Z cyklu Nasze Historie, dzisiaj historia Pani Małgorzaty.
Historia Pani Małgorzaty, to nie tylko historia z naszego cyklu “Nasze Historie”, ale także jedni z naszych wspaniałych podopiecznych, którym staramy się, jako Fundacja nieść pomoc w miarę naszych możliwości. Dlatego pokazujemy tę wspaniałą osobę, także jako beneficjentkę naszej pomocy.
“Ciężko jest pisać cokolwiek o sobie, jak mózg odmawia posłuszeństwa, a palce u rąk wykręca choroba, usiedzieć nie można, bo boli kręgosłup, a nogi…ma się wrażenie, że są z waty i każdy krok sprawia ból.”.
Historia z chorobą Małgorzaty zaczęła się tak naprawdę nie wiadomo kiedy, prawdopodobnie kilkanaście lat temu. Zawsze się tak zaczyna, jak nie ma rumienia, żadnych niepokojących objawów, po prostu nie zwraca się na to uwagi.
Gdzieś tam po drodze ugryzła ją mucha końska, był rumień ale w życiu by nie pomyślała,
że to może być to, dlaczego? A to z prostej przyczyny – powszechnie utarło się, że to musi być kleszcz…
Cieszyła się życiem, pracowała, realizowała swoje pasje. Uwielbia jazdę konną i obcowanie z tymi zwierzętami. Tak samo pała miłością do psów rasy owczarek niemiecki, spacery po
lesie, pracę z tymi zwierzętami. Jednak w pewnym momencie musiała zrezygnować z jazdy konnej, tak samo nie może sobie pozwolić na posiadanie owczarka, psiego przyjaciela, ze względu na chorobę nie dałaby rady…po odejściu jej ukochanego Fida. Uwielbiała na spontana jeździć w różne miejsca, wyjść do klubu, czy spotykać się z ludźmi. Teraz jej życie towarzyskie legło w gruzach i to jest najgorsze.
“Jak u każdego z wiekiem przychodzą różne objawy, tak też było u mnie, gdy stały się one uciążliwe zaczęłam chodzić po lekarzach z marnym skutkiem, bo nic nie wychodziło.”.
W ciągu tych lat przeszła kilka poważnych operacji (obustronna cieśnia nadgarstków, dwa razy struny głosowe, usunięcie kaletki lewego barku, zespół ciasnoty podbarkowej lewego barku, cieśnia lewego łokcia), po drodze rozsypał się kręgosłup lędźwiowy i szyjny. Miała mieć również operację prawego barku, jednak się nie zdecydowała ze strachu, że będzie gorzej, tak niestety jest w przypadku lewej ręki, jest nie do końca władna, jej lekarz prowadzący, z chirurgii w Piekarach Śląskich, rozłożył ręce i powiedział, że nie wie jak jej pomóc. Podczas ostatniej operacji strun głosowych w Gliwicach przeszła ogromną traumę. Lekarz zlekceważył jej hipoglikemię. Zgłosiła to dyrektorowi szpitala, lekarz wpadł na salę operacyjną z pretensjami…
Z takim stanem ją uśpiono, dostała zapaści, słyszała wszystko, co o niej mówią, jak obrażają, jak biją po twarzy, jedyne co umiała zrobić, to poleciała jej łza. Powiedziała, że tak tego nie zostawi, złożyła doniesienie do prokuratury, umorzono sprawę, bo była tylko ona przeciw lekarzowi i zmowie milczenia personelu. Długo nie umiała z tego wyjść, starała się wymazać to z pamięci. Wszystko jednak wracało przy kolejnych operacjach, dostawała ataku paniki i histerii, podawano jej coś na uspokojenie i kontynuowano operacje.
“Około 10 lat temu zauważyłam u siebie dziwne objawy-problemy z pamiecią, osłabnięcia, kluchy w przełyku, bezsenność, ciagłe bóle głowy, swędzenie całego ciała, pogorszenie wzroku, problemy z wysławianiem się, posypały mi się zęby, problemy intymne, zaburzenia widzenia, dziwne mazy przed oczami, problemy ze słuchem, bóle stawów, swędzenie całego ciała, pieczenie, bóle kolan, bóle mięśni, ciągłe zapalenie górnych dróg oddechowych, bóle kręgosłupa szyjnego i lędźwiowego, bóle dłoni, stóp, ud, częste kolki, wypryski na ciele-kaszaki, problemy podologiczne, problemy z chodzeniem, spanie po kilkanaście godzin, chroniczne zmęczenie, straciłam smak, miałam wrażenie że wszystko, co jem to
papier, niekontrolowane tiki mięśni.”.
Męczyło ją to. Podczas robienia różnych badań zleconych przez endokrynologa w Gliwicach, badania tarczycy fiksowały, po kilku miesiącach ustały. Okazało się, że ma nadciśnienie. Zalecono leki. Podczas pracy robiło jej się słabo. Myślała, że to przemęczenie, bo była
typowym pracoholikiem, ale gdy zemdlała kilka razy, to zaczęła szukać przyczyny. I tym sposobem przypałętała się hipoglikemia reaktywna, a rok później zdiagnozowano u niej, do kompletu, insulinooporność. Na chwilę obecną radzi sobie. Je regularne posiłki i panuje nad chorobą, ale początki były ciężkie. Kilka lat temu przypałętała się dna moczanowa prawej stopy, potworny ból. Też to opanowała. Oczywiście leki do końca życia. Zaczęły dochodzić różne dziwne objawy, jak problem z żołądkiem i jelitami, zaczęła dostawać “na głowę”, bo nie umiała tego ogarnąć. Dlaczego? Bo, jak robiła badania i wracała do lekarzy, to oni rozkładali ręce, a ona cierpiała i przypałętała się depresja. Płakała z banalnych powodów, nie ogarniała rzeczywistości, a raczej tego, co się z nią dzieje, tak jakby jakaś dziwna siła kierowała jej ciałem zamiast niej samej. Nie umiała zasypiać, a jak zasnęła, to budziła się wykończona. Zaczęła chodzić do psychologa, a w końcu do psychiatry. Oczywiście standardem są leki na uspokojenie, co trochę ją wyciszyło i pomogło spać w nocy.
Chodziła do gastrologa w Gliwicach, nie była w stanie wytrzymać z bólu, miała dietę (produkty gotowane) przez prawie rok czasu. Wyniki wychodziły w normie, a brzuch bolał. Lekarz stwierdził, że wymyśla. Zabolało ją to, a jednocześnie wkurzyło, przecież nie udaje. W tym samym czasie zaczęła chodzić do swojego lekarza rodzinnego. On stwierdził, że ma stan zapalny uchyłków jelita grubego, przepisał leki – pomagały.
Sama postanowiła szukać przyczyny, robiła badania na oślep i tym sposobem zrobiła WB w klasie IGG i IGM. Pierwsza reakcja, to ugięły się po nią nogi. Druga, to że w końcu wie, z czym musi walczyć. Zanim jednak do niej to dotarło minął miesiąc…Depresja, to
cholerstwo towarzyszy jej do dziś. Zaczęła czytać, jak leczy się BB, trafiła do lekarza zakaźnika i na cito do szpitala zakaźnego na śląsku. Wtedy nie wiedziała, że to była jej strata czasu, wierzyła w cudowne uzdrowienie. Cieszyła się, że po leczeniu wróci normalnie do pracy. W szpitalu podawano jej tartiakson przez 21 dni. Nogi zaczęły odmawiać jej posłuszeństwa. Po skończonej kuracji wypuszczono ją do domu, a kolejna wizyta za 7 miesięcy…nie poszła.
Już w szpitalu z powodu nadmiaru czasu przeglądała internet i szukała pomocy i wiedzy. W między czasie trafiła na Michała Szebestika. Jednak w tamtym czasie nie wierzyła w to, co do niej mówił. Michał był pomocny, dzwonił, podsuwał jej materiały dotyczące BB. Trafiła na raczkującą wtedy grupę na FB – Akademię Boreliozy. Czytała, obserwowała z niedowierzaniem. Cały czas miała nadzieję, że w szpitalu jej pomogą. Niestety, w Polsce uznaje się tylko metodę IDSA, czyli leczenie 21 dni antybiotykiem i to wszystko. W szpitalu było wielu pacjentów, którzy po kilka razy wracali na leczenie. Lekarze mówili im, że po tym leczeniu nie ma już boreliozy, a to co się dzieje z nimi, to stan poboreliozowy. Wciskali do głowy cudowne uzdrowienie, przecząc samym sobie, bo ludzie, którzy byli w szpitalu kolejny raz przecież z nami rozmawiali. Z lekarzami nie było mowy o rozmowach dotyczących innych metod leczenia, innej alternatywy, ani o analizowaniu problemów z tym związanych. Dlatego też nie wróciła do poradni przyszpitalnej na kontrolę.
W między czasie dotarło do niej, że jej mama ma dziwne objawy, zrobiła zwykły test
elisa i…wyszło.
To właśnie jej mamę tak zwodzili od kilku lat w szpitalu zakaźnym cudownym uzdrowieniem. Była tam już dwa razy na kuracji, niestety jej mamie nie można już pomóc. Choruje kilkadziesiąt lat, stany chorobowe są zbyt zaawansowane.
“Z niedowierzaniem zaczęłam oglądać filmy Michała, zapalała mi się lampka w głowie, jak bezczelnie lekarze oszukują ludzi w tym mnie, jak mało wiedzy jest na ten temat, jak to samemu trzeba się edukować, bo ciężko jest trafić na lekarza, który robi profesjonalny wywiad z pacjentem w celu szukania przyczyny, zazwyczaj lekarze podśmiechiwali się pod nosem, rozkładali ręce lub, co gorsza, uważali mnie – pacjenta za debila, który wymyśla sobie choroby.”.
Po wyjściu ze szpitala była mądrzejsza o nową wiedzę, wróciła do pracy, ciężko było, bo
problem zdrowotny nie zniknął, wręcz się pogorszył, powłóczyła nogami, jej stawy zaczęły
odmawiać posłuszeństwa, nie umiała chodzić. Zaczęła chodzić na L-4, aby to jakoś przetrwać, pracowała w kratkę.
Zrobiła panel koinfekcji i mimo leczenia w szpitalu wyszło, że ma chlamydię pneumonię,
bartonellę, babesię, mycoplasmę pneumonię. Udało jej się uzyskać numer telefonu do jednego z najlepszych specjalistów od ILADS na śląsku. Wydzwaniała co tydzień, na początku niepewnie, po czasie była uporczywa. Aż po 7 miesiącach dostała się do niego, była szczęśliwa, skakała z radości i płakała jednocześnie.
Nigdy nie zapomni pierwszej wizyty, pojechała tam sama, niewiele pamięta z tego, co do
niej mówił lekarz, jej pamięć nie była sprawna. Jednak zapamięta, jak Pan doktor powiedział, że nie powinna być sama, bez wsparcia rodziny, wnikliwie pytał o objawy, zanim pokazała panel koinfekcji on wiedział, jakie ma. Poczuła, że znalazła w końcu kogoś, kto tak dobrze wie, co jej jest, kto ją rozumie, jakby był z nią, na co dzień i wiedział, co się z nią dzieje, czyli nie zgłupiała…Jej leczenie trwało prawie dwa lata. Objawy zaczęły ustępować po niecałym roku. Była szczęśliwa! Od początku leczenia każdą jej kurację wrzucała w tabelkę, pamięć niestety jest ulotna, pilnie brała wszystko od antybiotyków po suplementy. Co dwa miesiące robiła zalecane badania. Pan doktor powiedział, że gdyby jej nie znał, to by pomyślał, że jest zdrowa. Jej wyniki były bardzo dobre, z naciskiem na wyniki nie na objawy, bo one były. Wydała majątek, mogłaby kupić sobie za to nowy samochód, ale nie było to ważne bo były efekty. Pod koniec leczenia dowiedziała się o karcie lekowej PZU i dzięki niej odetchnęła z ulgą, bo zamiast płacić 100% za antybiotyki, płaciła tylko 20%. Stała się bezobjawowa.
Pod koniec leczenia miała jedną operację, po tym dostawała wlewy, objawy zaczęły wracać, niby niewielkie, ale jednak. Nikt jej nie powiedział, że po operacji spada odporność. Nie chciała zawracać głowy lekarzowi, tym bardziej, że przez trzy miesiące po leczeniu brała suplementy regularnie i myślała, że przejdzie…Nie przeszło. Wróciło ze zdwojoną siłą. Zamiast wrócić do pracy była na L-4, kolejna operacja, następnie zasiłek rehabilitacyjny i…po 32 latach zwolniono ją z pracy. Zaczęła żebrać o pieniądze na leczenie. W końcu żebrała o leki wśród obcych, nikt nie wie, jakie to jest upokarzające. Wróciła do jej lekarza z podkulonym ogonem. Zaczęli kurację na nowo. Nie od razu niestety. Najpierw musiała uzbierać na leki. W ciągu tych 10 miesięcy choroba wróciła ze zdwojoną siłą. Zrozumiała z opowieści innych chorych, jak to jest, jak są nawroty, odczuła to na własnej skórze. Objawy są silniejsze, bardziej agresywne. Szukała pomocy, gdzie się da. O powrocie do pracy nie było mowy. Stała się stałą pacjentką neurologa i reumatologa. W między czasie starała się o niepełnosprawność – dostała w stopniu umiarkowanym, na rok. Złożyła dokumenty o rentę – od niedawna ma na rok czasu. Może powiedzieć jedno – trzeba mieć zdrowie, żeby się leczyć, a biurokracja w każdym urzędzie, czy poradni powoduje, że dla chorego takie wycieczki, to ogromne wyzwanie. Mimo iż się leczy, opuszcza mieszkanie, jak naprawdę musi. Problemy z zaśnięciem lub wstawanie rano. Do tego chroniczne zmęczenie powoduje, że nie ma siły. Bóle stawów nie ustępują, pieczenie, smędzenie ciała nie znika, nogi drętwieją do tego stopnia, że boi się chodzić, aby się nie przewrócić. Ciężko jest zrozumieć, jak każdy poranek zaczyna się od próby wstania z łóżka, ubrania się, czy wykąpania, a każdy krok, czy nawet zjedzenie posiłku, to walka z bólem. Mogłaby tak wymieniać, ale nie ma siły.
Od jesieni 2019 jest przy fundacji Avalon – KRS270809, Janiak11831. Otrzymuje również wsparcie Fundacji Akademia Boreliozy. Przestała organizować zrzutki, bo nie było zbytniego odzewu. Tysiące, a nawet miliony ludzi są w potrzebie, a przebicie się przez to graniczy z cudem. Tak naprawdę, to z tym wszystkim jest sama, nie ma wsparcia ze strony rodziny, już dawno przestała mówić, co jej jest, bo zawsze słyszała “mnie też boli”. Te słowa zamykały jej usta. Taka jest jej rodzina. Na przyjaciół też nie ma co liczyć, teraz okazało się tak naprawdę kto jest jej przyjacielem…prawie nikt. Tak jak nikt nawet nie pomyślał, czy nawet nie zainteresował się, co się z nią dzieje. Zawsze była energiczna, żywa, spontaniczna. Stała się zamknięta w sobie, przestała wychodzić z domu, co kiedyś było nie do pomyślenia, zginęła w tłumie. I nikt tego nie zauważył. Nawet jej najbliższa rodzina. Nie potrzebuje współczucia, tylko odrobiny zainteresowania. Zawsze to ona była duszą towarzystwa, ale teraz towarzystwo zapomniało o niej.
