Przedstawienie kolejnej historii, tak bliskiej wszystkim chorym na boreliozę, rozpoczniemy od słów Iwony, które zamieściła na naszym profilu na FB:
“Witam grupę serdecznie. Czas się przedstawić i kilka słów o sobie. Zdjęcia przedstawiają znane Wam etapy choroby – tydzień dobrze, dwa tygodnie dupa blada, tydzień puchnięcia, swędzenia i płakania, śmiania i przeklinania.” – pisze Iwona. Czy też to znacie?
Obecnie Iwona ma 48 lat i od roku wie, że ma Boreliozę. Zacznijmy krótko o niej i wstępnie od pierwszych objawów choroby.
Dzieciństwo: anginy, zapalenia kłębuszków nerkowych.
16 rok życia – pierwsza miesiączka i pierwszy atak padaczki.
18 rok – ślub i ciąża, a zdrowie ok.
Poród ok – syn Paweł.
Kolejne dwa lata – zapalenia stawów biodrowych, zapalenia przydatków .
22 rok życia – ciąża, poród bardzo ciężki, dziecko wysysane i urodzone z zamartwicą. Uratowane. Bakteria w wodach płodowych. Syn Cezary.
27 rok życia – rozwód, przeszła ciężką depresję. W międzyczasie 2 lub 3 razy w roku anginy, zapalenie ucha nawracające.
29 rok życia – nowa rodzina, nowy związek, ciąża i wtedy się zaczęło…
Od 4 miesiąca ciągle bóle kręgosłupa lędźwiowego i piersiowego. Stale bóle porodowe. Podtrzymywanie ciąży i boli. Większość w szpitalu. Cesarka w 8 miesiącu.
Dziecko mało ruchliwe z dużymi przykurczami kończyn i szyi. Obecnie ma 17 lat i jest ok. Syn Marcinek.
32 rok życia – z ulicy do szpitala pęknięta torbiel jajnika, nigdy nie bolała, a była wielkości pomelo, w rutynowych badaniach była niewidoczna.
35 rok życia – bóle bioder, kolan, łokci, szyi… Reumatolog stwierdziła: FIBROMIALGIA. Dwa leki. Przeszło na dwa lata. Jak wróciła to Pani Doktor powiedziała, że tak zostanie, a jej wiedza się na tym kończy.
Iwona poszukała drugiego, trzeciego, czwartego i piątego reumatologa i każdy mówił to samo – to musi boleć, taka choroba.
38 rok życia – trafiła poprzez setnego lekarza do psychiatry i trochę się wyciszyło, bo psychotropy Wenaflaksyna i Poltram przeciw bólowy zadziałały.
Szukała dalej, bo stan się pogarszał i dochodziły różne objawy. Wszystkie, o których mogła przeczytać na forum chorych na boreliozę.
Kilkaset razy na SOR – nic nie widzą. Fibromialgia i neurologia, to zagadka.
Paraliż lewej strony, brak czucia na skórze i mnóstwo innych objawów i badań. Wszystko ok. Doszło do tego, że jak lekarze czytali Fibromialgia w wywiadzie, to nic i rozkładali ręce. W 2017 roku zmieniła neurologa.
W 2017 w wakacje z pola campingowego na mazurach do Warszawy, na stół operacyjny. Zapalenie wyrostka. W opisie wyrostek po wielokrotnych stanach zapalnych.
Wizyta w 2019 u nowej neurolog – po wstępnych oględzinach skierowanie na badania. Wyszła Borelioza i to tyle, bo w płynie rdzeniowym są jakieś zmiany, ale nie wiadomo co. I na neurologii nie przeleczą, bo nie ma dowodu, że mam neuroboreliozę.
2020 – szok… Iwona dostała termin na oddział zakaźny w Warszawie na Szaserów. 3 dni przed przyjęciem telefon, że covid i nie ma przyjęć. I droga się jej ucięła.
Miesiąc brania DOXY, która tylko pogorszyła sprawę.
Złamała kręgosłup piersiowy. Wyszło na rezonansie. Od szyi po kość ogonową wszystkie dyski uszkodzone, kilkanaście przepuklin, narośla nakostne.
Opinia ortopedy – co Pani robiła tym kręgosłupem?
Opinia prof., chirurga, gdzie trafiła z ostrymi bólami brzucha – nic nie widzi i stwierdził, że to psychiczne ubzduranie.
Tych opinii jest setki, diagnoz setki.
Obecnie anemia, organizm bardzo słaby, ale Iwona jeszcze wierzy, że od wiosny coś wymyśli i uzbiera na leczenie Boreliozy i koinfekcji.
Iwona pisze teraz do osób, które mają wątpliwości, co do chorób zakaźnych i pasożytniczych:
“Mi stwierdzono kilkanaście chorób od neurologii po reumatologię i psychiatrię. Ogólny stan nierokujący. Teraz mija 3 rok walki w sądzie o przywrócenie mi orzeczenia umiarkowanego na epilepsje, które miałam od 16 roku życia i nagle przy dodatkowych chorobach wyzdrowiałam. Kochani, zanim się zdecydujecie uwierzyć, że macie choroby przewlekle neurologiczne lub z innej dziedziny, sprawdzajcie BORELIOZĘ, KOINFEKCJE, PLEŚNIE, TOKSYNY I TO, co najłatwiej i najprościej zrobić. Mi już zniszczonego ciała nikt nie naprawi. System zdrowotny i ops jest makabryczny w naszym kraju. Obecnie od 3 lat dostaję zasiłek z ops w wysokości 150 zł miesięcznie i nikogo to nie interesuje, jak się za to żyje. Ataki epilepsji mam nadal i choroba się utrzymuje. Ja za długo wierzyłam w Fibromialgię i w potęgę lekarzy. Moje świąteczne marzenie – być na tyle zdrowa, aby napisać do tych lekarzy, którzy zlekceważyli moje objawy i pokazać błędy. Nieważne, czy to w NFZ, czy prywatne wizyty. Nie uwierzę nigdy lekarzowi.”.
W poniedziałek, 10 lutego 2021 r. wysłała list do Fundacji z prośbą o wsparcie i zorganizowanie zbiórki na jej leczenie. List pisała prawie rok z nadzieją, że coś się zmieni. Niestety, brak możliwości pracy jej męża zmusiła do napisania prośby o pomoc.
Treść listu poniżej:
“O Boreliozie dowiedziałam się w 2019 roku. Wyszła w badaniach zleconych przez neurolog. Skierowanie na leczenie szpitalne miałam na marzec 2020 i niestety weszły obostrzenia. W przychodni zakaźnej po przeleczeniu doxy stwierdzono uzdrowienie. Przez ten czas zdążyłam zebrać dużo wiedzy i materiałów na temat boreliozy. Swoją historię opisałam rok temu na grupie ABC Boreliozy. Jak dostałam diagnozę byłam na tyle głupia, że myślałam, że lekarz nfz pomoże. Mam 49 lat od 16 roku życia choruję na padaczkę. 17 lat temu przy bolących stawach dr. reumatolog stwierdziła Fibromialgię i to był duży błąd w diagnostyce.
Obecnie mam pilne wskazanie na operacje wymiany 4 kręgów szyjnych, mam zwyrodnienia i uszkodzenia kręgów w całym kręgosłupie, łącznie z przebytym złamaniem odcinka piersiowego. Padaczkę z napadami dużymi i mniejszymi, zmiany w rezonansie mózgu, zmiany w kościach dłoni z wysiękami. Torbiele rosnące na wątrobie, nerce, naczyniak na kręgosłupie. Przeszłam już kilka operacji: usunięcie prawego jajnika z jajowodami z powodu torbieli, która pękła i od razu trafiłam na stół operacyjny. Operacja wyrostka po wielokrotnym zapaleniu i zamartwiczeniu. Usunięcie 5 torbielo-włókniaków z pleców, które zaczęły w pewnym czasie rosnąć i boleć. Wypalanie powtarzających się zmian nadżerkowych. Stany depresyjne i bólowe pozostawiały mnie nie raz w domu na kilka miesięcy. Oraz ciągnąca się od 3 lat sprawa w sądzie o orzeczenie niepełnosprawności. Miałam umiarkowane na epilepsję, w 2018 roku dostałam lekkie, od decyzji się odwołałam i sprawa się dalej toczy. Wszystkie dokumenty medyczne wysłałam do fundacji.
Tydzień temu klęczałam przed moim mężem i prosiłam, aby mnie zawiózł do szpitala psychiatrycznego, bo nie zniosę tego dłużej. Przez wiele lat mam prawie wszystkie dokuczliwe objawy boreliozy i koinfekcji, niestety lekceważone przez lekarzy. Diagnoza Fibromialgia i szukanie ulgi przez wiele lat wśród lekarzy pozbawiło nas wszystkiego, co można było nazwać oszczędnościami i dobytkiem. W OPS mam wpisane w karcie ubóstwo skrajne. Teraz ucisk na rdzeń kręgowy i zwężenia w kanale kręgowym powoduje zagrożenie życia i kalectwo. Całą moją historię leczenia opisałam w liście do fundacji. Zrobię też dokładny opis pomyłek, bezczelności i bezkarności lekarzy, jak tylko lepiej się poczuję. Jeszcze niedawno wspierałam słownie chorych i potrzebujących pomocy, teraz sama jej potrzebuję. Nie mam komputera i nie jesteśmy oboje z mężem gigantami internetu, więc piszę z telefonu. Poprosiłam p. Michała Michał Szebestika o zorganizowanie zbiórki dla mnie. Proszę grupę o wsparcie i zrozumienie.”.
