“Cześć teraz kolej na mnie, nazywam się Paweł, mam 29 lat i chcę Wam opowiedzieć, jak przebiega u mnie choroba.” – tak zaczyna opowiadać o swojej chorobie kolejna osoba, której relację przedstawiamy poniżej. Z pewnością Paweł utwierdzi Was w tym, że przebieg tej choroby jest trudny i podstępny…
W 2015 roku będąc w pracy, Paweł doznał straszliwego bólu głowy – było to uczucie, jakby ktoś ściskał z ogromną siłą jego mózg. Bał się ludzi, nawet przez rozmowy telefoniczne, a co dopiero wychodząc do sklepu, by kupić potrzebne artykuły. Najgorsze było to, jak miał rozmawiać z klientem, czy kimkolwiek, twarzą w twarz. Nie dawało mu to spokoju i ciągnęło się trochę czasu – a zawsze uważał się za osobę towarzyską. Chwilę później trafił na tak zwany „urlop” – siostra się nim zaopiekowała i sam nie wie, jakby bez tego dał radę. Umówiono go do psychiatry. Bronił się od tego, nie dopuszczał takiej myśli do głowy, że sobie sam nie poradzi. Wizyta wyglądała tak:
– rozmowa (psychiatra zadawał mu pytania i czekał kilka minut aż z siebie coś wydusi, jakieś słowo lub zwrot),
– lekarz przypisał mu Moklobemid – i Paweł brał go w większej dawce przez jakiś rok, czy półtora.
W międzyczasie wyskoczyła mu wysypka półpaśca i nawet nie pamięta, co brał na to –wie, że trwało to kilka dni i strasznie piekło go w okolicach klatki piersiowej i na łopatce.
Nie pamięta tylko, czy to było przed, czy po braniu tych leków, ale w sumie chyba nie jest to ważne – ma ten problem do tej pory – a było to 6 lat temu.
Choroba na początku zaczęła się objawiać uczuciem jakby miał za długie buty. Potykał się, wywracał przy wchodzeniu na schody, a później czuł ogromny ból w okolicach pachwiny, przez który nie mógł dalej iść, czy stać – musiał siadać na ławce na jakieś 10 minut, a czasami dłużej, a po wstaniu ból był, jak przed. Traktował to, jak jakieś przetrenowanie, bagatelizował ten problem – ale cały czas towarzyszył mu okropny ból. Po kilku tygodniach wyjechał do Holandii do pracy. Nie „miał” już tego problemu z nogą, pracował, brał te tabletki i wypierał cały czas z głowy, tę „Fobię społeczną”, którą stwierdził lekarz psychiatra. Żył dalej. W tym czasie pojawiły się rożne inne objawy typu, problem z wysłowieniem się, koncentracją, skupieniem, poukładaniem myśli w głowie, i powrócił problem z nogą podczas grania w piłkę. Nie mógł jej kopnąć. Zastanawiał się, co jest nie tak. Poszedł spać, obudził się rano z okropnym skurczem w prawej łydce, bolało go udo-kolano-łydka i miał wrażenie zesztywniałej nogi – “nazywam to do tej pory, że chodzę, jak bocian”. Przez pierwsze 10 minut od wstania, w tym czasie, jakby rozciąga się mięsień i ucieka ten problem, a wraca drugi (ma problemy z chodzeniem, czuje jakby skręcona kostka + ból w okolicach palców, kostki, kolana, łydki, uda (z każdej strony) i pachwiny. Doszły po czasie do tego problemy z prawie całą prawą ręką – podobnie, jak z nogą. Słabszą i to dużo ma prawą rękę, a jest praworęczny i prawonożny. Poszedł wtedy do lekarza, który zlecił pobranie krwi – chyba z 7 ampułek. Lekarka wysłała go do neurologa. Neurolog przeprowadził ze nim wywiad, w którym pytał, czy miał kontakt z kleszczem. Paweł mówił, że będąc dzieckiem biegał po podwórku, w lesie, czy nad rzeką i że był bardzo aktywnym dzieckiem, i że pracuje fizycznie, więc jest to możliwe, ale nie pamięta. Następnie neurolog przeprowadził badania i dał skierowania na MRI głowy, odcinka lędźwiowego (rezonans magnetyczny), i badanie, w którym wbijano mu igłę “słuchano moich mięśni (pleców i nogi)”. Dodatkowo pobranie płynu mózgowo rdzeniowego. Jak tylko dostał wyniki, miał zjawić się z powrotem u neurologa. Umówił się i nadszedł czas wizyty. Usłyszał diagnozę – multiple sclerosis. Nie wiedział co to jest. Wytłumaczył mu w skrócie lekarz, że oni leczą takie przypadki, że on ma specjalizację w tym kierunku, że wprowadzi leczenie w życie Pawła, że pierwsza dawka będzie podawana przez pięć dni, a później trzy i tak co roku.
Po jakimś miesiącu, może dwóch wrócił z Holandii. była to mniej więcej połowa roku 2018. Strasznie przestraszony tą informacją, z wieloma myślami, a wcześniej nawet samobójczymi. Cały czas nie mógł w to uwierzyć… Chciał w tych chwilach być blisko rodziny.
Zapisał się w Polsce do lekarza, który wypisał mu skierowanie do szpitala. Ordynator zbadał, przepytał pokrótce i wyznaczył termin na położenie się na oddziale w celu badań – chciał zrobić to jeszcze raz, by się upewnić. Znowu rezonans, pobranie płynu mózgowo rdzeniowego, pobieranie krwi codziennie rano, jakieś pole (szachownica), potem KTG, jakieś wywiady i znowu diagnoza stwardnienie rozsiane – postać rzutowo reemisyjna. Taki napis widnieje na wypisie ze szpitala. Wypisano go ze szpitala, miał ciągły kontakt z oddziałową pielęgniarką, u której był co 3 miesiące (najpierw pobranie krwi, moczu i po kilku godzinach dostawał LEK NA STWARDNIENIE ROZSIANE TECFIDERA. Przypisano go do programu lekowego i brał go razem z Doxycyliną, w tym samym czasie przypisaną na 3 tygodnie przez neurologów w szpitalu. Do tego skierowanie do zakaźnika, by wykluczyć boreliozę. Po dwóch badaniach krwi, gdzie jedno wyszło pozytywne, a w drugim graniczne, lekarz zakaźnik wyrzucał go z gabinetu mówiąc „TO NIE BORELIOZA, MASZ SM” i zrobił mu trzecie badanie, gdzie wyszło znowu graniczne, tłumacząc jeszcze raz, że nie ma boreliozy, a sm. Więcej do niego nie wrócił.
W tym czasie schudł do 54,5 kg. Czuł się okropnie. Przypisywali mu jakieś leki antydepresyjne, gdzie tylko gorzej się po nich czuł. Stracił pracę, najpierw był na L4, a potem świadczenie rehabilitacyjne. I tak dostawał, jak to nazywa “w głowę”, aż do czasu, gdy jego dziewczyna urodziła cudowną córkę w czasie pandemii. Nie wie, jak by jego życie wyglądało bez tego do teraz. Aktualnie jest z nim źle. Czuje bóle całego ciała. Ma wrażenie, że każdy mięsień go boli, otępienie, nie może się skupić na niczym, zawroty głowy, zmęczenie – wstaje zmęczony i tak przez cały dzień do wieczora, a wieczorem jest dużo lepiej, wstaje i znowu ma wrażenie jakby miał odejść z tego świata. Nadal bolą nogi w kilku miejscach. I ten ból w pachwinie – ma go CODZIENNIE. Do tego otępięnie, problemy z wysłowieniem się, skupieniem, ból gardła i to okropne zmęczenie. Cały czas nie może wrócić do swojej wagi sprzed choroby (63kg – waży 58,5 i tak się waha ta waga kg do przodu i znowu powrót). Przez ten cały czas nie ma ochoty na jedzenie, mimo że burczy mu w brzuchu, zmusza się do zjedzenia czegoś no i nie opuszcza go to od kilku lat, dzień w dzień. Nic mu się nie chce, cały czas najchętniej by leżał, mimo że nie jest, to czuje się ”przykuty do łóżka” i nic nie robi. Jest tyle do zrobienia, ciągle o tym myśli, a nie ma siły i ten ciągły ból. Wie, że jest, ale tego nie czuje. Czuje za to, że byłby, jakby cały czas gdzie indziej… Często wstaje po coś i po chwili zastanawia się po co i tak jest bardzo często.
Codziennie też towarzyszy mu utrata równowagi, pisk w uszach. A gdy chce wstać z podłogi, bo się bawi z dzieckiem, to uderza w jego głowę mrok, któremu towarzyszą zawroty głowy i jest mu nie dobrze.
Od końca 2019 roku ma niepełnosprawność w stopniu umiarkowanym. Nie napisał do nas o tym, by nie pokazać, że ma najgorzej. I tak to kwituje: “wcale tak nie uważam, wręcz przeciwnie… wiem, że ludzie mają gorzej i nawet nie jestem w sobie tego wyobrazić, jak bardzo. Chcę się podzielić tą informacją, by pokazać do czego doprowadziło mnie to ustrojstwo.”.