Poznajcie historię Ewy. Ile cierpienia musi przejść człowiek chory na boreliozę….W Polsce obecnie, niektóre media i lekarze chorób zakaźnych nie wierzą w przewlekłą boreliozę. Powoli jednak, wierzymy, że świadomość powoli będzie się zmieniać!
Zapraszamy do obejrzenia i wysłuchania materiału:
Jednak na stronie internetowej CDC, pojawił się artykuł pt. “Przewlekłe objawy po infekcjach“, można tam znaleźć aktualizacje dotyczące stanowiska CDC w sprawie przewlekłej boreliozy.
https://www.cdc.gov/ncezid/
To niezwykle ważna zmiana. Przez wiele lat setki osób cierpiących na boreliozę było ignorowanych przez lekarzy chorób zakaźnych. Wielu pozostawało bez odpowiedniej opieki i uznania ze strony środowiska medycznego.
Dzięki CDC jest nowa nadzieja dla dotkniętych przewlekłą boreliozą. Jest to duży krok w kierunku zmiany standardów w diagnostyce i leczeniu chorób odkleszczowych.
Uznanie CDC to dopiero początek zmian, należy podjąć większe wysiłki, aby opracować skuteczne metody leczenia dla osób dotkniętych tą wyniszczającą chorobą.
Lekarze ILADS od lat opracowują skuteczne metody leczenia ,niestety w Polsce obecne standardy postępowania dyskryminują właśnie tych lekarzy.
W obliczu tych zmian niezwykle istotne jest, aby całe środowisko medyczne działało wspólnie, aby rozwiązać problem nie tylko boreliozy, ale też innych chorób odkleszczowych.
Aktualizacja stanowiska CDC w sprawie przewlekłej boreliozy to krok we właściwym kierunku, ale wciąż jest jeszcze wiele do zrobienia. To ważny moment, aby rozpocząć rozmowy i dążyć do dalszych zmian.
Powołując się na artykuł naukowy autorstwa Bożeny Muraczyńskiej i Edyty Gałęziowskiej z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie to choroba z Lyme jest najczęstszą chorobą na świecie przenoszoną przez kleszcze i jedną z najbardziej kontrowersyjnych w historii medycyny. Autorki, odwołując się w swojej pracy do badań amerykańskich naukowców, (m.in. R.B. Stricker, A. Lautin, J.J. Burrascano) jasno wskazują, że leczenie boreliozy z Lyme antybiotykami przez czas dłuższy niż 3 miesiące nie zawsze zabija krętki boreliozy (jedne z najbardziej złożonych bakterii znanych człowiekowi). W związku z tym badacze sugerują wydłużenie czasu leczenia antybiotykami u pacjentów z trwałymi objawami boreliozy i koinfekcjami po standardowym leczeniu trwającym od 2 do 4 tygodni.
Dotychczasowa wiedza na temat boreliozy ma swoje źródło w dwóch amerykańskich towarzystwach naukowych – IDSA i ILADS, prezentujących dwa odmienne stanowiska w zakresie wytycznych leczenia choroby z Lyme. Spór pomiędzy nimi zaistniał z chwilą, kiedy IDSA w 2006 r. wydała nowe wytyczne poważnie ograniczające możliwości leczenia dla pacjentów z przewlekłymi objawami choroby z Lyme. Wytyczne te opierają się na dwupoziomowym podejściu do diagnozy na podstawie badań laboratoryjnych oraz krótkotrwałej antybiotykoterapii (nie dłuższej niż 28 dni). IDSA pomija całkowicie potrzebę dalszych badań klinicznych, nie rozpoznaje również trwałej boreliozy, a jedynie zespół post-Lyme. To oznacza, że jeśli pacjent, pomimo leczenia, pozostaje nadal z niewyjaśnionymi przewlekłymi objawami, zakłada się, że zakażenie zostało zlikwidowane, a przyczyna tych dolegliwości jest inna.
Wytyczne ILADS natomiast popierają chorzy na całym świecie. Grupa lekarzy reprezentująca powyższe podejście zakłada istnienie przewlekłej boreliozy oraz współinfekcji odkleszczowych. Według nich testy laboratoryjne, potwierdzające lub wykluczające chorobę z Lyme, są niedokładne, co często jest powodem tego, że wielu pacjentów nie otrzymuje w porę leczenia, właśnie ze względu na brak diagnozy. Ich zdaniem leczenie boreliozy może trwać wiele miesięcy, a nawet lat, z uwagi na istnienie form przetrwalnikowych bakterii.
W świecie medycznym poglądy IDSA uznawane są za zasadnicze i wywierają znaczący wpływ na kształt opieki medycznej. To sprawia, że wytyczne IDSA dotyczące rozpoznania i leczenia choroby z Lyme mogą zamykać możliwości leczenia dla wielu pacjentów. Dlatego tak istotne są precyzyjne testy diagnozujące oraz aktualizacja wytycznych, na których opiera się większość metod leczenia boreliozy.
Przypis/źródło: Kontrowersje związane z diagnozą i leczeniem boreliozy na świecie, Autorzy: Bożena Muraczyńska, Edyta Gałęziowska
Dziękujemy Rzecznikowi Praw Pacjenta za zrozumienie. To krok w kierunku zrozumienia oraz wsparcia pacjentów dotkniętych boreliozą. Nasza fundacja pozostaje zaangażowana w dążeniu do poprawy opieki nad osobami cierpiącymi na tę chorobę oraz promowania dialogu na temat aktualizacji metod terapii.
Wierzymy, że otwarcie dyskusji na temat leczenia boreliozy oraz uwzględnienie skuteczności metody ILADS przyczyni się do podniesienia jakości opieki medycznej nad pacjentami. Nasze starania nie tylko wyrażają troskę o dobrostan chorych, ale także stanowią wkład w poprawę systemu opieki zdrowotnej w obszarze chorób odkleszczowych.
Petycja – wspólny dialog na temat wytycznych
W odpowiedzi na zwiększający się problem Fundacja Akademia Boreliozy wystosowała petycję, w której zaapelowano o przegląd i aktualizację obecnych standardów dotyczących leczenia chorób odkleszczowych. Podpisało ją ponad 2 tys. osób i tym samym wyrazili oni chęć przyłączenia się do tej inicjatywy oraz podjęcia wspólnych rozmów. Serdecznie dziękujemy za odpowiedź Ministerstwa Zdrowia, które wskazało Polskie Towarzystwo Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych, jako instytucję, z którą należy kontynuować rozmowy. To właśnie eksperci zrzeszeni w tym towarzystwie zajmują się opracowywaniem zaleceń postępowania diagnostyczno-leczniczego w boreliozie.
W odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia – czytamy: „(…) zalecenia postępowania diagnostyczno-leczniczego opracowują lekarskie towarzystwa naukowe o zasięgu krajowym, zrzeszające specjalistów w danej dziedzinie medycyny. Celem opracowania zaleceń jest wsparcie lekarzy i pacjentów w podejmowaniu decyzji dotyczącej opieki zdrowotnej w określonych schorzeniach i sytuacjach klinicznych. (…) Właściwym do opracowywania zaleceń postepowania diagnostyczno-leczniczego w boreliozie jest Polskie Towarzystwo Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych. (…)”
Wspólna rozmowa i zaangażowanie w proces aktualizacji standardów w leczeniu boreliozy stanowią kluczowy krok w walce z rosnącym zagrożeniem ze strony chorób odkleszczowych. W tym celu niezwłocznie zwrócimy się również do Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych w celu podjęcia dialogu na temat aktualizacji wytycznych dotyczących leczenia boreliozy.
Pismo – odpowiedź:
Poniżej treść listu do Ministra Zdrowia:
Szanowny Ministrze Zdrowia,
Szanowny Panie Ministrze,
Adam Niedzielski, Ministerstwo Zdrowia
Jako obywatele zaniepokojeni jakością diagnostyki i leczenia chorób odkleszczowych w naszym kraju, zwracamy się do Pana z gorącą prośbą o pilną zmianę standardów w podejściu do tej kategorii schorzeń. Obecne praktyki medyczne w tym obszarze wywołują poważne obawy, gdyż pacjenci często są diagnozowani zbyt długo, a po zastosowanym leczeniu pozostają nadal obarczeni objawami, utrzymując się w stanie chorobowym.
Pragniemy zaznaczyć, że choroby odkleszczowe stanowią poważny problem zdrowotny w naszym kraju, zwłaszcza w regionach obfitujących w populację kleszczy. Przebycie infekcji odkleszczowych może prowadzić do wielu powikłań zdrowotnych, w tym poważnych problemów neurologicznych, reumatologicznych oraz immunologicznych. Niestety, często diagnoza tych schorzeń jest opóźniona, co negatywnie wpływa na skuteczność leczenia i jakość życia pacjentów.
Powyższe problemy wynikają w dużej mierze z kilku kluczowych kwestii, których zmiana w standardach medycznych byłaby niezwykle korzystna:
Edukacja: Istnieje pilna potrzeba edukacji zarówno wśród pacjentów, jak i personelu medycznego na temat objawów i możliwych konsekwencji chorób odkleszczowych. Wprowadzenie programów szkoleniowych dla lekarzy i personelu medycznego związanych z rozpoznawaniem i leczeniem tych infekcji może znacznie skrócić czas diagnostyki.
Wczesna diagnoza: Należy zwiększyć dostęp do skutecznych i powszechnie dostępnych testów diagnostycznych, które pozwolą na wczesne wykrycie infekcji odkleszczowych. Dzięki temu leczenie może zostać podjęte wcześniej.
Leczenie adekwatne do stadium choroby: Wdrożenie rekomendacji dotyczących leczenia opartego na aktualnych badaniach naukowych, dostosowanego do stadium choroby i indywidualnych cech pacjenta. Skuteczne leczenie wymaga spersonalizowanego podejścia, uwzględniającego różnorodność objawów i możliwych powikłań a także istotne jest uwzględnienie koinfekcji, zakażeń współtowarzyszących boreliozie.
Ścisła współpraca między specjalistami: Współpraca między lekarzami różnych specjalizacji (np. neurologami, reumatologami, immunologami) jest niezwykle ważna dla zapewnienia kompleksowej opieki pacjentom z chorobami odkleszczowymi. Wymiana wiedzy i doświadczeń może prowadzić do bardziej efektywnych rozwiązań terapeutycznych.
Monitorowanie po leczeniu: Ważne jest, aby pacjenci byli regularnie monitorowani po zakończeniu terapii, aby upewnić się, że infekcja została skutecznie wyleczona i że nie pozostały żadne powikłania.
Zwracamy się do Pana, jako osoby o najwyższej władzy w Ministerstwie Zdrowia, z nadzieją, że podejmie Pan działania w celu przeglądu i ulepszenia obecnych standardów diagnostyki i leczenia chorób odkleszczowych. Działania te przyczynią się do poprawy zdrowia tysięcy pacjentów oraz zwiększenia efektywności opieki medycznej w naszym kraju.
Dziękujemy za poświęcenie uwagi naszym obawom i liczymy na pozytywną reakcję oraz działanie w tej ważnej sprawie.
Z poważaniem,
Fundacja Akademia Boreliozy
Szebestik Michał
kontakt: 795 765 798
Artykuł znajdziecie tutaj: https://afirmacja.info/2023/08/09/chorych-na-borelioze/
W dniu 4 sierpnia 2023 roku złożyliśmy pismo skierowane do Rzecznika Praw Pacjenta, które stanowi krok w kierunku wprowadzenia zmian systemowych w procesie leczenia boreliozy. Dążenie do jednolitych wytycznych, wzmocnienie diagnostyki i promowanie świadomości wśród specjalistów medycznych to kluczowe aspekty, które mogą przyczynić się do poprawy stanu zdrowia pacjentów oraz skuteczności walki z boreliozą.
Poniżej treść pisma:
