Dwa życia. Jedno marzenie.
Historia Pani Doroty i jej syna Rafała, to nie tylko historia z naszego cyklu “Nasze Historie”, ale także jedni z naszych wspaniałych podopiecznych, którym staramy się , jako Fundacja po prostu trochę ulżyć w życiu codziennym i nieść im pomoc w miarę naszych możliwości. Dlatego pokazujemy tę wspaniałą rodzinę, jako beneficjentów naszej pomocy.
“Mam na imię Dorota, mam 55 lat. Jestem mamą 27 letniego syna Rafała. Rafał w 2013r. położył się spać i już nie wstał na nogi.”.
Diagnoza neuropatia aksonalno-demielizacyjna nerwów obwodowych z niedowładem wiotkim nóg. Syn Pani Doroty od tego czasu porusza się na wózku inwalidzkim.
W 2017 r. Rafał upadł z wózka, doszło do pęknięcia łopatki i uszkodzenia mięśni. Po dwóch miesiącach doszedł bardzo silny ból głowy, okazało się, że stan zapalny mięśni doprowadził do ucisku oraz stanu zapalnego nerwu potylicznego. Od tego czasu Rafał przyjmuje bardzo dużo leków przeciwbólowych.
“Bóle są tak silne, że dochodzi do omdleń, a dawki leków doprowadzają do zaburzeń w oddychaniu do doprowadza często do tachykardii i spadku saturacji.”.
Dorota i Rafał niedawno się dowiedzieli, że nie jest to operacyjne, potrzeba bardzo dużo rehabilitacji, aby mięśnie, w których cały czas jest stan zapalny zaczęły normalnie funkcjonować. Dorocie, jako matce serce pęka, rozwala się na kawałki jak widzi, jak jej dziecko cierpi 24 godziny na dobę, ponieważ ból jest nieprzerwany, czasami Rafał nie śpi po kilkadziesiąt godzin.
“Rafał przez ból jest zamknięty w czterech ścianach.”.
Jakiekolwiek wyjście z domu związane z wizytą u lekarza kończy się większym bólem i wizytą pogotowia. Na pewno ciężko jest sobie wyobrazić taki ból, ten ból jest uznawany za ból samobójców.
Ale to nie wszystko. Jest bardzo duży zanik mięśni, 6 przepuklin na kręgosłupie, na odcinku piersiowym. Rafał choruje również na astmę oskrzelową oraz celiakię.
A teraz troszkę o Dorocie. Dorota jest osobą bardzo schorowaną, ma zdiagnozowaną neuroboreliozę, polineuropatię, choroby autoimmunologiczne (łuszczycowe zapalenie stawów, kolagenoza), guz nadnerczy, chorobę Cushinga, arytmię, zaczynają dochodzić niedowłady ręki i nogi, zaburzenia równowagi, zaniki mięśni i ból związany z polineuropatią. Jest po chorobie nowotworowej, po usunięciu tarczycy.
Ciężko jest jej wykonywać najprostsze domowe rzeczy. Żyją z najniższej rety syna oraz jej zasiłku opiekuńczego. Po opłatach za wynajmowane mieszkanie i inne opłaty nie starcza na leczenie, nie mówiąc już o rehabilitacji którą Rafał musi mieć nieprzerwanie, aby przyniosło to dobry efekt.
“Żyjemy w ciągłym bólu dlatego bardzo proszę o pomoc, bo sami sobie nie poradzimy.” – mówi nam Dorota na koniec tego krótkiego opisu długiej i ciężkiej choroby.
