Historię Klaudyny być może znają wszyscy czytelnicy naszych mediów społecznościowych. Czy możecie odnaleźć w jej historii Wasze doświadczenia z chorobą? Przeczytajcie poniższe wersy i sami to stwierdzicie!
Kleszcza i duży rumień Klaudyna miała w wieku 16 lat, czyli 19 lat temu. Było to na obozie harcerskim. Pojechała z komendantem obozu do szpitala i przepisano jej doksycyklinę na 14 dni. Po powrocie z obozu poszła do lekarki rodzinnej. Lekarka stwierdziła, że
przyjęła standardowe pełne leczenie, więc dalsze przyjmowanie antybiotyku nie jest konieczne. Na tamte czasy doksycyklina przez 14 dni, to było standardowe leczenie po ugryzieniu kleszcza i po rumieniu.
W wieku 18 lat zaczęły się problemy ze stawami: zapalenia, bóle, duży obrzęk i zwolnienia z wf-u. Trafiła do reumatologa, który przepisał NLPzy, które niestety nigdy jej nie pomagały. Po jakimś czasie dostała, też od lekarza, skierowanie do szpitala reumatologicznego, w celu potwierdzenia lub wykluczenia RZS. Na szczęście ta straszna choroba została wykluczona, jednak zagadka wciąż była nierozwiązana, a ona nadal męczyła się z objawami. W tamtym czasie zaczęły się też zapalenia oka, wylewy krwi, które wyglądały, jakby cała gałka oczna była zalana krwią. Badało ją naprawdę wielu różnych okulistów. Trafiła nawet do szpitala okulistycznego na kompleksowe, specjalistyczne badania. Wszyscy jednoznacznie stwierdzali zapalenie nadtwardówki lub twardówki i przepisywali sterydy w kroplach, w celu złagodzenia objawów i zlikwidowania stanu zapalnego. Zapalenia znikały i pojawiały się cyklicznie, co około półtorej miesiąca, a sterydy oczywiście nie przynosiły dłuższej ulgi.
Lata mijały, a ona wciąż walczyła ze stanami zapalnymi cały czas biorąc leki, które jej pomagały na chwilę.
W wieku 25 lat straciła czucie w dużych palcach u stóp. Brak czucia szedł w górę, coraz wyżej, aż doszedł do linii żeber. Postanowiła więc zgłosić się do swojej lekarki. Otrzymała skierowanie do neurologa, a ten wypisał skierowanie do szpitala na neurologię na CITO. W szpitalu po zrobieniu wszystkich badań, które powychodziły prawidłowo czekała na rezonans magnetyczny głowy. Po rezonansie postawiono diagnozę SM. Trafiła na program lekowy i rozpoczęła leczenie choroby. Ani pierwszy, ani drugi, ani też trzeci lek przyjmowany przez kolejne lata (wstrzykiwany lub połykany) nie dały zamierzonych rezultatów. Dziwnych objawów przybywało, a te co już były nie mijały i nie wiedziała co ma dalej robić. Na oddział neurologii trafiała średnio co 2 miesiące z nowym “rzutem”. Dostawała sterydy i po pięciu dniach szła do domu. Kolejne rezonanse pokazywały, że zmian w mózgu przybywa, a te co już były powiększają się. W międzyczasie przydarzyło jej się kilka kleszczy, jednak nie zauważyła u siebie po nich rumienia, więc stwierdziła, że musiały one nie być zakażone. Strasznie siniaczyła się, miała piski i szumy uszne, migreny, nagłe spadki energii i dość szybką męczliwość, problemy z zasypianiem, nerwobóle, bóle
zęba choć był on całkowicie zdrowy (wręcz błagała dentystkę, by go wyrwała, na co się na szczęście nie zgodziła), zamazane widzenie na lewe oko i takie paprochy w polu widzenia, zawroty głowy uczucie, jakby była na kacu cały czas. Nawet miała incydent kołatania serca (tachykardii), z czym trafiła na izbę przyjęć i w chwili przyjęcia miała tętno 240 uderzeń na minutę. Po długich badaniach wykluczono problemy z sercem, podano jej tabletkę oraz jakiś zastrzyk, stwierdzono, że musiało ją coś mocno zestresować i odesłano do domu, jako że wszystkie wyniki wychodziły prawidłowo. W międzyczasie trafiła na oddział chorób wewnętrznych i zaburzeń metabolizmu w celu znalezienia choroby, która powoduje wszystkie te niezbyt pasujące do SM objawy. Niestety żadnej choroby nie znaleziono.
W każdym ze szpitali wspominała o kleszczu i rumieniu w wieku nastoletnim, miała wykonywany test Elisa i za każdym razem borelioza przy pomocy tego testu była wykluczana i nie była brana pod uwagę w dalszej diagnostyce.
Na początku 2017 roku Klaudyna dostała kolejny “rzut” SM-u. Ostatni z możliwych na tamtą chwilę leków na SM został jej zabrany z powodu zbyt dużej częstotliwości “rzutów” u niej, ponieważ wychodziło na to, że nie działa i nie było dalszego sensu podawania. Zaczęła bardzo intensywnie przeszukiwać internet w celu znalezienia przyczyny nieSMowych dolegliwości. Kilkakrotnie wyświetliło jej się hasło “borelioza”. Czytała blogi, fora, grupy dyskusyjne, artykuły na stronach zagranicznych i krajowych. Nabierała coraz większej pewności, że to może być to. Zaczęła poszukiwać informacji, jakie badania powinna wykonać, by potwierdzić lub wykluczyć aktywną boreliozę. Tydzień później wykonała test KKI, a prawie miesiąc później odebrała wynik wysoko pozytywny. Trafiła do lekarza leczącego neuroboreliozę. Po czterech miesiącach przyjmowania ziół, położyła się jak zwykle spać przed kolejnym dniem pracy. Jedynym dziwnym objawem, który miała tego wieczora było mrowienie lewej ręki i takie uczucie, jakby ktoś jej wpuścił wrzątek do żył.
Położyła się spać z myślą, że po prostu jest przemęczona. Jednak nic nie zapowiadało tego, co miało się wydarzyć następnego dnia…
Obudziła się, jak zwykle rano, przed budzikiem i wychodząc z łóżka upadła na ziemię. Zaskoczyło ją to bardzo i próbowała znaleźć przedmiot, o który się potknęła i upadła. Jednak nic nie leżało na podłodze przy łóżku. Po chwili zorientowała się, że nie czuje lewej nogi, lewej ręki oraz lewej połowy twarzy. Nie zastanawiając się dłużej zaczęła powoli szykować się do pracy. Wzięła największy parasol, jaki miała w domu i podpierając się na nim pojechała do pracy. W pracy szef stwierdził, że wyglądam, jakby miała udar i natychmiast mam jechać do szpitala. Koleżanka zawiozła ją do domu, gdzie spakowała najpotrzebniejsze rzeczy i pojechała na Izbę Przyjęć.
Przy przyjęciu miała problemy z mową, niedowład lewej strony ciała, a lewa połowa twarzy była jak sparaliżowana, policzek płynął w dół, lewe oko się przymknęło, a kącik ust opadł w dół. Jako pierwszy wykluczono udar. Lekarze stwierdzili, że objawy mogą być od SMu, jednak niektóre z nich mogą być też od starej boreliozy. W szpitalu podano mi sterydy i antybiotyki w kroplówkach równolegle. Po rezonansie magnetycznym głowy okazało się, że zmiany w mózgu niestety powiększyły się i doszły nowe. Po kilku dniach wypisano ją z zestawem leków do domu i zaleceniami rehabilitacji w szpitalu rehabilitacyjnym. Pojechała tam na troszkę ponad miesiąc. Po niecałym tygodniu odstawiła kulę i była w stanie już chodzić o własnych siłach. Z dnia na dzień poprawiało jej się coraz bardziej. Cały czas była na ziołach Buhnera na boreliozę i koinfekcje, oraz kroplówkach z biotraksonu zaleconych po szpitalu. Po prawie 7 tygodniach wypisano ją do domu. 2 dni przed wyjazdem miała dziwne uczucie w kolanach, a całe nogi jakby mrowiły. W dniu w którym wyjeżdżała do domu potrzebowała z powrotem dwóch kul, by móc się poruszać.
Po powrocie do domu zaczęła szukać lekarza, który byłby w stanie jej pomóc. Za radą znajomego zapisała się do lekarza leczącego boreliozę metodą ILADS i rozpoczęła leczenie. Przez ponad 4 lata wiele objawów minęło. Jednak te najgorsze neurologiczne, które nie pozwalają jej chodzić i normalnie funkcjonować są nadal. Niedowład nóg, stale narastająca spastyka, bardzo bolesne skurcze nóg, bóle piszczeli, zapalenie stawów (nadal), problemy z równowagą i koordynacją, zawroty głowy, parkinsonowe drżenia rąk, niedowład lewej ręki, klonusem obu nóg (to takie nagłe podskakiwanie nóg, spowodowane niekontrolowanym napięciem mięśni), męczliwość, senność, (przejście z chodzikiem do łazienki i z powrotem do sypialni, było dla niej takim wysiłkiem, że po powrocie musiała się położyć do łóżka i spała pół dnia). Doszło też wiele nowych dziwnych objawów: palenie stóp, nocne poty , uczucie strasznego odrealnienia, niekontrolowane wybuchy złości, światłowstręt. Na skoki temperatury otoczenia, powietrza lub ciepły prysznic, zareagowała zawrotami głowy i omdleniami. Miała coraz większe problemy z pamięcią, z kojarzeniem. Nie była w stanie przeczytać książki, czy nawet dłuższego artykułu, ponieważ gdy dochodziła do jego końca,
nie pamiętała już, co czytała na początku. Pamiętała, co wydarzyło się w pierwszej klasie podstawówki, a nie pamiętała, co było dzisiaj na obiad. Wstawała, jadła śniadanie, po czym była tak wykończona, że musiała położyć się znów, dopiero mama budziła ją na obiad, po obiedzie znów szła spać, później ostatnie wieczorne leki i szła spać. Mimo tego, że przesypiała prawie całe dnie nie miała żadnych problemów z zasypianiem. Choć i tak sen w nocy był przerywany strasznymi skurczami i bólami mięśni, stawów i kości nóg. Z pewnych przyczyn niezależnych ode niej, była zmuszona do zmiany lekarza. W bardzo powolnym tempie, jednak jej stan zaczyna poprawiać się. Jednak wciąż jest osobą mocno niepełnosprawną, uzależnioną od pomocy drugiej osoby. Sama nie jest w stanie przygotować sobie nawet skibki chleba z masłem, czy przynieść sobie czegokolwiek z kuchni. Jednak pomimo dwóch diagnoz, nie poddaje się i wierzy w to, że przyjdzie dzień, gdzie jej sprawność powróci, a ona będzie mogła wrócić do normalnego, albo chociaż częściowo normalnego życia. Dlatego cały czas walczy, a dzięki codziennej rehabilitacji z fizjoterapeutą, jest w stanie wykonać wokół siebie podstawowe czynności higieniczne i pielęgnacyjne.
Jakiś czas temu Klaudynie nadarzyła się okazja, by skorzystać z rehabilitacji w szpitalu ortopedyczno-rehabilitacyjnym im. Degi w Poznaniu, z wykorzystaniem wynalazku najnowszej technologii z dziedziny robotyki – egzoszkielecie. “Nie muszę chyba nikomu mówić, jaki wspaniałym uczuciem było stanąć na swoich nogach, po czterech latach niechodzenia”. Taka rehabilitacja daje ogromną poprawę funkcjonalną. Możecie zobaczyć krótki materiał na naszym portalu społecznościowym tutaj: KLAUDYNA I JEJ KROKI
“Wiem, że jeszcze nie wszystko stracone, chociaż niektórzy już pewnie dawno spisali mnie na straty, dlatego wciąż nie poddaję się, bo chcę żyć, naprawdę żyć, a nie wegetować…”.
