Strona główna Blog Strona 10

Jak choroba zabrala mi dzieci….

Historia Marzeny Sieling rozpoczyna się mniej więcej na początku 18 roku życia…

…wtedy Marzena została ugryziona przez kleszcza. Dermatolog bardzo szybko powiązał obecność występującego na skórze rumienia z boreliozą. Lekarz polecił przyjąć serię antybiotyków i wrócić na powtórną wizytę kontrolą po kilku tygodniach. Równie szybko orzekł o pełnym wyleczeniu i całkowitym rozwiązaniu całego problemu. To jednak okazało się dopiero początkiem bardzo tragicznych wydarzeń.

Bakteria, która przedostała się do jej organizmu wraz z ukąszeniem kleszcza, dopiero po czasie pokazała się w pełnej klasie. Po kilkunastu dniach z jej organizmem zaczęły dziać się dziwne rzeczy. Początkiem były typowe objawy infekcji – stany zapalne gardła i uszu, problemy z oddychaniem i uczucie rozbicia. Później pojawiło się kołatanie i ból serca, a także trudności z czytaniem i koncentracja. Ponownie udała się do lekarza.

Dziewczyna z racji młodego wieku została odesłana do psychiatry, pod pretekstem „dość dziwnego stanu i objawów”. Usłyszała, że może czuć się źle z powodu nerwów, ktoś wspomniał jej nawet o depresji. Wędrowała między kolejnymi lekarzami. Szukała pomocy, której nikt nie był jej w stanie zaoferować. Życie musiało toczyć się dalej…

Ukończyła szkołę, zaczęła pracę. Wyszła za mąż i zdecydowała się wyjechać do Niemiec. Starała się po prostu normalnie żyć. Spodziewała się dziecka. Dość szybko zaakceptowała myśl o macierzyństwie i skoncentrowała się na ciąży. Przez te kilkadziesiąt dni zdążyła rozkochać się w nadchodzącej wizji. Do czasu 11 tygodnia. Pewnego sobotniego popołudnia. Jej życie nagle zesztywniało.

Marzena udała się do toalety i zauważyła krew. Natychmiast udała się do
szpitala, gdzie jak wspomina, została okropnie potraktowana. Dodaje, że
podczas całego badania była niesamowicie zapłakana i przerażona tym, co się
dzieje. Przeczucie podpowiadało jej najgorszy scenariusz, ale głęboko
wierzyła, że lekarze dokonają cudu i wszystko skończy się pomyślnie.
Niestety. Ciąża zakończyła się poronieniem, a ból rozdzierający serce każdej niedoszłej matki, był i nadal jest niemożliwy do opisania słowami. Przez kilka kolejnych tygodni czuła się, jak prawdziwy wrak i cień człowieka, co wynikało z oczyszczania organizmu po ciąży. Żałuje jednak, że lekarz w ogóle o tym nie wspomniał, nie dał żadnych wskazówek, jak minimalizować te następstwa. Kolejne niedopatrzenie w trakcie tamtego pechowego dnia.

Mija 1,5 roku od pamiętnych wydarzeń z pierwszej ciąży. Marzena starała się wrócić “na nogi” po niezwykle wyczerpujących przeżyciach, gdy jednego dnia pojawia się przeszywający ból brzucha. Dziewczyna ponownie trafia do szpitala, gdzie lekarz podaje jej środki przeciwbólowe w formie kroplówki.
Jego zdaniem przyczyną są kamienie nerkowe i stan będzie konieczny do skontrolowania ze specjalistą. Po 3 dniach karetka ponownie zabiera ją do szpitala. Niesamowity ucisk brzucha skłonił lekarzy do badania ginekologicznego.

„Gratulacje, jest pani w ciąży!”. Gdy usłyszała te słowa, poczuła wir emocji
– szok, radość, miłość, ale i strach. Zastanawiała się, jakim cudem skoro
regularnie miesiączkowała. Natomiast ból miał być wynikiem kamieni.
Zdecydowała się na dalszą diagnostykę ginekologiczną w tym samym
szpitalu i koniec końców doczekała się potwierdzenia. Niestety kolejny raz
jej życie zesztywniało!

Marzena była w 3 miesiącu ciąży pozamacicznej… Kobietę ponownie ogarnęły ból i rozpacz. Co innego mogła poczuć? W tym samym momencie dowiedziała się, że będzie rodzicem i jednocześnie miała to wszystko stracić. Niestety ciąża zagrażała jej życiu. Powiększony jajowód uległ pęknięciu i spowodował wylanie krwi do brzucha. Operacyjne rozwiązanie tej sprawy było kolejnym punktem zwrotnym w jej życiu. Codzienny stres i inne problemy zdrowotne, a także regularny wysiłek fizyczny w pracy pozbawił ją sił. W pewny momencie
nawet skrycie pomyślała, że zaczyna wariować. Osiągnęła kres własnej wytrzymałości.

Czuła się całkowicie odrętwiała emocjonalnie. I ta okropna bezradność. Nienawidziła jej i własnej słabości. Nie potrafiła znieść, że idzie ulicą i płacze, że nie może jeść, umyć się, posprzątać, że nie potrafi normalnie funkcjonować. Pojawiły się problemy ze snem, które z czasem przerodziły się w bezsenność. Nie trzeba było długo czekać na gonitwę myśli i pojawienie się poczucia beznadziejności. Była wręcz przeładowana lękiem, strachem i
wstydem. Nie widziała w niczym sensu, nie miała zupełnie pomysłu co mam z tym zrobić. Któregoś dnia powiedziała nawet rodzicom, że chyba niedługo umrze. Po dziś dzień żałuje tych słów. Może jedynie przypuszczać, jak okropnie musieli się z tym poczuć.

Depresję pokonała w szpitalu psychiatrycznym. Tam rozpoczęła walkę o własne życie i walkę przeciw chorobie. Ogrom wylanych i przepełnionych żalem łez w szpitalu pozwolił jej prawdziwie opłakać własne życie oraz tęsknotę za marzeniami, radością i szczęściem. Podczas leczenia zrozumiała, jak istotna jest zmiana własnego podejścia – na dobre postanowiła się odciąć od toksycznego środowiska i wziąć rozwód. Wiedziała, że tylko tak może zacząć od nowa i wziąć los we własne ręce. Wie jednak, że nie dokonałaby tego bez
ogromnego wsparcia najbliższych.

To właśnie oni dali jej siłę do szukania sensu życia. Rodzina i przyjaciele okazali się solidnym wsparciem, aby stanąć na nogi i zrobić pierwszy krok w przód, w kierunku nowej rzeczywistości. Wiedziała, że leczenie i „zdrowienie” wymaga odpowiedniego czasu. Niejednokrotnie będzie ciężko. Pomyślała jednak, że pomimo młodego wieku dość sporo przeżyła w krótkim czasie. Wciąż chciała walczyć w imię czegoś nowego. Wiedziała,
że mam w sobie na tyle odwagi, aby to zrobić.

Początkiem walki było znalezienie podłoża nieustannie utrzymującego się kiepskiego samopoczucia. Wieloletnie poszukiwania pozwoliły Marzenie znaleźć
pożądaną odpowiedź. Jej autorem był Pan Michał Szebestik.

Dzięki internetowi i filmom z jego udziałem zrozumiała, że musi się z nim skontaktować. Zadzwoniła. Długo rozmawiali. Została odpowiednio pokierowana pod kątem właściwego diagnozowania się w kierunku boreliozy. Okazało się, że przyczyną jej pogorszonego nastroju było to samo ukąszenie sprzed 11 lat. Choroba nie została wyleczona, a kolejne diagnozy stawiane przez lekarzy wielokrotnie wiązały się z koniecznością operacji.
Antybiotyki i szczepionki były nagminnie polecane od momentu wejścia do gabinetu, natomiast badanie i diagnoza były raczej dziełem przypadku aniżeli wynikiem fachowej wiedzy. Nie zawsze jest to efektem niemocy, czy zakazów ze strony systemu. Problem często tkwi w niewiedzy i osobowości lekarzy. Z jej doświadczenia może powiedzieć, że zrobili jej więcej szkody niż pożytku.

Każda osoba chorująca na boreliozę ma własną historię i każdy przypadek jest na swój sposób wyjątkowy. Jednak u wszystkich choroba jest tak samo ciężka i stwarza ryzyko występowania wielu powikłań. Każda borelioza może doprowadzić do nieodwracalnych zmian w organizmie, a nawet trwałego inwalidztwa. Marzena jednak podkreśla, że nie można odpuszczać.

“Choroba nauczyła mnie, żeby żyć i cieszyć się obecną rzeczywistością, tu i teraz.Każdego dnia, bez najmniejszych wyjątków.”. Nie wie, czy przez boreliozę wstanie jutro z łóżka. To podstępny przeciwnik, który powoli zabiera człowiekowi resztki sił i nie pozostawia większego wyboru. Wymaga zmian w podejściu do życia, sposobie żywienia i porzucenia niektórych nawyków. Najważniejsza jest jednak walka, którą musimy toczyć przez cały
czas. I ciągle pamiętać, że walczymy o niezwykle istotny cel. O samego siebie.

 

Historia Pani Wioletty

“Mam 56 lat i ciągłe kłopoty ze zdrowiem.”.

Kleszcze były obecne w życiu Pani Wioletty od najmłodszych lat (mieszka w pobliżu lasu), choć wiele razy była ukąszona, to nigdy nie miała rumienia.
Stan zdrowia bardzo się pogorszył w liceum, miała wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Bóle brzucha, biegunki z krwią, mdłości, gorączki itd. Później latami ból głowy i skóra wrażliwa, ból palenia stóp i stawów były tak silne, że uniemożliwiały chodzenie. Gardło bolało prawie codziennie, raz były ropne naloty na migdałach, innym razem nic nie było widać, a piekło żywym ogniem. Z czasem dochodziły nowe objawy: strzykania w głowie, zawroty, słaba pamięć, brak koncentracji, wysokie tętno, mocne bicie i ból serca i nierównomierne bicie serca, tak jakby serce gubiło rytm. Lekarze rozkładali ręce i wmawiali nerwicę. Przez wiele lat szukała na “własną rękę” przyczyny tych dolegliwości, ponieważ nie miała siły żyć w takim stanie. Badania dopplera i prześwietlenia TK nic złego nie pokazały. Wędrówki od lekarza do lekarza, pobyt na onkologii z powodu powiększonych węzłów(odczynowe po badaniu). Bardzo dokuczały bóle brzucha (endometrioza) – dwie operacje. Uczucie odrealnienia, zawroty głowy i odczucie, że umysł nie nadąża za obrazami, bodźcami. Ciągłe zmęczenie, brak snu utrzymywał się latami, nie umiała zasnąć, a w dzień była tak zmęczona, że nie dało się pracować. Tarczyca Hashimoto i niedoczynność. Była załamana i zmęczona, nic ją nie cieszyło i nie potrafiła “wziąć się w garść”, jak jej radzono.
Cztery lata temu sama wpadła na to, by zrobić W.B. na boreliozę JGG(-) JGG(+). Według  zakaźnika fałszywie dodatni. I tak własnie została skreślona na samym starcie.
Znalazła lekarza ILADS i tylko 4 miesiące się leczyła z powodu braku funduszy (leki na 100%, suplementy, wizyty). Później sama brała różne leki ziołowe i liposomy. Od kilku miesięcy leczy się preparatami ziołowymi pod okiem specjalisty (w tym miejscu dziękuje Pani doktor), bo stan jej jest zły(zaniki mięśni, zmiany aksonalne). Biorezonans wykazał wiele koinfekcji, wirusy, pasożyty itd.
Pani Wioletta dziękuje Fundacji Akademia Boreliozy i jej Prezesowi Michałowi Szebestikowi za życzliwość i pomoc w dochodzeniu do poprawy zdrowia.

“Dziękuję ci kochana “Grupo”, że jesteście, za posty, wpisy, wsparcie i wzajemne porady.”.
Nie udziela się na razie, bo nie ma siły, ale czyta Wasze posty i stara się nie poddawać. “Jesteście moją siłą.”. Życzy wszystkim wyleczenia i dużo siły do walki. Prosi też ludzi o dobrym sercu o wsparcie jej w leczeniu, gdyż jest to poza jej możliwościami.
Dodaje, że wiele osób w jej rodzinie i znajomych naprowadziła na to, że ich problemy zdrowotne mogą być od boreliozy, co potwierdzili badaniami.

Historia Wioletty Winnickiej

Dwa życia Jedno Marzenie Historia Doroty i Rafała.

Dwa życia. Jedno marzenie.

Historia Pani Doroty i jej syna Rafała, to nie tylko historia z naszego cyklu “Nasze Historie”, ale także jedni z naszych wspaniałych podopiecznych, którym staramy się , jako Fundacja po prostu trochę ulżyć w życiu codziennym i nieść im pomoc w miarę naszych możliwości. Dlatego pokazujemy tę wspaniałą rodzinę, jako beneficjentów naszej pomocy.

“Mam na imię Dorota, mam 55 lat. Jestem mamą 27 letniego syna Rafała. Rafał w 2013r. położył się spać i już nie wstał na nogi.”.

Diagnoza neuropatia aksonalno-demielizacyjna nerwów obwodowych z niedowładem wiotkim nóg. Syn Pani Doroty od tego czasu porusza się na wózku inwalidzkim.

W 2017 r. Rafał upadł z wózka, doszło do pęknięcia łopatki i uszkodzenia mięśni. Po dwóch miesiącach doszedł bardzo silny ból głowy, okazało się, że stan zapalny mięśni doprowadził do ucisku oraz stanu zapalnego nerwu potylicznego. Od tego czasu Rafał przyjmuje bardzo dużo leków przeciwbólowych.

“Bóle są tak silne, że dochodzi do omdleń, a dawki leków doprowadzają do zaburzeń w oddychaniu do doprowadza często do tachykardii i spadku saturacji.”.

Dorota i Rafał niedawno się dowiedzieli, że nie jest to operacyjne, potrzeba bardzo dużo rehabilitacji, aby mięśnie, w których cały czas jest stan zapalny zaczęły normalnie funkcjonować. Dorocie, jako matce serce pęka, rozwala się na kawałki jak widzi, jak jej dziecko cierpi 24 godziny na dobę, ponieważ ból jest nieprzerwany, czasami Rafał nie śpi po kilkadziesiąt godzin.

“Rafał przez ból jest zamknięty w czterech ścianach.”.

Jakiekolwiek wyjście z domu związane z wizytą u lekarza kończy się większym bólem i wizytą pogotowia. Na pewno ciężko jest sobie wyobrazić taki ból, ten ból jest uznawany za ból samobójców.

Ale to nie wszystko. Jest bardzo duży zanik mięśni, 6 przepuklin na kręgosłupie, na odcinku piersiowym. Rafał choruje również na astmę oskrzelową oraz celiakię.

A teraz troszkę o Dorocie. Dorota jest osobą bardzo schorowaną, ma zdiagnozowaną neuroboreliozę, polineuropatię, choroby autoimmunologiczne (łuszczycowe zapalenie stawów, kolagenoza), guz nadnerczy, chorobę Cushinga, arytmię, zaczynają dochodzić niedowłady ręki i nogi, zaburzenia równowagi, zaniki mięśni i ból związany z polineuropatią. Jest po chorobie nowotworowej, po usunięciu tarczycy.

Ciężko jest jej wykonywać najprostsze domowe rzeczy. Żyją z najniższej rety syna oraz jej zasiłku opiekuńczego. Po opłatach za wynajmowane mieszkanie i inne opłaty nie starcza na leczenie, nie mówiąc już o rehabilitacji którą Rafał musi mieć nieprzerwanie, aby przyniosło to dobry efekt.

“Żyjemy w ciągłym bólu dlatego bardzo proszę o pomoc, bo sami sobie nie poradzimy.” – mówi nam Dorota na koniec tego krótkiego opisu długiej i ciężkiej choroby.

Czy borelioza jest problematyczna w postawieniu trafnej diagnozy?

Na czym polegają trudności dotyczące diagnozowania boreliozy?

Borelioza jest popularną chorobą, która każdego roku atakuje setki osób na terenie naszego kraju. Choć od wielu lat figuruje w medycynie, jako przypadłość o znanych przyczynach i mechanizmie rozwoju, to jednak wciąż okazuje się trudna do wczesnego wykrycia.

Rozwój nauk medycznych w ciągu ostatnich dekad z pewnością przyczynił się do uzyskiwania większej trafności w stawianych diagnozach. Nowatorska aparatura i globalny dostęp do fachowej literatury sprawiają, że niektóre choroby mogą być łatwiejsze w diagnozowaniu i znacznie prostsze do wyleczenia. Niestety borelioza i inne problemy odkleszczowe stanowią jawne zaprzeczenie powyższego faktu. Duża liczba odnotowanych przypadków jest efektem zbyt późnego wykrycia problemu, które jest następstwem nieprawidłowo postawionej diagnozy.  Co jest tego głównym powodem? Przedstawiamy 3 najbardziej istotne przyczyny niewłaściwej diagnostyki boreliozy i chorób odkleszczowych.

1. Niewłaściwe rozpoznanie lekarskie.

Specjaliści bardzo dobrze wiedzą, że borelioza jest chorobą wywoływaną przede wszystkim przez ukąszenia kleszcza. Niestety w praktyce jest to bardzo dużym uproszczeniem. Liczne przypadki potwierdzają fakt, że problem boreliozy może przebiegać przy udziale szeregu innych mikroorganizmów. Oprócz popularnych bakterii Borrellia mogą pojawić się m.in. pasożyty, wirusy, oraz liczne patogeny jak Mykoplazma, Chlamydia pneumonia, Anaplazma Baronella i Babesia, czy Toksoplazmoza.

2. Ślepa wiara w obecność rumienia.

Medyczne broszury lub foldery informacyjne o boreliozie wielokrotnie podają, że rumień stanowi jeden z najważniejszych objawów tej choroby. To znacznie przesadzony pogląd, który w dużym stopniu może doprowadzić do błędnego postawienia diagnozy. Przede wszystkim rumień występuje jedynie u około 30% wszystkich zgłaszanych przypadków chorób odkleszczowych. Dość łatwo obliczyć, że blisko 70% pacjentów może borykać się z boreliozą pomimo braku widocznych zmian na powierzchni skóry. Znacznie lepszym rozwiązaniem jest analizowanie aktualnego stanu chorego i zwrócenie uwagi na występowanie np. długotrwale utrzymującego się osłabienia, wędrującego bólu mięśni, czy symptomów grypopodobnych. Ich obecność bez konkretnej i chwytnej przyczyny może wskazywać  boreliozę.

3. Łudzące podobieństwo do innych chorób.

Obraz kliniczny pacjenta z boreliozą jest niezwykle podobny do innych i równie popularnych chorób o podłożu neurologicznym lub autoimmunologicznym. Lekarze i specjaliście wielokrotnie mogą nieprawidłowo postrzegać chorobę odkleszczową, jako neuropatie, stwardnienie boczne zanikowe (SLA), reumatologiczne zapalenie stawów (RZS), stwardnienie rozsiane (SM), depresję czy zaburzenia nerwicowe.  Brak wyraźnego rumienia i występowanie dość popularnych symptomów tworzą dostatecznie duże utrudnienie dla rzetelnego postawienia właściwej diagnozy.

Działania Fundacji z innymi Stowarzyszeniami.

 

 

Stowarzyszenie Błękitny Anioł

 

Kalendarz Fundacji Akademia Boreliozy

Kalendarz Akademia Boreliozy 2020📆💚📅
Zamów już teraz i wesprzyj chorych!

❤️Projekt kalendarz jest już w końcowej fazie realizacji. Już niebawem będzie gotowy do wysyłki.
Już teraz możesz złożyć zamówienie. Cała kwota będzie przekazana na podopiecznych naszej Fundacji.

❤️Poprzez tę akcję Fundacja chce zwrócić uwagę na skalę problemu chorób odkleszczowych. Chcemy pokazać, że boreliozy często nie widać na pierwszy rzut oka.🕷😞

Jak zamówić kalendarz❓🧐

💚Można to zrobić przelewając na konto Fundacji: 47 1090 1809 0000 0001 4158 8324 kwotę 65 zł (może to być też większa kwota, która wesprze chorych). W tytule przelewu wpisujemy: AB Kalendarz, imię, nazwisko i pełne dane do wysyłki.

📣Udostępnij tę informację swoim bliskim!
Włącz się do akcji razem z nami!📅❤️

W grupie siła💪

Na czym polega największy problem skutecznego leczenia boreliozy?

Co stanowi główny problem terapii i leczenia boreliozy?

Nie trzeba być specjalistą, aby wiedzieć, że borelioza jest niesamowicie trudną chorobą dla każdego pacjenta. Choć dzisiejsza medycyna uległa znaczącemu rozwojowi, to w praktyce jej wiedza wciąż może okazać się niedostateczna wobec chorób odkleszczowych.

Każdego roku można usłyszeć, że okres wiosny i lata stanowi moment zwiększonego ryzyka zachorowania na boreliozę. Lekarze, specjaliści i media z każdej strony podkreślają duże prawdopodobieństwo ukąszenia przez kleszcza, które może doprowadzić do niezbyt pomyślnego finału. Co gorsza, wielokrotnie dochodzi do sytuacji niewłaściwie dostosowanej terapii dla chorego. Brak efektów i zmarnowany czas sprzyja dalszemu rozwojowi schorzenia, które stopniowo powoduje upośledzenie codziennego funkcjonowania. Jednym z najgroźniejszych powikłań niewłaściwie leczonej boreliozy może być trwałe inwalidztwo!

 

Niewłaściwa diagnoza jest barierą dla terapii.

Większość przypadków nieskutecznego leczenia boreliozy stanowi efekt nieprawidłowo postawionej diagnozy. Rozpoznanie i ocena stanu pacjenta jest punktem wyjścia dla dostosowania leczenia. W sytuacji, gdy borelioza nie zostanie właściwie zdiagnozowana, rozpoczyna się prawdziwa lawina kłopotów. Zaproponowane przez lekarzy rozwiązania okazują się nieefektywne, stan chorego nie ulega poprawie, czas ucieka, a choroba ulega  progresji. Nieprawidłowa diagnostyka może więc okazać się niezwykle niebezpieczna dla pacjenta, prowadząc do ograniczenia szans na rozpoczęcie skutecznej terapii.

Jak diagnozować i rozpoznać boreliozę?

Warto zadać sobie pytanie, co wpływa na występowanie trudności w leczeniu boreliozy? Pomimo dużej ilości informacji na temat tej choroby wciąż okazuje się nie lada wyzwaniem w trakcie rozpoznania. Istnieje kilka aspektów czynników, które wyraźnie komplikują proste diagnozowanie pacjentów z boreliozą. Zaliczamy do nich:

  • Traktowanie rumienia, jako wyznacznika występowania boreliozy – wielokrotnie postrzegany jest, jako główny symptom chorób odkleszczowych, w rzeczywistości występuje tylko u 30% pacjentów!
  • Brak reakcji na występowanie mniej charakterystycznych objawów – w trakcie rozwoju i przebiegu boreliozy pacjenci często wskazują na utrzymujące się zmęczenie, ból pochodzenia mięśniowego i stawowego, czy ogólne uczucie rozbicia. Niejednokrotnie objawy te wielokrotnie nie są kojarzone z chorobami odkleszczowymi.
  • Bezskuteczne poszukiwanie śladów ugryzienia kleszcza – choć te niewielkie insekty stanowią dużą część odnotowywanych przypadków, to w praktyce krętki boreliozy mogą występować u innych stworzeń np. komarów, much, pluskwiaków czy nawet gryzoni!
  • Postrzeganie boreliozy, jako choroby typowo bakteryjnej – często zapomina się, że oprócz bakterii Borrelia mogą występować inne chorobotwórcze mikroorganizmy, jak np. wirusy, pasożyty bądź patogeny w stylu Chlamydia pneumonia, Toksoplazmoza lub Mykoplazma.

 

PL EN ES FR DE