Strona główna Blog Strona 4

Subkonto w Fundacji

3d Laptop with the screen as a safe

Dla kogo Fundacja Akademia Boreliozy zakłada subkonta?

Fundacja Akademia Boreliozy daje możliwość założenia subkonta dla osób przewlekle chorych niezależnie od wieku, czy posiadanego schorzenia.

Pomoc Fundacji nie jest skierowana do żadnej konkretnej grupy wiekowej, czy do osób z określonym typem niepełnosprawności. Niesiemy pomoc w postaci subkonta służącego do gromadzenia środków z darowizn oraz 1,5% podatku, które można przeznaczyć na potrzeby związane z leczeniem, rehabilitacją, transportem oraz życiem codziennym. W Fundacji Akademia Boreliozy wpłaty z 1,5% podatku, czy darowizn może otrzymać każda osoba, która ma założone subkonto – zarówno dziecko, jak i osoba pełnoletnia.

Czy Fundacja ma ograniczenia w zakładaniu subkont wynikające z posiadanego schorzenia?

Fundacja Akademia Boreliozy zakłada subkonta dla osób z różnymi schorzeniami, ale przede wszystkim kieruje swoją pomoc chorym na boreliozę i choroby odkleszczowe.

Fundacja zakłada subkonta dla osób przewlekle chorych. Podstawą do założenia subkonta jest zatem choroba o charakterze przewlekłym, wymagająca rehabilitacji, leczenia farmakologicznego lub konsultacji lekarskich.

W momencie zakładania subkonta Fundacja nie wymaga posiadania świadectwa lekarskiego o stanie zdrowia. Jeśli orzeczenie takie zostało jednak wydane, prosimy o dosłanie skanu/ kserokopii. Dane z zakresu stanu zdrowia Beneficjenta znajdujące się w bazie Fundacji, czy indywidualny profil na stronie można też na bieżąco aktualizować, dosyłając nowe dokumenty medyczne, czy aktualne orzeczenie.

Jak założyć subkonto?

Fundacja sprowadza proces zakładania subkonta do pięciu kroków:

  1. Określ dla kogo będą zbierane środki.
  2. Przygotuj dokumenty.
  3. Wypełnij porozumienie i regulamin.
  4. Dostarcz komplet dokumentów do Fundacji.
  5. Poczekaj na potwierdzenie e-mail założenia subkonta.

Zatem:

  • Określ dla kogo będą zbierane środki – będzie założone subkonto oraz czy będzie wyznaczony Reprezentant lub Osoba Upoważniona.
  • Przygotuj odpowiednie dokumenty (skan lub kserokopię): aktualny dokument medyczny (np. wypis ze szpitala lub zaświadczenie od lekarza) – WYMAGANE Dodatkowo może się przydać: decyzja sądu o ubezwłasnowolnieniu lub akt notarialny o wyznaczeniu Reprezentanta – JEŚLI ZOSTAŁ WYDANY. Akt urodzenia w przypadku innego nazwiska dziecka i rodzica.
  • Zapoznaj się i wypełnij Porozumienie i Regulamin. Wzory możesz pobrać po kliknięciu w odpowiedni przycisk. Pamiętaj o podpisie.
  • Dostarcz dokumenty: Oryginał Porozumienia i Regulaminu osobiście lub pocztą na adres:

Fundacja Akademia Boreliozy 
ul. Kaliska 22
63-460 Kotowiecko 

W formie skanu na adres: kontakt@fundacjaakademiaboreliozy.pl 

  • Zaczekaj na potwierdzenie mailowe o założeniu subkonta. Subkonta zakładamy w przeciągu 7 dni roboczych.

W jakiej formie mogę dołączyć wymagane do Porozumienia dokumenty?

Przyjmujemy dokumenty w formie skanu, zdjęcia lub kserokopii. Pamiętając o bezpieczeństwie warto je przekreślić i opisać, w następujący sposób: “Kserokopia powstała wyłącznie na potrzeby założenia subkonta w Fundacji Akademia Boreliozy”.

Gdzie znajdę Porozumienie i Regulamin?

Są cztery sposoby na ich pozyskanie:

• Możesz je pobrać tutaj: Wkrótce podamy linki do dokumentów
• Możemy wysłać je do Ciebie pocztą elektroniczną – napisz do nas na adres: kontakt@fundacjaakademiaboreliozy.pl 
• Jeśli nie masz możliwości wydrukowania dokumentów możemy je do Ciebie wysłać pocztą tradycyjną na wskazany adres.

Kto podpisuje Porozumienie i Regulamin?

Porozumienie jest umową prawną, dlatego może je podpisać osoba posiadająca pełnię praw. Możliwe są trzy scenariusze:

  1. Jeśli zakładasz subkonto dla siebie, spełniasz powyższy warunek, a pisanie nie sprawia Ci trudności to Ty składasz swój czytelny podpis na Porozumieniu i Regulaminie.
  2. Jeśli zakładasz subkonto dla siebie, spełniasz powyższy warunek, ale pisanie sprawia Ci trudność to dokumenty możesz podpisać Twoim tuszowym odciskiem palca z wpisanymi obok imieniem i nazwiskiem. Podpis taki powinien być złożony w obecności osoby poświadczającej i potwierdzony także jej podpisem.
  3. Jeśli subkonto jest zakładane dla osoby nie posiadającej pełni praw, dokumenty musi podpisać: w przypadku osoby niepełnoletniej – rodzic lub opiekun prawny; w przypadku osoby ubezwłasnowolnionej – Reprezentant wyznaczony przez sąd w decyzji o ubezwłasnowolnieniu.

Masz pytania? Skontaktuj się z nami!

Tel. Kom.: 795 765 798
mail: kontakt@fundacjaakademiaboreliozy.pl 

Czy muszę podpisać wszystkie zgody w Porozumieniu?

25 maja 2018 roku weszło w życie nowe Rozporządzenie o ochronie danych osobowych (RODO), które ma na celu zwiększenie bezpieczeństwa Państwa danych osobowych. Fundacja Akademia Boreliozy dokłada wszelki starań, aby dane wszystkich naszych Podopiecznych posiadających subkonto były odpowiednio zabezpieczone. W związku z tym w §….. Porozumienia prosimy Państwa o określenie, w jakich zakresach wyrażają Państwo zgodę na korzystanie z przekazanych nam danych osobowych.

Podpisanie pierwszej zgody na przetwarzanie Państwa danych osobowych przekazanych w związku z zawieranym Porozumieniem jest warunkiem koniecznym do założenia subkonta. Oznacza to, że zgodę należy podpisać, abyśmy mogli na podstawie danych wpisanych w Porozumieniu założyć dla Państwa subkonto do gromadzenia środków z 1,5% podatku i darowizn.

Podpisanie drugiej zgody na przetwarzanie Państwa wizerunku i danych osobowych w celach informacyjnych jest nieobowiązkowe. Zgodę należy jednak podpisać, jeśli chcieliby Państwo, abyśmy na podstawie przesłanych nam materiałów (treść apelu i zdjęcie) utworzyli dla Państwa indywidualny profil na stronie internetowej Fundacji oraz ulotkę informacyjną w wersji elektronicznej i papierowej. Profil i ulotka ułatwią Państwu apelowanie o wpłaty przekazywane w ramach 1,5% podatku i darowizn.

Podpisanie trzeciej zgody na udostępnianie Państwa danych osobowych przekazanych w związku z zawieranym Porozumieniem podmiotom współpracującym z Fundacją jest nieobowiązkowe. Zgodę należy jednak podpisać, jeśli chcieliby Państwo, abyśmy na podstawie przesłanych nam materiałów (treść apelu i zdjęcie) oraz danych osobowych utworzyli dla Państwa indywidualny profil w serwisach internetowych, które umożliwiają gromadzenie dodatkowych środków na subkoncie.

Podpisanie czwartego oświadczenia, że Podopieczny uzyskał zgodę od wskazanych w Porozumieniu osób (Reprezentanta lub/i Osób Upoważnionych) jest warunkiem koniecznym do zapisania przy subkoncie wymienionych osób. Oznacza to, że zgodę należy podpisać, jeśli chcieliby Państwo wyznaczyć Reprezentanta lub Osoby Upoważnione do subkonta.

Jeśli w momencie wypełniania Porozumienia do założenia subkonta w Fundacji Akademia Boreliozy nie podpiszecie Państwo którejś z nieobowiązkowych zgód, będzie można ją wyrazić w późniejszym czasie.

Kto może zostać Reprezentantem, Osobą Upoważnioną przy subkoncie?

Kim jest Reprezentant?

Jest to osoba, która działa w imieniu Beneficjenta i go reprezentuje. Może to być rodzic (jeśli Beneficjent jest niepełnoletni), opiekun prawny (na podstawie decyzji sądu lub aktu notarialnego) lub każda osoba upoważniona pisemnie przez Beneficjenta do reprezentowania.

Reprezentant może założyć subkonto, w dwu pierwszych wymienionych wyżej przypadkach podpisać dokumenty (Porozumienie i Regulamin), składać wnioski o dofinansowanie, rozwiązać Porozumienie i podejmować wszystkie decyzje związane z prowadzeniem subkonta. Reprezentant powinien być wskazany w podpisanym przez Beneficjenta Porozumieniu o subkoncie lub posiadać pełnomocnictwo/upoważnienie do reprezentowania Beneficjenta. Reprezentant posiada takie same prawa do decydowania w sprawie subkonta co Podopieczny Fundacji. Przy subkoncie może być wyznaczony tylko jeden Reprezentant.

Kim jest Osoba Upoważniona?

Jest to dodatkowa osoba wskazana w Porozumieniu o subkoncie, która w wyznaczonym zakresie może działać w sprawach związanych z subkontem. Wskazanie osoby upoważnionej nie jest obowiązkowe. W ramach subkonta Osoba Upoważniona może być uprawniona przez Podopiecznego do:

  1. Uzyskiwania informacji o operacjach i stanie subkonta,
  2. Podpisywania i składania wniosków o dofinansowanie.

Podopieczny może wskazać w dowolnym momencie nowego Reprezentanta lub dodatkową Osobę Upoważnioną, nawet po założeniu subkonta. Jeżeli Podopieczny Fundacji chce upoważnić kolejne osoby, może to zrobić, wypełniając druk Upoważnienia. Na mocy tego druku można wskazać również nowego Reprezentanta.

Druk Upoważnienia do subkonta jest dostępny na stronie internetowej Fundacji Akademia Boreliozy w zakładce „Do pobrania”. Można go również uzyskać, kontaktując się bezpośrednio z biurem Fundacji. Druk Upoważnienia musi być podpisany przez Podopiecznego Fundacji lub wskazanego Reprezentanta.

W momencie gdy subkonto jest zakładane dla osoby pełnoletniej, świadomej swoich decyzji, jednak stan zdrowia uniemożliwia podpisanie dokumentów samodzielnie, dokument może być podpisany tuszowym odciskiem palca Podopiecznego z wpisanym obok jego imieniem i nazwiskiem. Podpis taki powinien być złożony w obecności osoby poświadczającej i potwierdzony także jej podpisem. Taka sama zasada dotyczy podpisania druku Upoważnienia czy Wniosku o dofinansowanie.

Po wypełnieniu i podpisaniu druku Upoważnienia należy przesłać oryginał dokumentu pocztą tradycyjną lub jako dokument zeskanowany i przesłany mailowo na adres kontakt@fundacjaakademiaboreliozy.pl 

Wskazanie Reprezentanta lub Osoby Upoważnionej przy subkoncie w Fundacji Akademia Boreliozy może odbyć się także na podstawie wiadomości mailowej, w treści której zostaną wpisane wszystkie niezbędne dane zawarte na druku Upoważnienia dotyczące wskazywanego Reprezentanta (imię i nazwisko, adres zamieszkania, numer telefonu) lub Osoby Upoważnionej (imię i nazwisko, wybrane zakresy upoważnienia). Należy pamiętać, aby w treści wiadomości mailowej przepisane zostało oświadczenie:

Beneficjent/Reprezentant oświadcza, że uzyskał zgodę od wskazanych w Upoważnieniu osób na przekazanie ich danych do Fundacji w celu realizacji umowy.

Czy można założyć jedno subkonto dla rodzeństwa?

Nie. Jedno subkonto jest dla jednej osoby, dla każdego subkonta nadawany jest indywidualny numer. Pełen identyfikator Beneficjenta składa się z nazwiska i nadanego numeru. Zakładając subkonta dla rodzeństwa, dla każdej osoby trzeba dostarczyć komplet dokumentów do założenia subkonta.

Jak długo trzeba czekać na założenie subkonta?

Fundacja Akademia Boreliozy zakłada subkonta dla osób przewlekle chorych w przeciągu około tygodnia od momentu otrzymania kompletu wymaganych dokumentów.

Potwierdzeniem założenia subkonta jest otrzymanie dwóch maili z nadanym indywidulanym identyfikatorem, składającym się z nazwiska i numeru subkonta. Pierwszy mail zawierać będzie wygenerowane przez system Porozumienie i Regulamin podpisane cyfrowo przez pracownika Fundacji. Drugi mail będzie zawierał instrukcję dotyczącą tego, jak przekazać 1,5% i darowizny na subkonto oraz wszelkie niezbędne informacje o subkoncie.

Czy Porozumienie i Regulamin musi zostać dostarczone do Fundacji w oryginale?

Tak. Aby założyć subkonto w Fundacji Akademia Boreliozy, konieczne jest przesłanie pocztą tradycyjną lub dostarczenie osobiście wypełnionych oraz podpisanych druków Porozumienia i Regulaminu.

Bez oryginałów tych dwóch dokumentów subkonto dla osoby niepełnosprawnej lub przewlekle chorej nie zostanie założone. Pozostałe dokumenty wymagane przy założeniu subkonta umożliwiającego zbieranie środków z 1,5% podatku czy darowizn można przekazać Fundacji w formie kserokopii lub skanów.

Czy obecność osobista jest konieczna przy zakładaniu subkonta?

Nie. Fundacja Akademia Boreliozy zakłada subkonta dla osób przewlekle chorych niezależnie od miejsca zamieszkania. Dlatego obecność osobista nie jest wymogiem koniecznym do założenia subkonta. Najważniejsze jest przesłanie do Fundacji pocztą tradycyjną oryginałów wypełnionych druków Porozumienia i Regulaminu oraz kserokopii lub skanów dokumentu medycznego.

Czy założenie subkonta jest płatne?

Założenie subkonta dla osób przewlekle chorych (dorosłych i dzieci) w Fundacji Akademia Boreliozy jest całkowicie bezpłatne. Późniejsze prowadzenie subkonta do zbierania środków z 1,5% podatku i darowizn również jest bezpłatne.

Zgodnie z podpisywanym przez Beneficjentów Porozumieniem Fundacja pobiera wyłącznie opłatę manipulacyjną od wpłat przekazanych na subkonto Podopiecznego.

Opłata manipulacyjna wynosi: 3% od wpłat środków pieniężnych pochodzących z darowizn, 10% od wpłat w ramach 1,5% podatku.

Powyższa opłata pobierana jest automatycznie w momencie wpływu na subkonto danej wpłaty. Oznacza to, że jeżeli nie ma wpłat na subkonto, nie zostanie pobrana opłata manipulacyjna. Każdy Podopieczny ma dostęp do szczegółowego wglądu poszczególnych wpłat po zalogowaniu się do subkonta oraz z comiesięcznego wyciągu ze stanem subkonta.

Opłata manipulacyjna zostaje w 100% przeznaczona na rozwój Fundacji i realizację jej celów statutowych.

Czy adres mailowy jest konieczny przy zakładaniu subkonta?

Tak. Bez podanego adresu mailowego Fundacja Akademia Boreliozy nie założy subkonta dla osoby przewlekle chorej.

Adres mailowy wskazany w Porozumieniu jest adresem kontaktowym i Beneficjent wyraża zgodę, aby wiadomości przekazywane tą drogą były traktowane przez Fundację jako oświadczenia woli. Na wskazany adres mailowy Fundacja przesyła informację o założeniu subkonta, informacje o etapie realizacji wniosków o dofinansowanie, czy wydruku ulotek.

Przy subkoncie może być podany tylko jeden oficjalny adres mailowy. Jego zmiana jest możliwa wyłącznie w formie pisemnej – mailowej lub papierowej. Przy zmianie adresu mailowego konieczne jest podanie nowego adresu mailowego.

Jak Fundacja informuje o założeniu subkonta?

Po otrzymaniu wszystkich dokumentów Fundacja Akademia Boreliozy zakłada subkonto w ciągu maksymalnie 7 dni roboczych, nadając numer członkowski. O założeniu subkonta Fundacja informuje mailowo, wysyłając wiadomość na adres podany w Porozumieniu. Od dnia otrzymania maili subkonto dla osoby niepełnosprawnej lub przewlekle chorej jest w pełni aktywne.

Po założeniu subkonta nowi Beneficjenci otrzymują wygenerowane przez system Porozumienie i Regulamin podpisane cyfrowo przez pracownika Fundacji. Podpis cyfrowy, który będzie dołączony do dokumentów, jest certyfikowany i równoznaczny z odręcznie złożonym podpisem – jest mu równy, co do wartości prawnej. Ponadto w drugim mailu Fundacja przekazuje najważniejsze informacje o działaniu założonego subkonta wraz z instrukcją dotyczącą tego, jak wpłacać 1% oraz darowizny na leczenie, rehabilitacje, transport czy koszty życia codziennego.

Masz pytania? Skontaktuj się z nami!

Tel. Kom.: 795 765 798
mail: kontakt@fundacjaakademiaboreliozy.pl 

Zamknięcie Subkonta

Jak zamknąć subkonto?

Umowa, czyli Porozumienie podpisywane między Podopiecznym a Fundacją Akademia Boreliozy w celu założenia subkonta do zbierania środków z 1,5% podatku i darowizn, zawierana jest na czas nieokreślony i wchodzi w życie z dniem jej podpisania. Porozumienie może zostać rozwiązane w dowolnym momencie.

W celu zamknięcia subkonta prosimy o zgłoszenie informacji o chęci rozwiązania umowy mailowo na adres kontakt@fundacjaakademiaboreliozy.pl  lub telefonicznie na numer 795 765 798. W odpowiedzi prześlemy mailowo lub listownie, druk rozwiązania Porozumienia, który należało będzie wypełnić, podpisać i odesłać do Fundacji pocztą tradycyjną.

Po zamknięciu subkonta, które następuje po upływie 30 dniowego okresu wypowiedzenia liczonego od daty dostarczenia do Fundacji rozwiązania Porozumienia, Podopieczny ma przyznane dodatkowych 60 dni kalendarzowych (liczone od następnego dnia po zamknięciu subkonta) na wykorzystanie zgromadzonych na subkoncie środków, zgodnie z zasadami wydatkowania środków z subkonta dla osób chorych w Fundacji Akademia Boreliozy  określonymi w Regulaminie.

Co zrobić w przypadku śmierci Beneficjenta Fundacji Akademia Boreliozy?

W przypadku śmierci Podopiecznego Fundacji Akademia Boreliozy, który miał założone subkonto do zbierania 1,5% i darowizn Reprezentant lub Upoważniony zobowiązani są do przekazania informacji o śmierci Podopiecznego drogą mailową lub listowną w ciągu 30 dni kalendarzowych liczonych od następnego dnia po dacie zgonu. Jeśli przy subkoncie nie został wskazany Reprezentant lub Upoważniony zgłoszenie z załączonym skanem lub kserokopią aktu zgonu przyjmowane jest od osoby trzeciej.

Środki zgromadzone na subkoncie Podopiecznego zostają wtedy do dyspozycji Reprezentanta lub Upoważnionego i mogą zostać wypłacone przez okres 180 dni kalendarzowych (liczonych od następnego dnia po dacie zgonu). Kolejne 180 dni kalendarzowych zostanie przyznane na wykorzystanie środków zgromadzonych w ramach 1,5 procenta. Jeśli przy subkoncie nie został wskazany Reprezentant lub Upoważniony możliwość wypłacenia środków rozpatrywana jest indywidualnie na podstawie przepisów prawa spadkowego. Wszelka wypłata środków z subkonta odbywa się na podstawie przesłanie do Fundacji pocztą tradycyjną wypełnionego wniosku o dofinansowanie razem z załączonym dokumentami.

W przypadku, gdy data zgonu zawiera się w okresie 01.01-31.04 (okres przekazywania przez podatników 1,5% podatku), przy księgowaniu otrzymanych wpłat Fundacja zachowa zasadę proporcjonalności sumy wpłat do wyżej wymienionego okresu.

W przypadku gdy zgon Beneficjenta zostanie zgłoszony po upływie 30 dni kalendarzowych lub gdy Fundacja nie otrzyma informacji o zgonie w formie pisemnej w ciągu 30 dni kalendarzowych liczonych od następnego dnia po dacie zgonu, środki zebrane na subkoncie dla osób chorych zostaną przeznaczone przez Fundację na rzecz innych Podopiecznych lub wydatkowane w inny sposób zgodnie ze statutem Fundacji.

Wpłaty darowizn otrzymane po dacie zgonu będą przeznaczone przez Fundację na rzecz innych Beneficjentów lub zostaną wydatkowane w inny sposób zgodnie ze statutem Fundacji.

Kto może wykorzystać środki po zamknięciu/wygaśnięciu subkonta?

W przypadku rozwiązania Porozumienia i zamknięcia subkonta do zbierania 1,5% podatku i darowizn, Podopieczny, Reprezentant lub Upoważniony w tym zakresie, nadal może wykorzystać zgromadzone na swoim subkoncie środki w ciągu 60 dni kalendarzowych (liczonych od następnego dnia po dacie rozwiązania Porozumienia).

W przypadku śmierci Podopiecznego i wygaśnięciu subkonta środki zgromadzone na jego subkoncie zostają do dyspozycji Reprezentanta lub Upoważnionego i mogą zostać wypłacone przez okres 180 dni kalendarzowych (liczonych od następnego dnia po dacie zgonu) zgodnie z Regulaminem wydatkowania środków z subkonta. Kolejne 180 dni kalendarzowych zostanie przyznane na wykorzystanie środków zgormadzonych w ramach 1,5 procenta. Jeśli przy subkoncie nie został wskazany Reprezentant lub Upoważniony możliwość wypłacenia środków rozpatrywana jest indywidualnie na podstawie przepisów prawa spadkowego.

Jak można wykorzystać zgromadzone środki po zamknięciu subkonta?

Po zamknięciu subkonta do zbierania wpłat z 1,5% podatku i darowizn, środki na nim zgromadzone mogą zostać wykorzystane według tych samych zasad wydatkowania środków z subkonta, jakie obowiązywały przez cały okres od momentu założenia subkonta dla osób przewlekle chorych. Dofinansowane mogą zostać koszty medyczne, transportu oraz wydatki codzienne.

Aby wykorzystać środki zgromadzone na subkoncie po jego zamknięciu, prosimy o wypełnienie i złożenie wniosku o dofinansowanie. Formularz wniosku otrzymują Państwo co miesiąc wraz z informacją o środkach zgromadzonych na subkoncie. Formularz wniosku można także pobrać po zalogowaniu się do subkonta albo bezpośrednio z Poradnika. Prosimy o korzystanie z najbardziej aktualnej wersji wniosku o dofinansowanie (załącznik do ostatniego przesłanego stanu subkonta). Do formularza należy dołączyć faktury lub rachunki (dokumenty te muszą być wystawione na Beneficjenta, a nie na Fundację), ewentualnie paragony nieprzekraczające 200 zł (prosimy opisywać paragony na odwrocie imieniem, nazwiskiem i numerem Beneficjenta). Wszystkie dokumenty musimy otrzymać w oryginale. Kopie, duplikaty, skany i kserokopie dokumentów nie będą uznane podczas dofinansowania.

Na podstawie wniosku o dofinansowanie możliwe jest także przekazanie środków na subkonto innego Beneficjenta.

Wypełniony wniosek prosimy przesłać na adres:

Fundacja Akademia Boreliozy 
ul. Kaliska 22
63-460 Kotowiecko 

Ile czasu jest na wykorzystanie środków po zamknięciu subkonta?

Zgodnie z Regulaminem Fundacji, zamknięcie subkonta w Fundacji Akademia Boreliozy może nastąpić w przypadku pisemnego rozwiązania Porozumienia lub śmierci Beneficjenta.

Po rozwiązaniu Porozumienia, Podopieczny ma 60 dni kalendarzowych (liczonych od następnego dnia po dacie rozwiązania Porozumienia) na wykorzystanie środków zgromadzonych na subkoncie. Rozwiązanie Porozumienia musi nastąpić w formie pisemnego rozwiązania. Druki do rozwiązania subkonta dla osoby niepełnosprawnej lub przewlekle chorej dostępne są po mailowym kontakcie z Fundacją Akademia Boreliozy.

W przypadku śmierci Podopiecznego, Reprezentant lub Osoba Upoważniona powinna poinformować Fundację mailowo lub listownie o zgonie w terminie do 30 dni kalendarzowych liczonych od następnego dnia po dacie zgonu. Jeśli przy subkoncie nie został wskazany Reprezentant lub Upoważniony zgłoszenie mailowe lub listowne z załączonym skanem lub kserokopią aktu zgonu przyjmowane jest od osoby trzeciej. Jeśli zgon zostanie zgłoszony w terminie, środki pozostające na subkoncie są do dyspozycji Rodziny przez 180 dni kalendarzowych liczonych od następnego dnia po dacie zgonu. W przypadku gdy data zgonu przypada w okresie przekazywania środków z 1,5% podatku, tj.: 01.01-30.04, Fundacja zachowa zasadę proporcjonalności sumy wpłat do wyżej wymienionego okresu. Kolejne 180 dni kalendarzowych naliczane jest od momentu wpłynięcia na subkonto środków z jednego procenta.

Wszelka wypłata środków z subkonta odbywa się na podstawnie przesłania do Fundacji Akademia Boreliozy wniosku o dofinansowanie z dołączonymi dokumentami świadczącymi o kosztach lub dyspozycją do przeksięgowania środków na inne subkonto.

Jak zmienić adres mailowy przy subkoncie?

Zgodnie z podpisywanym Porozumieniem w sprawie założenia subkonta pomiędzy Fundacją Akademia Boreliozy a Beneficjentem, adres e-mail wskazany w Porozumieniu jest adresem kontaktowym i Beneficjent wyraża zgodę, aby wiadomości przekazywane tą drogą były traktowane przez Fundację jako oświadczenia woli. Dlatego też jednym z warunków założenia subkonta dla osób przewlekle chorych dzieci, czy dorosłych, jest podanie adresu mailowego. Na wskazany adres mailowy Fundacja przesyła informację o założeniu subkonta, comiesięczne wyciągi ze stanem subkonta, informacje o etapie realizacji wniosków o dofinansowanie czy wydruku ulotek.

Przy subkoncie może być podany tylko jeden oficjalny adres mailowy. Jego zmiana jest możliwa wyłącznie w formie pisemnej – mailowej lub papierowej. Przy zmianie adresu mailowego konieczne jest podanie nowego adresu mailowego.

Masz pytania? Skontaktuj się z nami!

Tel. Kom.: 795 765 798
mail: kontakt@fundacjaakademiaboreliozy.pl 

Pytania Ogólne

Faq three green cubes in the air: 3d render illustration

1. Co to jest Subkonto?

Ujmując to pytanie technicznie – subkonto można rozumieć jako usługę księgową, w której Organizacja Pożytku Publicznego (OPP) w ramach ogólnego konta bankowego zgodnie z wolą Darczyńcy wyodrębnia środki finansowe na rzecz konkretnego Beneficjenta. Podstawą do prawidłowego zaksięgowania środków jest identyfikator składający się z nazwiska oraz numeru subkonta. Dzięki identyfikatorowi zawartemu w tytule darowizny, czy w celu szczegółowym, przy wpłacie 1,5% podatku Darczyńca sam decyduje, do kogo ma trafić jego wpłata.

Fundacja Akademia Boreliozy od 2021 roku, przy rozliczaniu podatku za rok 2021, umożliwia osobom przewlekle chorym założenie indywidualnego subkonta, na którym można gromadzić środki z 1,5% podatku, darowizn w postaci przelewów tradycyjnych, a także z aukcji charytatywnych oraz zakupów internetowych.

2. Jak założyć KRS?

Jednym z częstych pytań jest pytanie o to, jak założyć KRS, aby zbierać 1,5% podatku? Poniżej chcielibyśmy wyjaśnić, czym jest KRS i jak nasza Fundacja umożliwia swoim Podopiecznym zbieranie wpłat z 1,5% podatku.

Co to jest KRS?

Skrót KRS oznacza Krajowy Rejestr Sądowy. Wpis do KRS nadaje organizacji osobowość prawną, a co za tym idzie – na przykład możliwość rozpoczęcia działalności gospodarczej, czy możliwość przyjmowania darowizn, dotacji, czy środków pochodzących z ofiarności społeczeństwa.

Czy posiadając tylko KRS, organizacja może przyjmować wpłaty z 1,5%?

Nie. Aby zbierać środki z 1,5%, dana organizacja musi starać się również o uzyskanie statusu Organizacji Pożytku Publicznego. Potwierdzenie wpisu do Krajowego Rejestru Sądowego jest dopiero początkiem na drodze do uzyskania statusu OPP. Spis warunków, jakie należy spełnić, aby zostać OPP, określa Ustawa z dnia 24 kwietnia 2003 o działalności pożytku publicznego i wolontariacie (w artykule 20).

Jak zatem zbierać środki z 1,5%?

Jeśli nie masz możliwości albo po prostu nie chcesz zakładać własnej organizacji, dzięki której będziesz zbierać wpłaty z 1,5% podatku i darowizny – załóż subkonto!

Fundacja Akademia Boreliozy nadaje swoim Podopiecznym identyfikator składający się z nazwiska i indywidualnego numeru subkonta, a tym samym umożliwia apelowanie poprzez fundacyjny KRS oraz numer konta bankowego. Fundacja Akademia Boreliozy zakłada subkonta dla osób przewlekle chorych, zarówno dla dzieci, jak i dla dorosłych.

3. Czy bez Subkonta można otrzymać środki z 1,5%?

Nie. Bez wsparcia organizacji posiadającej status OPP, nie można zbierać 1,5% podatku. Do zbiórki 1,5% potrzebny jest KRS Organizacji Pożytku Publicznego uprawnionej do otrzymywania tej formy pomocy dla osób przewlekle chorych. Reasumując, aby zbierać 1,5% trzeba mieć założone subkonto w OPP lub posiadać własne stowarzyszenie/fundację, która uzyskała status OPP.

4. Czy Subkonto trzeba odnawiać co roku?

Nie. Podopieczni Fundacji Akademia Boreliozy nie muszą odnawiać subkonta co roku. Podpisywane przez Beneficjentów Porozumienie w sprawie założenia subkonta, mówi wyraźnie, że umowa zawierania jest na czas nieokreślony i wchodzi w życie z dniem jej podpisania (§11). Zamknięcie subkonta może nastąpić w wyniku pisemnego rozwiązania Porozumienia lub wygaśnięcia subkonta. W przypadku innych OPP zalecamy dokładne sprawdzenie podpisanej umowy w sprawie subkonta dla osoby przewlekle chorej.

5. Czy mogę założyć subkonto w Fundacji Akademia Boreliozy posiadając subkonto w innej Organizacji?

Tak. Fundacja Akademia Boreliozy nie zastrzega w umowie, że Podopieczny może posiadać tylko jedno subkonto ani nie ogranicza korzystania z usług własnych osobom przewlekle chorym, które dotychczas korzystały z pomocy innych organizacji.

W ramach zapewnianego przez Fundację wsparcia umożliwiamy założenie subkonta dla osób przewlekle chorych. Korzystając z projektów Fundacji Akademia Boreliozy, nasi Beneficjenci jak najbardziej mogą, np. mieć równocześnie założone subkonto w innej Fundacji OPP. Zalecamy jednak dokładne przeczytanie zawieranej z każdą organizacją umowy.

Kto może przekazać 1,5% podatku?

Donating one percent to charity concept - pink heart in woman's hand

1,5% podatku mogą przekazać Organizacjom Pożytku Publicznego (OPP) osoby fizyczne rozliczające się w Polsce:

  • podatnicy podatku dochodowego od osób fizycznych,
  • podatnicy opodatkowani ryczałtem od przychodów ewidencjonowanych,
  • podatnicy prowadzący jednoosobową działalność gospodarczą i korzystający z liniowej, 19-procentowej stawki podatku,
  • emeryci (jeśli samodzielnie wypełniają PIT-36 czy PIT-37 lub wykorzystają dedykowany specjalnie dla nich i dla 1,5% PIT-OP).

1,5% podatku nie mogą przekazywać osoby prawne, np. spółki, inne organizacje pozarządowe, przedsiębiorstwa państwowe.

Jak przekazać 1,5% podatku?

Procedura przekazania 1,5% podatku jest bardzo łatwa i zajmuje chwilę. Wystarczy w rozliczeniu podatkowym podać numer KRS wybranej organizacji, kwotę podatku (musi być zaokrąglona w dół do pełnych dziesiątek groszy, czyli jeśli wynosi 31,23 zł i 31,29 zł będzie wynosiła dokładnie 31,20 zł). W rozliczeniu należy również podać cel szczegółowy i dodatkowo można wyrazić zgodę na przekazanie danych (na rzecz wybranej Fundacji).

Fundacja Akademia Boreliozy Organizacją Pożytku Publicznego!

Niezmiernie miło jest nam Państwa poinformować, że:

od 02.11.2021r. staliśmy się Organizacją Pożytku Publicznego!

Co to oznacza?
Możemy starać się o Państwa dar serc w postaci 1% dla podopiecznych naszej Fundacji.

Kto może przekazać 1% podatku?

1% podatku mogą przekazać Organizacjom Pożytku Publicznego (OPP) osoby fizyczne rozliczające się w Polsce:

  • podatnicy podatku dochodowego od osób fizycznych,
  • podatnicy opodatkowani ryczałtem od przychodów ewidencjonowanych,
  • podatnicy prowadzący jednoosobową działalność gospodarczą i korzystający z liniowej, 19-procentowej stawki podatku,
  • emeryci (jeśli samodzielnie wypełniają PIT-36 czy PIT-37 lub wykorzystają dedykowany specjalnie dla nich i dla 1% PIT-OP).

1% podatku nie mogą przekazywać osoby prawne, np. spółki, inne organizacje pozarządowe, przedsiębiorstwa państwowe.

Jak przekazać 1% podatku?

Procedura przekazania 1% podatku jest bardzo łatwa i zajmuje chwilę. Wystarczy w rozliczeniu podatkowym podać numer KRS wybranej organizacji, kwotę podatku (musi być zaokrąglona w dół do pełnych dziesiątek groszy, czyli jeśli wynosi 31,23 zł i 31,29 zł będzie wynosiła dokładnie 31,20 zł). W rozliczeniu należy również podać cel szczegółowy i dodatkowo można wyrazić zgodę na przekazanie danych (na rzecz wybranej Fundacji).

Wszystkich ludzi dobrej woli którzy mogą nas wspomóc prosimy o przekazanie 1% z rocznego podatku na działania statutowe Fundacji.
Wszystkich chorych którzy chcieliby zostać podopiecznymi i zbierać dla siebie 1% informujemy, że jest już taka możliwość.
Już niebawem przekażemy Wam kolejne informacje o sposobach przekazywania 1%!
Bardzo dziękujemy!

Paweł Wam to opowie…

“Cześć teraz kolej na mnie, nazywam się Paweł, mam 29 lat i chcę Wam opowiedzieć, jak przebiega u mnie choroba.” – tak zaczyna opowiadać o swojej chorobie kolejna osoba, której relację przedstawiamy poniżej. Z pewnością Paweł utwierdzi Was w tym, że przebieg tej choroby jest trudny i podstępny…

W 2015 roku będąc w pracy, Paweł doznał straszliwego bólu głowy – było to uczucie, jakby ktoś ściskał z ogromną siłą jego mózg. Bał się ludzi, nawet przez rozmowy telefoniczne, a co dopiero wychodząc do sklepu, by kupić potrzebne artykuły. Najgorsze było to, jak miał rozmawiać z klientem, czy kimkolwiek, twarzą w twarz. Nie dawało mu to spokoju i ciągnęło się trochę czasu – a zawsze uważał się za osobę towarzyską. Chwilę później trafił na tak zwany „urlop” – siostra się nim zaopiekowała i sam nie wie, jakby bez tego dał radę. Umówiono go do psychiatry. Bronił się od tego, nie dopuszczał takiej myśli do głowy, że sobie sam nie poradzi. Wizyta wyglądała tak:
– rozmowa (psychiatra zadawał mu pytania i czekał kilka minut aż z siebie coś wydusi,  jakieś słowo lub zwrot),
– lekarz przypisał mu Moklobemid – i Paweł brał go w większej dawce przez jakiś rok, czy półtora.
W międzyczasie wyskoczyła mu wysypka półpaśca i nawet nie pamięta, co brał na to –wie, że trwało to kilka dni i strasznie piekło go w okolicach klatki piersiowej i na łopatce.
Nie pamięta tylko, czy to było przed, czy po braniu tych leków, ale w sumie chyba nie jest to ważne – ma ten problem do tej pory – a było to 6 lat temu.
Choroba na początku zaczęła się objawiać uczuciem jakby miał za długie buty. Potykał się, wywracał przy wchodzeniu na schody, a później czuł ogromny ból w okolicach pachwiny, przez który nie mógł dalej iść, czy stać – musiał siadać na ławce na jakieś 10 minut, a  czasami dłużej, a po wstaniu ból był, jak przed. Traktował to, jak jakieś przetrenowanie, bagatelizował ten problem – ale cały czas towarzyszył mu okropny ból. Po kilku tygodniach wyjechał do Holandii do pracy. Nie „miał” już tego problemu z nogą, pracował, brał te tabletki i wypierał cały czas z głowy, tę „Fobię społeczną”, którą stwierdził lekarz psychiatra. Żył dalej. W tym czasie pojawiły się rożne inne objawy typu, problem z wysłowieniem się, koncentracją, skupieniem, poukładaniem myśli w głowie, i powrócił problem z nogą podczas grania w piłkę. Nie mógł jej kopnąć. Zastanawiał się, co jest nie tak. Poszedł spać,  obudził się rano z okropnym skurczem w prawej łydce, bolało go udo-kolano-łydka i miał wrażenie zesztywniałej nogi – “nazywam to do tej pory, że chodzę, jak bocian”. Przez pierwsze 10 minut od wstania, w tym czasie, jakby rozciąga się mięsień i ucieka ten problem, a wraca drugi (ma problemy z chodzeniem, czuje jakby skręcona kostka + ból w okolicach palców, kostki, kolana, łydki, uda (z każdej strony) i pachwiny. Doszły po czasie do tego problemy z prawie całą prawą ręką – podobnie, jak z nogą. Słabszą i to dużo ma prawą rękę, a jest praworęczny i prawonożny. Poszedł wtedy do lekarza, który zlecił pobranie krwi – chyba z 7 ampułek. Lekarka wysłała go do neurologa. Neurolog przeprowadził ze nim wywiad, w którym pytał, czy miał kontakt z kleszczem. Paweł mówił, że będąc dzieckiem biegał po podwórku, w lesie, czy nad rzeką i że był bardzo aktywnym dzieckiem, i że pracuje fizycznie, więc jest to możliwe, ale nie pamięta. Następnie neurolog przeprowadził badania i dał skierowania na MRI głowy, odcinka lędźwiowego (rezonans magnetyczny), i badanie, w którym wbijano mu igłę “słuchano moich mięśni (pleców i nogi)”. Dodatkowo pobranie płynu mózgowo rdzeniowego. Jak tylko dostał wyniki, miał zjawić się z powrotem u neurologa. Umówił się i nadszedł czas wizyty. Usłyszał diagnozę – multiple sclerosis. Nie wiedział co to jest. Wytłumaczył mu w skrócie lekarz, że oni leczą takie przypadki, że on ma specjalizację w tym kierunku, że wprowadzi leczenie w życie Pawła, że pierwsza dawka będzie podawana przez pięć dni, a później trzy i tak co roku.
Po jakimś miesiącu, może dwóch wrócił z Holandii. była to mniej więcej połowa roku 2018. Strasznie przestraszony tą informacją, z wieloma myślami, a wcześniej nawet samobójczymi. Cały czas nie mógł w to uwierzyć… Chciał w tych chwilach być blisko rodziny.
Zapisał się w Polsce do lekarza, który wypisał mu skierowanie do szpitala. Ordynator zbadał, przepytał pokrótce i wyznaczył termin na położenie się na oddziale w celu badań – chciał zrobić to jeszcze raz, by się upewnić. Znowu rezonans, pobranie płynu mózgowo rdzeniowego, pobieranie krwi codziennie rano, jakieś pole (szachownica), potem KTG, jakieś wywiady i znowu diagnoza stwardnienie rozsiane – postać rzutowo reemisyjna. Taki napis widnieje na wypisie ze szpitala. Wypisano go ze szpitala, miał ciągły kontakt z oddziałową pielęgniarką, u której był co 3 miesiące (najpierw pobranie krwi, moczu i po kilku godzinach dostawał LEK NA STWARDNIENIE ROZSIANE TECFIDERA. Przypisano go do programu lekowego i brał go razem z Doxycyliną, w tym samym czasie przypisaną na 3 tygodnie przez neurologów w szpitalu. Do tego skierowanie do zakaźnika, by wykluczyć boreliozę. Po dwóch badaniach krwi, gdzie jedno wyszło pozytywne, a w drugim graniczne, lekarz zakaźnik wyrzucał go z gabinetu mówiąc „TO NIE BORELIOZA, MASZ SM” i zrobił mu trzecie badanie, gdzie wyszło znowu graniczne, tłumacząc jeszcze raz, że nie ma boreliozy, a sm. Więcej do niego nie wrócił.
W tym czasie schudł do 54,5 kg. Czuł się okropnie. Przypisywali mu jakieś leki antydepresyjne, gdzie tylko gorzej się po nich czuł. Stracił pracę, najpierw był na L4, a potem świadczenie rehabilitacyjne. I tak dostawał, jak to nazywa “w głowę”, aż do czasu, gdy jego dziewczyna urodziła cudowną córkę w czasie pandemii. Nie wie, jak by jego życie wyglądało bez tego do teraz. Aktualnie jest z nim źle. Czuje bóle całego ciała. Ma wrażenie, że każdy mięsień go boli, otępienie, nie może się skupić na niczym, zawroty głowy, zmęczenie – wstaje zmęczony i tak przez cały dzień do wieczora, a wieczorem jest dużo lepiej, wstaje i znowu ma wrażenie jakby miał odejść z tego świata. Nadal bolą nogi w kilku miejscach. I ten ból w pachwinie – ma go CODZIENNIE. Do tego otępięnie, problemy z wysłowieniem się, skupieniem, ból gardła i to okropne zmęczenie. Cały czas nie może wrócić do swojej wagi sprzed choroby (63kg – waży 58,5 i tak się waha ta waga kg do przodu i znowu powrót). Przez ten cały czas nie ma ochoty na jedzenie, mimo że burczy mu w brzuchu, zmusza się do zjedzenia czegoś no i nie opuszcza go to od kilku lat, dzień w dzień. Nic mu się nie chce, cały czas najchętniej by leżał, mimo że nie jest, to czuje się ”przykuty do łóżka” i nic nie robi. Jest tyle do zrobienia, ciągle o tym myśli, a nie ma siły i ten ciągły ból. Wie, że jest, ale tego nie czuje. Czuje za to, że byłby, jakby cały czas gdzie indziej…  Często wstaje po coś i po chwili zastanawia się po co i tak jest bardzo często.
Codziennie też towarzyszy mu utrata równowagi, pisk w uszach. A gdy chce wstać z podłogi, bo się bawi z dzieckiem, to uderza w jego głowę mrok, któremu towarzyszą zawroty głowy i jest mu nie dobrze.
Od końca 2019 roku ma niepełnosprawność w stopniu umiarkowanym. Nie napisał do nas o tym, by nie pokazać, że ma najgorzej. I tak to kwituje: “wcale tak nie uważam, wręcz przeciwnie… wiem, że ludzie mają gorzej i nawet nie jestem w sobie tego wyobrazić, jak bardzo. Chcę się podzielić tą informacją, by pokazać do czego doprowadziło mnie to ustrojstwo.”.

Natalia – z diagnozą: to nie borelioza!

Natalia i jej historia, to następna ciemna karta osób cierpiących na boreliozę. Krótko poniżej, ale z kolejnym dowodem, jak trudno jest funkcjonować osobom szukającym pomocy.

Pierwsze objawy u Natalii zaczęły się około 2 lata po porodzie. Drętwienie ręki w nocy,  nocne poty, kołatanie serca i bezsenność.

Wtedy lekarz internista zasugerował nerwicę, gdyż jej córka, która urodziła się z rzadkim zespołem genetycznym, zespołem ehlersa danlosa była wielokrotnie hospitalizowana. Lekarz przepisał lek na wyciszenie. I zasugerował pomoc psychologa. Po jakimś czasie doszły zapalenia stawów z wysiękiem. Wtedy była skierowana do lekarza zakaźnika w celu badania na boreliozę. Lekarz zakaźnik ze szpitala w Warszawie, na Wolskiej, przepisał jej  doksycyklinę. Zapalenie po antybiotyku minęło. Jednak po pół roku wróciło. Lekarz zakaźnik powiedział, że to nie borelioza, bo powtórne badanie wyszło ujemne.

Objawy dochodziły, wtedy została skierowana do szpitala na neurologię. Po badaniach wyszła z diagnozą – miastenia. Leki na miastenię nie przynosiły poprawy. A lekarz neurolog mówił, że te objawy nie pasują do miastenii. Nie mogła się sama ubrać, ani zajmować córką. Ktoś znajomy doradził, by wykonać badanie na boreliozę i koinfekcje w labolatorium Wielkoszyński i wtedy wyszło, że jest borelioza, bartonella, mycoplazma, chlamydia i  babesia. Doszły zmiany w eeg, zmiany padaczkowe. Powiększone węzły chłonne bóle oczu,  potylicy, drętwienia i dreszcze. W międzyczasie była wielokrotnie hospitalizowana z omdleniami. Tahykardia za każdym razem na wypisie była ta sama. Informacja – wskazana pomoc psychiatryczna!

Iwona 48 lat i od roku wie, że ma boreliozę

Przedstawienie kolejnej historii, tak bliskiej wszystkim chorym na boreliozę, rozpoczniemy od słów Iwony, które zamieściła na naszym profilu na FB:

“Witam grupę serdecznie. Czas się przedstawić i kilka słów o sobie. Zdjęcia przedstawiają znane Wam etapy choroby – tydzień dobrze, dwa tygodnie dupa blada, tydzień puchnięcia, swędzenia i płakania, śmiania i przeklinania.” – pisze Iwona. Czy też to znacie?
Obecnie Iwona ma 48 lat i od roku wie, że ma Boreliozę. Zacznijmy krótko o niej i wstępnie od pierwszych objawów choroby.
Dzieciństwo: anginy, zapalenia kłębuszków nerkowych.
16 rok życia – pierwsza miesiączka i pierwszy atak padaczki.
18 rok – ślub i ciąża, a zdrowie ok.
Poród ok – syn Paweł.
Kolejne dwa lata – zapalenia stawów biodrowych, zapalenia przydatków .
22 rok życia – ciąża, poród bardzo ciężki, dziecko wysysane i urodzone z zamartwicą. Uratowane. Bakteria w wodach płodowych. Syn Cezary.
27 rok życia – rozwód, przeszła ciężką depresję. W międzyczasie 2 lub 3 razy w roku anginy, zapalenie ucha nawracające.
29 rok życia – nowa rodzina, nowy związek, ciąża i wtedy się zaczęło…
Od 4 miesiąca ciągle bóle kręgosłupa lędźwiowego i piersiowego. Stale bóle porodowe. Podtrzymywanie ciąży i boli. Większość w szpitalu. Cesarka w 8 miesiącu.
Dziecko mało ruchliwe z dużymi przykurczami kończyn i szyi. Obecnie ma 17 lat i jest ok. Syn Marcinek.
32 rok życia – z ulicy do szpitala pęknięta torbiel jajnika, nigdy nie bolała, a była wielkości pomelo, w rutynowych badaniach była niewidoczna.
35 rok życia – bóle bioder, kolan, łokci, szyi… Reumatolog stwierdziła: FIBROMIALGIA. Dwa leki. Przeszło na dwa lata. Jak wróciła to Pani Doktor powiedziała, że tak zostanie, a jej wiedza się na tym kończy.
Iwona poszukała drugiego, trzeciego, czwartego i piątego reumatologa i każdy mówił to samo – to musi boleć, taka choroba.
38 rok życia – trafiła poprzez setnego lekarza do psychiatry i trochę się wyciszyło, bo psychotropy Wenaflaksyna i Poltram przeciw bólowy zadziałały.
Szukała dalej, bo stan się pogarszał i dochodziły różne objawy. Wszystkie, o których mogła przeczytać na forum chorych na boreliozę.
Kilkaset razy na SOR – nic nie widzą. Fibromialgia i neurologia, to zagadka.
Paraliż lewej strony, brak czucia na skórze i mnóstwo innych objawów i badań. Wszystko ok. Doszło do tego, że jak lekarze czytali Fibromialgia w wywiadzie, to nic i rozkładali ręce. W 2017 roku zmieniła neurologa.
W 2017 w wakacje z pola campingowego na mazurach do Warszawy, na stół operacyjny. Zapalenie wyrostka. W opisie wyrostek po wielokrotnych stanach zapalnych.
Wizyta w 2019 u nowej neurolog – po wstępnych oględzinach skierowanie na badania. Wyszła Borelioza i to tyle, bo w płynie rdzeniowym są jakieś zmiany, ale nie wiadomo co. I na neurologii nie przeleczą, bo nie ma dowodu, że mam neuroboreliozę.
2020 – szok… Iwona dostała termin na oddział zakaźny w Warszawie na Szaserów. 3 dni przed przyjęciem telefon, że covid i nie ma przyjęć. I droga się jej ucięła.
Miesiąc brania DOXY, która tylko pogorszyła sprawę.
Złamała kręgosłup piersiowy. Wyszło na rezonansie. Od szyi po kość ogonową wszystkie dyski uszkodzone, kilkanaście przepuklin, narośla nakostne.
Opinia ortopedy – co Pani robiła tym kręgosłupem?
Opinia prof., chirurga, gdzie trafiła z ostrymi bólami brzucha – nic nie widzi i stwierdził, że to psychiczne ubzduranie.
Tych opinii jest setki, diagnoz setki.
Obecnie anemia, organizm bardzo słaby, ale Iwona jeszcze wierzy, że od wiosny coś wymyśli i uzbiera na leczenie Boreliozy i koinfekcji.
Iwona pisze teraz do osób, które mają wątpliwości, co do chorób zakaźnych i pasożytniczych:
“Mi stwierdzono kilkanaście chorób od neurologii po reumatologię i psychiatrię. Ogólny stan nierokujący. Teraz mija 3 rok walki w sądzie o przywrócenie mi orzeczenia umiarkowanego na epilepsje, które miałam od 16 roku życia i nagle przy dodatkowych chorobach wyzdrowiałam. Kochani, zanim się zdecydujecie uwierzyć, że macie choroby przewlekle neurologiczne lub z innej dziedziny, sprawdzajcie BORELIOZĘ, KOINFEKCJE, PLEŚNIE, TOKSYNY I TO, co najłatwiej i najprościej zrobić. Mi już zniszczonego ciała nikt nie naprawi. System zdrowotny i ops jest makabryczny w naszym kraju. Obecnie od 3 lat dostaję zasiłek z ops w wysokości 150 zł miesięcznie i nikogo to nie interesuje, jak się za to żyje. Ataki epilepsji mam nadal i choroba się utrzymuje. Ja za długo wierzyłam w Fibromialgię i w potęgę lekarzy. Moje świąteczne marzenie – być na tyle zdrowa, aby napisać do tych lekarzy, którzy zlekceważyli moje objawy i pokazać błędy. Nieważne, czy to w NFZ, czy prywatne wizyty. Nie uwierzę nigdy lekarzowi.”.
W poniedziałek, 10 lutego 2021 r. wysłała list do Fundacji z prośbą o wsparcie i zorganizowanie zbiórki na jej leczenie. List pisała prawie rok z nadzieją, że coś się zmieni. Niestety, brak możliwości pracy jej męża zmusiła do napisania prośby o pomoc.
Treść listu poniżej:
“O Boreliozie dowiedziałam się w 2019 roku. Wyszła w badaniach zleconych przez neurolog. Skierowanie na leczenie szpitalne miałam na marzec 2020 i niestety weszły obostrzenia. W przychodni zakaźnej po przeleczeniu doxy stwierdzono uzdrowienie. Przez ten czas zdążyłam zebrać dużo wiedzy i materiałów na temat boreliozy. Swoją historię opisałam rok temu na grupie ABC Boreliozy. Jak dostałam diagnozę byłam na tyle głupia, że myślałam, że lekarz nfz pomoże. Mam 49 lat od 16 roku życia choruję na padaczkę. 17 lat temu przy bolących stawach dr. reumatolog stwierdziła Fibromialgię i to był duży błąd w diagnostyce.
Obecnie mam pilne wskazanie na operacje wymiany 4 kręgów szyjnych, mam zwyrodnienia i uszkodzenia kręgów w całym kręgosłupie, łącznie z przebytym złamaniem odcinka piersiowego. Padaczkę z napadami dużymi i mniejszymi, zmiany w rezonansie mózgu, zmiany w kościach dłoni z wysiękami. Torbiele rosnące na wątrobie, nerce, naczyniak na kręgosłupie. Przeszłam już kilka operacji: usunięcie prawego jajnika z jajowodami z powodu torbieli, która pękła i od razu trafiłam na stół operacyjny. Operacja wyrostka po wielokrotnym zapaleniu i zamartwiczeniu. Usunięcie 5 torbielo-włókniaków z pleców, które zaczęły w pewnym czasie rosnąć i boleć. Wypalanie powtarzających się zmian nadżerkowych. Stany depresyjne i bólowe pozostawiały mnie nie raz w domu na kilka miesięcy. Oraz ciągnąca się od 3 lat sprawa w sądzie o orzeczenie niepełnosprawności. Miałam umiarkowane na epilepsję, w 2018 roku dostałam lekkie, od decyzji się odwołałam i sprawa się dalej toczy. Wszystkie dokumenty medyczne wysłałam do fundacji.
Tydzień temu klęczałam przed moim mężem i prosiłam, aby mnie zawiózł do szpitala psychiatrycznego, bo nie zniosę tego dłużej. Przez wiele lat mam prawie wszystkie dokuczliwe objawy boreliozy i koinfekcji, niestety lekceważone przez lekarzy. Diagnoza Fibromialgia i szukanie ulgi przez wiele lat wśród lekarzy pozbawiło nas wszystkiego, co można było nazwać oszczędnościami i dobytkiem. W OPS mam wpisane w karcie ubóstwo skrajne. Teraz ucisk na rdzeń kręgowy i zwężenia w kanale kręgowym powoduje zagrożenie życia i kalectwo. Całą moją historię leczenia opisałam w liście do fundacji. Zrobię też dokładny opis pomyłek, bezczelności i bezkarności lekarzy, jak tylko lepiej się poczuję. Jeszcze niedawno wspierałam słownie chorych i potrzebujących pomocy, teraz sama jej potrzebuję. Nie mam komputera i nie jesteśmy oboje z mężem gigantami internetu, więc piszę z telefonu. Poprosiłam p. Michała Michał Szebestika o zorganizowanie zbiórki dla mnie. Proszę grupę o wsparcie i zrozumienie.”.

Historia choroby małego Wiktora i jego mamy Darii

Historie chorych na boreliozę są zawsze poruszające…Ale, kiedy historię opowiada mama małego, chorego na boreliozę dziecka, to pojawia się jeszcze więcej pytań i wzruszeń. W podróż z taką historią zabiera nas Daria z Rudy Śląskiej.

Daria jest mamą 10 letniego Wiktora – i to właśnie o nim będzie ta historia. Mieszkają w Rudzie Śląskiej i większość wolnego czasu spędzają aktywnie, głównie na dworze. Kontakt z kleszczami mieli od zawsze, ale Daria nigdy nie miała świadomości, jak groźnym przeciwnikiem są te małe owady. Gdy jej syn Wiktor miał dwa lata został zaszczepiony na odkleszczowe zapalenie mózgu, ponieważ wyjeżdżali wtedy do Szwecji, a tam kleszcze były plagą. Po dwóch latach wrócili do Polski na stałe i zamieszkali w pobliżu lasu, gdzie praktycznie codziennie chodzili na spacery. Kleszcze były dosyć często, aczkolwiek najczęściej zdejmowane w domu z ubrań. Lub z psa. Może ze dwa razy trafiła się jakaś nimfa, która była sprawnie wyciągana najszybciej, jak to możliwe. 5 lat temu Wiktor wrócił do domu z kleszczem wbitym w głowę – kleszcz był spory i wtedy Daria wystraszyła się. Od razu udali się do przychodni zdrowia, żeby ktoś się tym zajął bardziej profesjonalnie. Niestety, lekarza już nie było, a pani pielęgniarka tak nieudolnie to robiła, że urwała jedynie odwłok zostawiając głowę kleszcza w głowie jej dziecka. Twierdząc, że nic takiego się nie stało wysłała ich do domu. Dostali jedynie informację, że głowa kleszcza sama odpadnie, a jeśli byłby rumień, to mają się pokazać u pediatry. I tyle.

„Spokojnie proszę państwa – naprawdę nic takiego się nie dzieje”.

Rumienia nie było, rana się zagoiła, o sprawie zapomnieli. Wiktor od zawsze zdrowo się odżywiał. Gdy był mniejszy i Daria miała większy wpływ na to co je, to nie dostawał nawet słodyczy, jedynie te domowe bez cukru. Jako jeden z niewielu dzieci w przedszkolu, czy szkole zawsze miał 100% frekwencji. Wydawało się, że dzięki temu, że Daria sama w domu wszystko gotuje, że kupuje tylko sprawdzone mięso z małych hodowli, że jedzą sporo warzyw i nic praktycznie nie smażą – że właśnie dzięki temu jej syn nie choruje. A jednak był jeden problem, który wracał do nich bardzo często i regularnie. Była to opryszczka. Co najmniej raz w miesiącu. Raz do tego stopnia był zaatakowany, że miał ją w całej jamie ustnej, usta były jedną wielką raną, a Wiktor był karmiony płynnym pokarmem przez słomkę. Próbowali na wszelkie sposoby podnosić mu odporność, ale nic nie dawało efektu. Wystarczyło że Wiktor poszedł spać 2 godziny później niż zwykle i było pewne, że rano wstanie z czymś na ustach. I tak by było pewnie do dnia dzisiejszego, gdyby nie to że sama Daria zaczęła chorować i szukać pomocy i informacji w internecie.

Jej lekarka bardzo szybko „zdiagnozowała” u niej IBS, a Daria wiedząc, że to nie to, szukała sama dalej. I tak przy okazji zaczął pojawiać się w postach na grupach temat boreliozy. Czytała i każdy wpis był, jak taki puzzel, który zaczął układać jej się w całość. Nagle przypomniało jej się, jak Wiktor w wieku 6-7 lat narzekał na bóle kolan, które zwalali na szybki wzrost dziecka. Później było zapalenie zatok – 6 miesięcy męczarni, aż w końcu się okazało, że to paciorkowiec w nosie i po solidnym przeleczeniu antybiotykami dożylnie, 5 dni na oddziale plus 5 dni w domu Ceroxim, problem zniknął. Ból kolan również. We wrześniu 2020 Daria  postanowiła zrobić mu profilaktyczne badania krwi i przy okazji badanie Elisa w obu klasach. Dla świętego spokoju. Elisa IgG wyszła graniczna, do tego niski poziom wit D3 (pomimo całorocznej suplementacji 2000j.). Pediatra ją uspokajał, że na Western blot i tak musi poczekać 6 miesięcy. No więc czekała, a w między czasie zaczęła czytać i się dokształcać. Dopiero wtedy zrozumiała, jak dużo stracili przez to, jak ich wtedy potraktowano w przychodni, zbagatelizowano tego kleszcza i nie podano antybiotyku. Daria ma ogromy żal o to. I do siebie pretensje, że sama o tym nie wiedziała. W lutym Wiktor miał bilans – dostali skierowanie do poradni rehabilitacyjnej w związku ze stwierdzoną hiperlordozą i bólami kręgosłupa. I kiedy pytała, co z testem WB dostała również skierowanie do zakaźnika. Po przeczytaniu kilku postów w internecie wiedziała już, że nie ma sensu umawiać się tam na wizytę, tylko sama musi działać. Pojechali do Centrum Medycznego Wielkoszyński zrobić panel boreliozowy (dla niej te wyniki, to czarna magia, więc się nie wypowiada, w tej chwili stoi w miejscu i wie, że kolejnym krokiem powinno być zrobienie panelu koinfekcji, na który na chwilę obecną nie ma funduszy).

Wiktora wychowuje sama. Ojciec ma problem z płaceniem alimentów, dlatego wspomagają się funduszem alimentacyjnym. Daria pracuje jako opiekunka do dzieci prywatnie. Sama mieszka z synem i to w chwili obecnej jedyny sposób na to, by mogła ogarnąć Wiktora szkołę i dom, sama jednocześnie mając jakąkolwiek pracę. Dzięki temu popołudnia może poświęcać młodemu – a on bardzo tego potrzebuje.

Od roku czasu bardzo nasiliły się u niego stany depresyjne – potrafi leżąc wieczorem w łóżku zapytać mamę, czy chciałaby, żeby umarł… Albo stwierdził kiedyś, że chce umrzeć – tak po prostu bez przyczyny.

Jest bardzo lubianym dzieckiem, nikt się z niego nie naśmiewa, Daria wie, bo mają z synem naprawdę świetny ze sobą kontakt. Inne zachowania, które uważa za dziwne, to mega aktywność po zjedzeniu słodyczy (do tego stopnia, że ciężko jest z nim wytrzymać w tym momencie, zachowuje się dosłownie jak naćpany). Poza tym młody potrzebuje bardzo dużo snu – 11-12 h. Rano jest ciężko wyciągnąć go z łóżka. Ostatnio mają problem z jego  koncentracją i logicznym myśleniem – jako najlepszy uczeń z matematyki ostatnio, ze  sprawdzianu semestralnego, przyniósł ocenę 1. Nawet nie potrafił wyjaśnić dlaczego. Do tego doszły bóle mięśni po każdym wysiłku fizycznym i szybkie męczenie się. Daria nie wie, czy to wina pandemii, czy choroby, bo powoli zaczyna popadać w paranoję. Ma nadzieję, że Fundacja Akademii Boreliozy trochę im pomoże i nakreśli jakiś kierunek, co i jak powinni po kolei teraz robić, do kogo się z tym udać. Wiedzą już, że na NFZ i standardowych zakaźników nie mają co liczyć. Dla nich Wiktor będzie osobą zdrową. Na niczym innym Darii tak nie zależy, jak na tym, żeby jej syn był szczęśliwy w życiu i by choroba nigdy nie zabrała mu radości i zdrowia.

Rozpoznanie boreliozy

Rozpoznanie boreliozy nie jest zadaniem łatwym. Wszystkie objawy choroby, poza rumieniem wędrującym, wymagają potwierdzenia testami serologicznymi, które niestety mają swoje ograniczenia i nie zawsze dają miarodajny wynik. Znacznie więcej wątpliwości budzą jednak inne, modne ostatnio metody diagnostyczne, takie jak badanie kleszcza, których skuteczność nigdy nie została udowodniona.

Jakie badania na boreliozę wykonać, by potwierdzić bądź wykluczyć chorobę?

Trudność z diagnozowaniem boreliozy polega na tym, że choroba może przybierać wiele postaci i dawać wiele różnych objawów, które wcale nie muszą być wywołane zakażeniem krętkami z rodziny Borrelia. Dodatkowo dostępne badania nie pozwalające jednoznacznie stwierdzić, czy mamy do czynienia z boreliozą „świeżą”, czy też wyleczoną albo zwalczoną przez organizm samoistnie wiele lat temu. To wszystko sprawia, że diagnozowanie boreliozy to często żmudny i czasochłonny proces, co jest o tyle niekorzystne, że w przypadku zakażenia, leczenie antybiotykiem powinno być wprowadzone jak najszybciej.

Rumień wędrujący = borelioza

Rumień wędrujący to charakterystyczna zmiana na skórze, która najczęściej jest pierwszym objawem boreliozy. Jeśli do zakażenia dojdzie, taka zmiana się pojawi, a my jej nie przegapimy, to można zaryzykować stwierdzenie, że mamy szczęście. Na tej podstawie można postawić jednoznaczną diagnozę boreliozy.

Rumień wędrujący występuje  wyłącznie w boreliozie i w związku z tym uznaje się go za wystarczający do postawienia diagnozy.

O pewnym rozpoznaniu boreliozy na podstawie zmian na skórze można mówić, gdy:

  • rumień po  kleszczu powiększa się w ciągu kilku dni;
  • jego średnica przekracza 5 cm.

Nieistotne jest przy tym, czy w miejscu rumienia wcześniej był stwierdzony kleszcz, gdyż bardzo często pajęczak ten skutecznie znieczula miejsce wkłucia i pozostaje niezauważony. Wszystkie inne objawy boreliozy są na tyle nieswoiste, że wymagają potwierdzenia testami serologicznymi.

We wczesnej fazie boreliozy – poza rumieniem wędrującym – mogą wystąpić objawy grypopodobne:

  • powiększenie węzłów chłonnych (szczególnie w okolicy ugryzienia kleszcza),
  • gorsze samopoczucie,
  • stan podgorączkowy,
  • gorączka,
  • ogólne osłabienie.

Warto wiedzieć, że zniknięcie rumienia nie oznacza wyleczenia boreliozy – rumień wędrujący najczęściej znika samoistnie w ciągu ok. 4 tygodni.

Badania na boreliozę: testy na obecność przeciwciał

Badania serologiczne na boreliozę mają za zadanie wykazać obecność w surowicy krwi przeciwciał (IgA i IgG) skierowanych przeciwko krętkom Borrelia. Przeprowadza się je dwuetapowo:

  • etap 1 – ilościowy test immunoenzymatyczny (od nazwy metody, jaką się go wykonuje, nazywany testem ELISA);
  • etap 2 – badanie techniką Western Blot, wykonywane jeśli wynik testu ELISA jest dodatni lub niejednoznaczny.

Na początek w diagnostyce boreliozy zalecane jest zazwyczaj wykonanie testu serologicznego ELISA (zalety: niska cena, łatwość wykonania badania; wady: częste wyniki fałszywie ujemne, niska specyficzność). Wynik dodatni lub wątpliwy potwierdza się dodatkowo testem na boreliozę wykonywanym metodą immunoblot (techniką Western-Blot; Line Blot). Test Western blot jest bardziej jakościowy, dzięki temu pozwala wyeliminować fałszywie dodatnie wyniki testu ELISA, wywołane np. obecnością w surowicy krwi przeciwciał przeciwko innym krętkom, np. kiły, albo chorobami autoimmunologicznymi.

Badanie na boreliozę – interpretacja wyników badań

Nawet dwuetapowe badania serologiczne nie rozwiewają jednak wszystkich wątpliwości. Przeciwciała IgG (odpowiedzialne za tak zwaną pamięć immunologiczną) potrafią bowiem utrzymywać się we krwi przez miesiące, a nawet lata. Dlatego u ludzi, którzy byli wcześniej zakażeni krętkami Borrelia i zostali skutecznie wyleczeni (albo ich organizm sam zwalczył infekcję), testy mogą dawać dodatnie wskazania chociaż nie są oni aktualnie chorzy na boreliozę.

Zdarza się też, że badania są wykonywane w momencie, gdy przeciwciał jest zbyt mało, by je wykryć (organizm nie zdążył ich jeszcze wytworzyć) i wtedy, mimo że doszło do zakażenia, dają wynik ujemny.

W obu przypadkach światło na sprawę może rzucić powtórzenie testów w odstępie kilku tygodni (bo tyle czasu zajmuje z reguły wytworzenie przeciwciał), tyle że opóźnia to postawienie diagnozy i rozpoczęcie leczenia, które w boreliozie powinno być wprowadzone jak najwcześniej.

Problemami w diagnostyce boreliozy są również m.in.:

  • brak międzynarodowych standardów przeciwciał;
  • różne składy antygenowe testów;
  • brak danych o specyficzności i czułości poszczególnych testów (innymi słowy: obecnie nie istnieją testy 100-procentowo wykrywające boreliozę);
  • obecność w organizmie krążących kompleksów immunologicznych;
  • inne genogatunki krętków (których nie wykrywa standardowe badanie serologiczne);
  • koinfekcje odkleszczowe;
  • reakcje krzyżowe.

Diagnostyka boreliozy – kiedy konieczne są dodatkowe badania?

W przypadku pewnych postaci i objawów boreliozy do ustalenia rozpoznania, poza testami serologicznymi, wskazane są dodatkowe badania. I tak:

  • podejrzenie boreliozy przebiegającej z zajęciem ośrodkowego układu nerwowego (tzw. neuroboreliozy) wymaga określenia stężenia przeciwciał przeciwko krętkom Borrelia w płynie mózgowo-rdzeniowym, który pobiera się w trakcie punkcji lędźwiowej (jeśli w płynie jest ono wyższe niż w surowicy, dowodzi to wewnątrzoponowej produkcji przeciwciał);
  • w przypadku chłoniaka limfocytowego i przewlekłego zanikowego zapalenia skóry kończyn należy pobrać wycinek skóry w celu jego oceny histologicznej w badaniu mikroskopowym;
  • tzw. sercowa postać boreliozy, przebiegająca z zapaleniem mięśnia sercowego, które objawia są zaburzeniami jego czynności, powinna być potwierdzona badaniem EKG.

Badanie KKI (krążące kompleksy immunologiczne) w boreliozie

Jedną z przyczyn ujemnych wyników badań w kierunku boreliozy może być obecność w organizmie tzw. krążących kompleksów immunologicznych (KKI). Czym są kompleksy immunologiczne w kontekście boreliozy? To przeciwciała IgM i IgG połączone z antygenami krętków Borrelia. Problem ten może występować szczególnie w przypadku bardzo poważnego i długotrwałego zakażenia – organizm latami tworzy bardzo dużą liczbę kompleksów immunologicznych, co może skutkować negatywnymi wynikami badań serologicznych na boreliozę.

Co zatem zrobić w przypadku, gdy objawy wskazują na boreliozę, a testy jej nie wykazują?

Dodatkowo można wykonać badanie polegające na rozbiciu krążących kompleksów immunologicznych i zastosowaniu metody Western Blot w celu oznaczenia przeciwciał uwolnionych z KKI.

Badanie krążących kompleksów immunologicznych wykonuje się z surowicy – polega więc na pobraniu próbki krwi i nie wymaga specjalnych przygotowań (w niektórych przypadkach dodatkowo przed badaniem KKI zaleca się wykonanie tzw. prowokacji antybiotykowej – w ten sposób zwiększając szanse na jak najbardziej wiarygodny wynik, schemat wykonywanych badań i antybiotykoterapii należy każdorazowo omówić z lekarzem). W pierwszej fazie badania KKI następuje izolacja krążących kompleksów immunologicznych z surowicy, następnym krokiem jest uwolnienie przeciwciał (czyli dysocjacja kompleksów) oraz wykrycie uwolnionych w ten sposób przeciwciał metodą immunoblot. Szacuje się, że badanie KKI może potwierdzić tzw. boreliozę seronegatywną (czyli taką, której nie dało się wykryć standardowo wykonywanymi badaniami serologicznymi) nawet w 70 proc. Badaniem uzupełniającym może być diagnostyka zakażeń współistniejących z boreliozą (tzw. panel koinfekcji). Badanie może wykryć m.in. takie choroby, jak: anaplazmoza, babeszjoza, bartoneloza, chlamydioza, jersinoza i mykoplazmoza.

Babesia parasites inside red blood cell, the causative agent of babesiosis. 3D illustration showing classic tetrad-forms of Babesia merozoites so-called Maltese cross formation

Specjalistyczne badania przy podejrzeniu boreliozy

Do badań zalecanych w diagnostyce zaawansowanej (poza badaniem KKI) – w przypadku trudności diagnostycznych boreliozy, zaliczane są również m.in.: test transformacji limfocytów – tzw. test LTT, który ocenia odpowiedź limfocytów na stymulację antygenami krętkowymi; badanie CD57 – czyli ocena liczebności subpopulacji limfocytów CD57 oraz badanie PCR, które co prawda potrafi wykryć DNA krętka, ale nie potrafi odróżnić, czy DNA pochodzi od krętków żywych czy „wyeliminowanych” antybiotykiem (poza tym: im dłuższy czas od momentu zakażenia, tym mniejsza szansa na wykrycie DNA bakterii, więc badanie PCR zalecane jest raczej w fazie tzw. okna serologicznego, czyli w pierwszej fazie choroby); test EliSpot (umożliwia ocenę aktywności zakażenia).

Jedną z nowszych metod badania w kierunku boreliozy jest metoda Microblot Array – test podobny do metody immunoblot, ale wykrywający 19 antygenów krętkowych (większa szansa wykrycia boreliozy) i dodatkowo inne zakażenia towarzyszące boreliozie lub naśladujące boreliozę (np. anaplazmoza).

Badanie kleszcza – czy warto?

Wiarygodność oraz przydatność kliniczna wielu innych popularnych ostatnio metod diagnostycznych nie została dowiedziona, stąd nie są one oficjalnie uznane ani zalecane przez krajowe i międzynarodowe instytucje skupiające specjalistów w dziedzinie chorób zakaźnych. Zastrzeżenia dotyczą m.in. badania usuniętego ze skóry kleszcza na obecność DNA krętków z rodziny Borrelia.

Sensowność jego przeprowadzania jest wątpliwa choćby ze względu na fakt, że wykryty materiał genetyczny może pochodzić od drobnoustrojów martwych, a ponadto kleszcz, w którym DNA bakterii zostało stwierdzone, mógł żerować na skórze za krótko żeby przenieść zakażenie.

Podsumowując, zgodnie z obowiązującymi u nas standardami Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych warunkiem rozpoznania boreliozy jest stwierdzenie charakterystycznych objawów klinicznych, potwierdzonych badaniami serologicznymi, przeprowadzanymi według opisanego wyżej dwuetapowego schematu. Wyjątek stanowi jedynie rumień wędrujący, który takiego potwierdzenia nie wymaga.

Do opracowania tekstu korzystamy z materiałów ogólnodostępnych w mediach internetowych, dobierając je dla Was według naszej najlepszej wiedzy.

Tężyczka – często towarzyszy boreliozie

Tężyczką określamy stan chorobowy, który cechuje wzmożona pobudliwość nerwowo-mięśniowa. Objawy charakterystyczne dla tej choroby to: bóle i zawroty głowy, bezsenność, drażliwość, drżenia mięśni kończyn, skurcze mięśni, niepokój, drętwienia i mrowienia kończyn, uczucie osłabienia, zaburzenia koncentracji i pamięci, stany lękowe, oraz uczucie skurczu głośni, przy braku lub współistniejących zburzeniach hormonalnych, metabolicznych, czy psychiatrycznych.

Tężyczka jest problemem z którym głównie zgłaszają się młodzi, aktywni zawodowo ludzie, często sportowcy, obecnie już bez wyraźnych różnic w zakresie płci, choć częściej chorują kobiety. Wyróżnia się dwa rodzaje choroby: jawna – występująca stosunkowo rzadko oraz utajona – występująca znacznie częściej.

Objawy kliniczne tężyczki

O ile objawy tężyczki jawnej są powszechnie znane, a napady tężyczkowe są łatwe do rozpoznania, o tyle tężyczkę utajoną (spazmofilię) wykrywa się zazwyczaj przypadkowo u ludzi na pozór zdrowych, lub też podających skargi na bardzo nietypowe dolegliwości ze strony różnych narządów i układów.

Tężyczka jawna – napad przebiega w sposób charakterystyczny zaczynając się zwykle od uczucia mrowienia w opuszkach palców rąk i wokół ust. Następnie dochodzi do uogólnienia mrowienia całego ciała, wystąpienia wzmożonego napięcia w mięśniach twarzy i kończyn oraz ich przykurczu. Najwcześniej skurcze mięśniowe pojawiają się w obrębie mięśni kłębu kciuka z silnym jego przywiedzeniem, co nadaje dłoni kształt „ręki położnika”. Opisane objawy są dość spektakularne, ale nie występują tylko w postaci tężyczki jawnej. Równie dobrze przy znacznych zaburzeniach elektrolitowych objawy te mogą towarzyszyć tężyczce utajonej lub mieszanej.

Napadowi tężyczki jawnej towarzyszy często niepokój, silny lęk, pobudzenie psychiczne, hiperwentylacja. Niekiedy dochodzi nawet do utraty przytomności z towarzyszącymi drgawkami. Są to wprawdzie sytuacje rzadkie, ale niebezpieczne dla pacjenta i zawsze wymagające różnicowania z padaczką.

Innym objawem mogącym stanowić zagrożenie życia chorego podczas napadu tężyczkowego (tężyczka jawna) jest kurcz mięśni głośni. W okresach pomiędzy napadami tężyczki pacjenci zwykle skarżą się na: niepokój, rozdrażnienie, uczucie stałego znużenia, zaburzenia pamięci, trudności w koncentracji uwagi, bezsenność, ogólne osłabienie. Niekiedy nawet tężyczka jest główną przyczyną utraty aktywności zawodowej. Dolegliwości te zwłaszcza w połączeniu z uczuciem ciągłego mrowienia w obrębie twarzy i kończyn traktowane są zazwyczaj mylnie jako nerwica (głównie tężyczka utajona).

W odróżnieniu od tężyczki jawnej, tężyczka utajona przebiega skrycie objawiając się w sposób niecharakterystyczny, a rozpoznaje się ją zwykle przypadkowo. Nie istnieje bowiem żaden patognomoniczny objaw, na podstawie którego można by z dużym prawdopodobieństwem rozpoznać spazmofilię. Objawy mogące sugerować istnienie tężyczki utajonej dzielą się na: centralne (wzmożone napięcie nerwowe, napadowe zasłabnięcia, bezsenność, obniżenie nastroju, męczliwość), obwodowe (skurcze mięśni, drętwienia i mrowienia kończyn, parestezje), wegetatywne (bóle w okolicy przedsercowej, kołatania serca, opasujące bóle w klatce piersiowej i jamie brzusznej, wzdęcia, kolki, zaburzenia naczynioruchowe w obrębie kończyn), neurologiczne (objaw Chwostka, objaw Trousseau, wygórowane odruchy ścięgniste), elektrofizjologiczne (obraz spontanicznych wyładowań wieloiglicowych potencjałów).

Zrób test tężyczki

Najczulszym testem wykazującym obecność nadpobudliwości nerwowo-mięśniowej, a tym samym tężyczki jest badanie elektromiograficzne – próba tężyczkowa (próba ischemiczna). Charakterystyczny obraz pod postacią spontanicznych, powtarzających się co najmniej 1 minutę po aktywacji niedokrwieniem lub/i hiperwentylacją, wyładowań wieloiglicowych potencjałów wskazuje na obecność tężyczki, lecz nie na jej rodzaj. Próbę tężyczkową przeprowadzamy wprowadzając elektrodę igłową w pierwszy mięsień międzykostny, zakładając opaskę uciskową na 10 minut na ramieniu (prowokacja ischemii) i dołączając w ostatnich dwóch minutach hiperwentylację. Po 10 minutach zdejmujemy opaskę uciskową i przez następne 5 minut obserwujemy rodzaj wyładowań na ekranie komputera.

Patient nerves testing using electromyography. Medical examination. EMG

Podejrzewając u chorego tężyczkę należy pamiętać, że istnieją choroby predysponujące do wystąpienia tej patologii. Są to: alergie (w tym szczególnie astma oskrzelowa), cukrzyca, choroby tarczycy (zwłaszcza stan po strumektomii), insulinooporność, zaburzenia wchłaniania jelitowego ( SIBO, nietolerancje pokarmowe ), zespół wieloniedoborowy, stany po zabiegach operacyjnych ze znieczuleniem ogólnym, ciężkie i liczne infekcje, leki, choroby odkleszczowe, nałogi. Każdy pacjent, u którego na podstawie badania elektromiograficznego stwierdza się obecność objawów nadpobudliwości nerwowo-mięśniowej powinien mieć wykonane badanie próby tężyczkowej oraz badania biochemiczne, pozwalające na określenie rodzaju i przyczyny patologii. W kilkunastu procentach przypadków nie udaje się znaleźć przyczyny organicznej tężyczki, uznając przyczyny psychogenne.

Na podstawie danych psychometrycznych ustalono, że do wystąpienia niedoboru magnezu, a później tężyczki predysponuje osobowość typu A. Ludzi o tym typie osobowości cechuje mała odporność na sytuacje stresowe. Najczęściej są to osoby o wysokim poziomie neurotyzmu, z zaburzoną równowagą emocjonalną, łatwo ulegające zmiennym nastrojom, drażliwe, skłonne do obniżenia nastroju, perfekcjoniści.

Objawy sugerujące istnienie tej dolegliwości dla pełnego rozumienia problemu podzielono na: psychiczne i narządowe.

Objawy psychiczne:

  • wzmożona pobudliwość nerwowa,
  • duszność spoczynkowa,
  • niepokój,
  • lęk,
  • obniżenie nastroju,
  • bezsenność,
  • ogólne osłabienie,
  • stałe uczucie zmęczenia,
  • zasłabnięcia napadowe,
  • trudności w koncentracji uwagi,
  • drażliwość,
  • zaburzenia pamięci,
  • wady wymowy np.: zacinanie się.

Wymieniając objawy psychiczne występujące w przebiegu tężyczki warto wspomnieć o lęku napadowym, zwanym inaczej napadami paniki. Schorzenie rozpoczyna się w okresie pomiędzy wiekiem młodzieńczym a 30 rokiem życia. Osoby z objawami lęku napadowego cierpią na wiele zaburzeń somatycznych: wypadanie płatka zastawki mitralnej, idiopatyczną kardiomiopatię, różnego rodzaju zaburzenia czynności tarczycy, zaostrzenie dolegliwości związanych z owrzodzeniem żołądka i dwunastnicy, nasilenie ataków astmy.

Objawy narządowe:

  • skurcze mięśni – przeważnie łydek i stóp,
  • drętwienia i mrowienia kończyn górnych i dolnych – szczególnie palców rąk,
  • bóle i zawroty głowy,
  • nadmierna potliwość,
  • ziębnięcie i zsinienie kończyn,
  • kłucie i pobolewanie w okolicy serca,
  • skurcze oskrzeli,
  • bóle opasujące w klatce piersiowej i jamie brzusznej,
  • ucisk w nadbrzuszu,
  • uczucie ciała obcego w gardle „kula histeryczna”,
  • drżenia rąk i całego ciała,
  • bóle mięśniowe,
  • drętwienia twarzy i języka,
  • ruchy mimowolne

Biochemiczne podstawy nadpobudliwości nerwowo-mięśniowej

Rola magnezu w fizjologii błony komórkowej pozwala na stabilizację równowagi elektrochemicznej błony, kontrolę przepływu jonów Na+, K+, fosforu i Ca2+ oraz na wydzielanie i transport neurotransmiterów w OUN. Magnez ma silne działanie hiperpolaryzujące błonę (stabilizujące) ponieważ sprzyja syntezie cAMP poprzez aktywację adenozylocyklazy Mg2+-  zależnej. Niedobór magnezu wywołuje więc zespół depolaryzacji przez zmniejszenie syntezy cAMP, a równocześnie wzrost syntezy cGMP wskutek zwiększenia aktywności  cyklazy guanilowej,  Ca2+ zależnej. Jej aktywność jest hamowana przez  Mg2+. Tak więc za podstawowe zaburzenie biochemiczne prowadzące do wzrostu pobudliwości nerwowo – mięśniowej można uznać zmniejszenie stosunku pomiędzy cAMP a cGMP – dwoma ważnymi cyklicznymi nukleotydami, pośrednikami drugiego rzędu, które są końcowymi efektami komórkowymi bezpośredniego działania niedoboru magnezu. Niedobór magnezu  może również powodować dodatkowo wydzielanie histaminy (działając na receptory H2) acetylocholiny, insuliny, co z kolei powoduje wzrost stężenia cyklicznego monofosforanu guanozyny (cGMP) i depolaryzuje błonę komórkową.

Badania przydatne w diagnostyce tężyczki

Badanie krwi

Aby zdiagnozować rodzaj tężyczki należy określić rodzaj i poziom niedoborów pierwiastków (Mg, Ca,K). Chociaż powszechne jest oznaczanie ich w surowicy jednak już w chwili obecnej wiadome jest, że ta metoda nie daje wiarygodnych wyników. Pierwiastki zawarte w surowicy są na ogół powiązane z białkami i innymi związkami chemicznymi, a w postaci związanej są nieaktywne w organizmie. Poza tym pomiar poziomu pierwiastków zależy też od ilości związanych przez nie innych związków chemicznych (np. białek). Stan pierwiastkowy płynów wewnątrzkomórkowych jest bardziej czuły na zmiany stanu organizmu. Skład płynów wewnątrzkomórkowych szybciej ulega zmianie wraz z niekorzystnymi zmianami w organizmie niż skład surowicy krwi, który jest jeszcze długo kontrolowany działaniem odpowiednich hormonów.
Należy pamiętać, że jony magnezu, potasu czy wapnia znajdują się we wszystkich elementach morfotycznych krwi (erytrocytach, leukocytach, trombocytach). Toczące się na świecie badania nad rolą magnezu w neurologii i innych naukach medycznych oparte są na pomiarach pierwiastków zjonizowanych w tych komórkach. Najbardziej powszechne są badania pierwiastków zjonizowanych w erytrocytach.
Tylko ocena pierwiastków wolnych (zjonizowanych) jest wiarygodnym pomiarem służącym do oceny rodzaju zaburzeń z kręgu nadpobudliwości nerwowo-mięśniowej (tężyczki). Oczywiście powyższe badania są podstawowymi wykonywanymi celem diagnostyki. Zalecamy badania znacznie rozszerzone dające nam i pacjentowi szanse poznania przyczyny dolegliwości i wdrożenia bardziej skutecznego leczenia.

Badanie psychologiczne

Na podstawie danych psychometrycznych ustalono, że do wystąpienia niedoboru magnezu, a później tężyczki predysponuje osobowość typu A. Ludzi o tym typie osobowości cechuje mała odporność na sytuacje stresowe. Powszechnie znanym testem psychologicznym przydatnym w diagnostyce zaburzeń osobowości często współistniejących z tężyczką jest Kwestionariusz Osobowości EPQ-R. Test ten jest stosowany na całym świecie i służy do badania podstawowych wymiarów osobowości. Zawiera on 100 pytań tworzących cztery skale: Neurotyzm (N), Ekstrawersja (E), Psychotyzm (P) i skalę Kłamstwa (K) pozwala ustalić dominujący typ osobowości u osób ze wzmożoną pobudliwością nerwowo-mięśniową. Najczęściej są to osoby o wysokim poziomie neurotyzmu, niezrównoważone emocjonalnie, łatwo ulegające zmiennym nastrojom, drażliwe, skłonne do stanów lękowych i załamań nerwowych.

Elektroencefalogram

U chorych z tężyczką hipokalcemiczną (jawną) zapis EEG w 20% przypadków może być prawidłowy lub wykazywać niewielkie przesunięcie w częstotliwości fal alfa w kierunku wolniejszego rytmu. W przypadkach znacznej hipokalcemii obserwuje się nieregularność i zwolnienie rytmu alfa, występowanie fal theta, a w czasie hiperwentylacji mogą pojawić się fale delta, rzadko iglice, fale ostre czy zespoły iglicy z falą wolną. Wyładowania napadowe występują zwykle przy stężeniu wapnia w surowicy krwi (?) poniżej 1,5 mmol/l .

Echokardiogram

Jest szczególnie przydatnym badaniem pozwalającym rozpoznać istnienie wypadania płatka zastawki mitralnej (prolaps mitralny) czy cechy kardiomiopatii idiopatycznej. Obydwa schorzenia spotykane są najczęściej w tężyczce utajonej z objawami lęku napadowego [30].  Zespół wypadania płatka zastawki dwudzielnej (ZWPZD) występuje u 5-15 % populacji generalnej, zaś u osób z zaburzeniami lękowymi aż u 30-50 % pacjentów, przy czym najczęściej dotyczy to chorych z tzw. atakami paniki. Istnieje wiele teorii na temat ścisłego związku pomiędzy ZWPZD a zaburzeniami lękowymi, lecz najbardziej przekonywujące wydają się badania przeprowadzone przez Gaffneya wykazujące dysfunkcję układu wegetatywnego między spadkiem napięcia układu parasympatycznego a wzrostem napięcia układu alfa-adrenergicznego przy normalnym napięciu i reaktywności układu beta-adrenergicznego. Stwierdza się także podobną zależność pomiędzy występowaniem objawów lęku napadowego, a obecnością tzw. idiopatycznej kardiomiopatii.

Elektrokardiogram

Pozwala uwidocznić zmiany o charakterze głównie nadkomorowych zaburzeń rytmu oraz zaburzeń przewodzenia pod postacią wydłużenia odcinka QT, które często występują u chorych z tężyczką utajoną.

Gdzie szukać pomocy i jak prawidłowo leczyć tężyczkę?

Leczenie sprowadza się głównie do indywidualnego przyjmowania magnezu oraz właściwej terapii psychologicznej. Korzystne jest kojarzenie preparatów magnezowych z witaminą B6 działającą w charakterze kofaktora. Preparaty magnezowe obecnie najczęściej stosowane. Głównymi przeciwskazaniami do stosowania preparatów magnezu jest ciężka niewydolność nerek, blok przedsionkowo-komorowy oraz miastenia. W terapii tężyczki warto wspomnieć o witaminie D3, której niedobór wpływa niekorzystnie na wchłanianie magnezu. Diagnostykę należy więc uzupełnić o poziom wit. D3 i w razie jego obniżenia suplementować łącznie z preparatami magnezu. Wlewy preparatów magnezu ( MgSO4 ) są stosowane ze szczególnych wskazań w spazmofilii dotyczą jedynie zaawansowanej hipomagnezemii, gdzie leczenie doustne jest niemożliwe lub . Ideą leczenia preparatami magnezu jest podawanie preparatów dobrze wchłanianych do krwi. Najczęściej stosowane są cytryniany, mleczany i chelaty Na rynku Polskim jest coraz więcej preparatów z wysokim stopniem wchłanialności, w dobrej dawce, w różnych postaciach. Są to tabletki, tabletki musujące, mikrogranulki wchłanialne z jamy ustnej, czy preparaty z wysoką dawką magnezu (375mg) w płynie (50ml) tzw. shoty. Leczenie zawsze należy dobrać indywidualnie do pacjenta, pamiętając o skutkach ubocznych, wchłanialności, dawce konkretnego preparatu. Nadal czekamy na preparaty magnezowe w postaci tabletki podjęzykowej, wchłanialnej ze śluzówek czy sprayu donosowego.

Umów się na wizytę

Ponieważ często niedobór magnezu współistnieje z zasadowicą metaboliczną wynikającą z hiperwentylacji u osób z objawami lęku napadowego lub mało odpornych na sytuacje stresowe, najwłaściwszą formą takiej pomocy jest psychoterapia skojarzona z leczeniem farmakologicznym. Znaczna część autorów preferuje rozpoczęcie leczenia od zastosowania leków z grupy benzodiazepin. Z naszego doświadczenia jednak wynika, że nie powinny to być leki pierwszego rzutu ze względu na ich duży potencjał uzależniający. Benzodiazepiny można stosować jako leczenie doraźne interwencyjne w stanach nagłej silnej hiperwentylacji ze współistnieniem objawów somatycznych. Należy pamiętać, że pacjenci z tężyczką (szczególnie utajoną) mają dużo większą skłonność do uzależnień.

Jeżeli suplementacja magnezu i wit. D3 nie przynosi oczekiwanego rezultatu, leczenie należy rozważyć wdrożenie leków antydepresyjnych. Wskazane jest wyjaśnienie pacjentowi, iż działanie terapeutyczne tych leków nie jest natychmiastowe, natomiast przez kilka dni od rozpoczęcia leczenia pacjent może się poczuć gorzej. W każdym razie nie powinna być to przyczyna zarzucenia leczenia. Pacjent z tężyczką musi być świadomy, iż po okresie początkowej wyraźnej poprawy stanu klinicznego zazwyczaj dochodzi do nawrotu niektórych objawów, które w dalszym konsekwentnym leczeniu powoli ustępują. Niestety w 25% prawidłowo prowadzonej terapii tężyczki nie osiąga się istotnej poprawy. Prawdopodobnie zjawisko to zależy od osobniczych czynników genetycznych.

Objawy ostrej hipokalcemii w postaci napadu tężyczkowego należy przerwać dożylnym podaniem soli wapniowych. Pierwsza dawka „bolus” powinna zawierać 100-200 mg wapnia elementarnego i należy ją podać dożylnie w ciągu 10 minut. Leczenie hipokalcemii przewlekłej zależy od jej przyczyn. Jeśli jest ona uwarunkowana niedoczynnością gruczołów przytarczycznych, niezbędne jest przewlekłe podawanie witaminy D lub jej aktywnych metabolitów i soli wapnia. W hipokalcemii wywołanej niedoborem witaminy D, należy podawać witaminę D doustnie lub pozajelitowo, albo też pobudzić jej skórną syntezę promieniami UVB. Sposób podawania witaminy D, a także wielkość dawek musi być ustalone indywidualnie, z uwzględnieniem pory roku. Suplementacja preparatami wapnia sprowadza się do podawania jego soli. W dawkowaniu należy kierować się przede wszystkim zarówno zawartością wapnia elementarnego w preparacie, jak i objawami ubocznymi (np. zaparcia).

Tężyczka utajona jest coraz częściej rozpoznawana u pacjentów. Szybkie tempo życia, stres, nawał pracy, liczne używki (kawa, cola, napoje energetyzujące, alkohol, psychostymulanty ), leki, nietolerancje pokarmowe, choroby tarczycy, insulinooporność to tylko niektóre z realnych czynników ryzyka a zarazem jej przyczyny. Rozpoznanie przyczyny jest więc sprawa kluczową w tej przypadłości, tylko wielodyscyplinarne leczenie gwarancją poprawy samopoczucia pacjenta. Podejrzewając tężyczkę należy skierować pacjentka na początku na próbę tężyczkową. Jeżeli badanie wyjdzie pozytywnie pacjenta powinien diagnozować i leczyć neurolog specjalizujący się w tej dziedzinie.

Istotnym jest fakt że bardzo często towarzyszy boreliozie!

Do opracowania tekstu korzystamy z materiałów ogólnodostępnych w mediach internetowych, dobierając je dla Was według naszej najlepszej wiedzy.

1...345...10Strona 4 z 10

Kontakt

Tel. 795 765 798

ul. Warszawska 63A, 40-010 Katowice

kontakt@fundacjaakademiaboreliozy.pl

© 2020 Fundacja Akademia Boreliozy

PL EN ES FR DE