Historia choroby małego Wiktora i jego mamy Darii

Historie chorych na boreliozę są zawsze poruszające…Ale, kiedy historię opowiada mama małego, chorego na boreliozę dziecka, to pojawia się jeszcze więcej pytań i wzruszeń. W podróż z taką historią zabiera nas Daria z Rudy Śląskiej.

Daria jest mamą 10 letniego Wiktora – i to właśnie o nim będzie ta historia. Mieszkają w Rudzie Śląskiej i większość wolnego czasu spędzają aktywnie, głównie na dworze. Kontakt z kleszczami mieli od zawsze, ale Daria nigdy nie miała świadomości, jak groźnym przeciwnikiem są te małe owady. Gdy jej syn Wiktor miał dwa lata został zaszczepiony na odkleszczowe zapalenie mózgu, ponieważ wyjeżdżali wtedy do Szwecji, a tam kleszcze były plagą. Po dwóch latach wrócili do Polski na stałe i zamieszkali w pobliżu lasu, gdzie praktycznie codziennie chodzili na spacery. Kleszcze były dosyć często, aczkolwiek najczęściej zdejmowane w domu z ubrań. Lub z psa. Może ze dwa razy trafiła się jakaś nimfa, która była sprawnie wyciągana najszybciej, jak to możliwe. 5 lat temu Wiktor wrócił do domu z kleszczem wbitym w głowę – kleszcz był spory i wtedy Daria wystraszyła się. Od razu udali się do przychodni zdrowia, żeby ktoś się tym zajął bardziej profesjonalnie. Niestety, lekarza już nie było, a pani pielęgniarka tak nieudolnie to robiła, że urwała jedynie odwłok zostawiając głowę kleszcza w głowie jej dziecka. Twierdząc, że nic takiego się nie stało wysłała ich do domu. Dostali jedynie informację, że głowa kleszcza sama odpadnie, a jeśli byłby rumień, to mają się pokazać u pediatry. I tyle.

„Spokojnie proszę państwa – naprawdę nic takiego się nie dzieje”.

Rumienia nie było, rana się zagoiła, o sprawie zapomnieli. Wiktor od zawsze zdrowo się odżywiał. Gdy był mniejszy i Daria miała większy wpływ na to co je, to nie dostawał nawet słodyczy, jedynie te domowe bez cukru. Jako jeden z niewielu dzieci w przedszkolu, czy szkole zawsze miał 100% frekwencji. Wydawało się, że dzięki temu, że Daria sama w domu wszystko gotuje, że kupuje tylko sprawdzone mięso z małych hodowli, że jedzą sporo warzyw i nic praktycznie nie smażą – że właśnie dzięki temu jej syn nie choruje. A jednak był jeden problem, który wracał do nich bardzo często i regularnie. Była to opryszczka. Co najmniej raz w miesiącu. Raz do tego stopnia był zaatakowany, że miał ją w całej jamie ustnej, usta były jedną wielką raną, a Wiktor był karmiony płynnym pokarmem przez słomkę. Próbowali na wszelkie sposoby podnosić mu odporność, ale nic nie dawało efektu. Wystarczyło że Wiktor poszedł spać 2 godziny później niż zwykle i było pewne, że rano wstanie z czymś na ustach. I tak by było pewnie do dnia dzisiejszego, gdyby nie to że sama Daria zaczęła chorować i szukać pomocy i informacji w internecie.

Jej lekarka bardzo szybko „zdiagnozowała” u niej IBS, a Daria wiedząc, że to nie to, szukała sama dalej. I tak przy okazji zaczął pojawiać się w postach na grupach temat boreliozy. Czytała i każdy wpis był, jak taki puzzel, który zaczął układać jej się w całość. Nagle przypomniało jej się, jak Wiktor w wieku 6-7 lat narzekał na bóle kolan, które zwalali na szybki wzrost dziecka. Później było zapalenie zatok – 6 miesięcy męczarni, aż w końcu się okazało, że to paciorkowiec w nosie i po solidnym przeleczeniu antybiotykami dożylnie, 5 dni na oddziale plus 5 dni w domu Ceroxim, problem zniknął. Ból kolan również. We wrześniu 2020 Daria  postanowiła zrobić mu profilaktyczne badania krwi i przy okazji badanie Elisa w obu klasach. Dla świętego spokoju. Elisa IgG wyszła graniczna, do tego niski poziom wit D3 (pomimo całorocznej suplementacji 2000j.). Pediatra ją uspokajał, że na Western blot i tak musi poczekać 6 miesięcy. No więc czekała, a w między czasie zaczęła czytać i się dokształcać. Dopiero wtedy zrozumiała, jak dużo stracili przez to, jak ich wtedy potraktowano w przychodni, zbagatelizowano tego kleszcza i nie podano antybiotyku. Daria ma ogromy żal o to. I do siebie pretensje, że sama o tym nie wiedziała. W lutym Wiktor miał bilans – dostali skierowanie do poradni rehabilitacyjnej w związku ze stwierdzoną hiperlordozą i bólami kręgosłupa. I kiedy pytała, co z testem WB dostała również skierowanie do zakaźnika. Po przeczytaniu kilku postów w internecie wiedziała już, że nie ma sensu umawiać się tam na wizytę, tylko sama musi działać. Pojechali do Centrum Medycznego Wielkoszyński zrobić panel boreliozowy (dla niej te wyniki, to czarna magia, więc się nie wypowiada, w tej chwili stoi w miejscu i wie, że kolejnym krokiem powinno być zrobienie panelu koinfekcji, na który na chwilę obecną nie ma funduszy).

Wiktora wychowuje sama. Ojciec ma problem z płaceniem alimentów, dlatego wspomagają się funduszem alimentacyjnym. Daria pracuje jako opiekunka do dzieci prywatnie. Sama mieszka z synem i to w chwili obecnej jedyny sposób na to, by mogła ogarnąć Wiktora szkołę i dom, sama jednocześnie mając jakąkolwiek pracę. Dzięki temu popołudnia może poświęcać młodemu – a on bardzo tego potrzebuje.

Od roku czasu bardzo nasiliły się u niego stany depresyjne – potrafi leżąc wieczorem w łóżku zapytać mamę, czy chciałaby, żeby umarł… Albo stwierdził kiedyś, że chce umrzeć – tak po prostu bez przyczyny.

Jest bardzo lubianym dzieckiem, nikt się z niego nie naśmiewa, Daria wie, bo mają z synem naprawdę świetny ze sobą kontakt. Inne zachowania, które uważa za dziwne, to mega aktywność po zjedzeniu słodyczy (do tego stopnia, że ciężko jest z nim wytrzymać w tym momencie, zachowuje się dosłownie jak naćpany). Poza tym młody potrzebuje bardzo dużo snu – 11-12 h. Rano jest ciężko wyciągnąć go z łóżka. Ostatnio mają problem z jego  koncentracją i logicznym myśleniem – jako najlepszy uczeń z matematyki ostatnio, ze  sprawdzianu semestralnego, przyniósł ocenę 1. Nawet nie potrafił wyjaśnić dlaczego. Do tego doszły bóle mięśni po każdym wysiłku fizycznym i szybkie męczenie się. Daria nie wie, czy to wina pandemii, czy choroby, bo powoli zaczyna popadać w paranoję. Ma nadzieję, że Fundacja Akademii Boreliozy trochę im pomoże i nakreśli jakiś kierunek, co i jak powinni po kolei teraz robić, do kogo się z tym udać. Wiedzą już, że na NFZ i standardowych zakaźników nie mają co liczyć. Dla nich Wiktor będzie osobą zdrową. Na niczym innym Darii tak nie zależy, jak na tym, żeby jej syn był szczęśliwy w życiu i by choroba nigdy nie zabrała mu radości i zdrowia.