Zdaniem naukowców z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie testy diagnozujące są szansą na rozstrzygnięcie dyskusji dotyczącej leczenia boreliozy na świecie.

Uniwersytet Medyczny Lublin

Rozpoznawanie i sposób leczenia boreliozy na świecie od dłuższego czasu budzą wiele kontrowersji. Według naukowców z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, powołujących się na amerykańskie badania m.in. R.B. Strickera czy A. Lautina pomimo ogromnego postępu, jaki dokonał się w dziedzinie leczenia chorób zakaźnych, dyskusja w kwestii diagnozowania i leczenia boreliozy jest nadal sprawą otwartą. Rozstrzygnąć ją mogą jedynie sprawdzone testy diagnozujące tę chorobę oraz pozostałe choroby odkleszczowe. Obecnie poglądy w sprawie kryteriów rozpoznawania i sposobu leczenia boreliozy prezentowane są przez dwa amerykańskie towarzystwa naukowe, tj.: IDSA (Infectious Diseases Society of America) i ILADS (International Lyme And Associated Diseases Society), które są skrajnie odmienne. W tym wszystkim należy również uszanować prawo pacjenta do wyboru określonej metody leczenia.

Powołując się na artykuł naukowy autorstwa Bożeny Muraczyńskiej i Edyty Gałęziowskiej z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie to choroba z Lyme jest najczęstszą chorobą na świecie przenoszoną przez kleszcze i jedną z najbardziej kontrowersyjnych w historii medycyny. Autorki, odwołując się w swojej pracy do badań amerykańskich naukowców, (m.in. R.B. Stricker, A. Lautin, J.J. Burrascano) jasno wskazują, że leczenie boreliozy z Lyme antybiotykami przez czas dłuższy niż 3 miesiące nie zawsze zabija krętki boreliozy (jedne z najbardziej złożonych bakterii znanych człowiekowi). W związku z tym badacze sugerują wydłużenie czasu leczenia antybiotykami u pacjentów z trwałymi objawami boreliozy i koinfekcjami po standardowym leczeniu trwającym od 2 do 4 tygodni.

Uniwersytet Medyczny Lublin

Dyskusja dwóch grup medyków

Dotychczasowa wiedza na temat boreliozy ma swoje źródło w dwóch amerykańskich towarzystwach naukowych – IDSA i ILADS, prezentujących dwa odmienne stanowiska w zakresie wytycznych leczenia choroby z Lyme. Spór pomiędzy nimi zaistniał z chwilą, kiedy IDSA w 2006 r. wydała nowe wytyczne poważnie ograniczające możliwości leczenia dla pacjentów z przewlekłymi objawami choroby z Lyme. Wytyczne te opierają się na dwupoziomowym podejściu do diagnozy na podstawie badań laboratoryjnych oraz krótkotrwałej antybiotykoterapii (nie dłuższej niż 28 dni). IDSA pomija całkowicie potrzebę dalszych badań klinicznych, nie rozpoznaje również trwałej boreliozy, a jedynie zespół post-Lyme. To oznacza, że jeśli pacjent, pomimo leczenia, pozostaje nadal z niewyjaśnionymi przewlekłymi objawami, zakłada się, że zakażenie zostało zlikwidowane, a przyczyna tych dolegliwości jest inna.

Wytyczne ILADS natomiast popierają chorzy na całym świecie. Grupa lekarzy reprezentująca powyższe podejście zakłada istnienie przewlekłej boreliozy oraz współinfekcji odkleszczowych. Według nich testy laboratoryjne, potwierdzające lub wykluczające chorobę z Lyme, są niedokładne, co często jest powodem tego, że wielu pacjentów nie otrzymuje w porę leczenia, właśnie ze względu na brak diagnozy. Ich zdaniem leczenie boreliozy może trwać wiele miesięcy, a nawet lat, z uwagi na istnienie form przetrwalnikowych bakterii.

W świecie medycznym poglądy IDSA uznawane są za zasadnicze i wywierają znaczący wpływ na kształt opieki medycznej. To sprawia, że wytyczne IDSA dotyczące rozpoznania i leczenia choroby z Lyme mogą zamykać możliwości leczenia dla wielu pacjentów. Dlatego tak istotne są precyzyjne testy diagnozujące oraz aktualizacja wytycznych, na których opiera się większość metod leczenia boreliozy.

 

Przypis/źródło: Kontrowersje związane z diagnozą i leczeniem boreliozy na świecie, Autorzy: Bożena Muraczyńska, Edyta Gałęziowska

TVP3 o światowym sporze na temat aktualizacji metod leczenia chorych na boreliozę.

Choroby odkleszczowe, a przede wszystkim borelioza, stanowią źródło długotrwałego sporu merytorycznego w środowisku medycznym. To nie tylko jedno z najdłużej trwających, ale również jedno z najbardziej zaciętych starć w historii medycyny. W Stanach Zjednoczonych spór ten przybrał nazwę „Boreliozowych Wojen”, nawiązującą do Gwiezdnych Wojen. Temat ten opisuje redakcja TVP3 Poznań.

Zdania medyków były podzielone już od samego początku, gdy odkryto nową bakterię Borrelia burgdorferi. Pierwsza zmiana wytycznych w leczeniu boreliozy dotyczyła stosowania antybiotyków. Według opinii nowojorskiego doktora Josepha J. Burrascano Jr, pacjenci cierpiący na boreliozę, z którymi miał do czynienia, nie reagowali zadowalająco na standardowe antybiotyki. Według naukowca ignorowanie drugorzędnych objawów, takich jak bóle głowy czy zmęczenie, prowadzi do niepełnej diagnozy boreliozy.
Lecząc już wtedy wielu pacjentów, zdawałem sobie sprawę, że w przypadku rozsianej choroby dziesięć do czternastu dni terapii antybiotykowej skutkuje jedynie złagodzeniem przebiegu choroby albo poprawą na początku, po której następuje nawrót. Co więcej, pacjenci reagowali na powtórną serię antybiotyków – napisał dr Burrascano we wstępie do książki „Prosto o diagnozie i leczeniu boreliozy – choroby z Lyme. Poradnik dla początkujących.”.
Dr Burrascano opracował własne schematy leczenia, polegające na dłuższym                      i zindywidualizowanym podejściu do antybiotykoterapii. Kontrowersje pomiędzy metodą leczenia ILADS a IDSA dotyczą nie tylko diagnozy i terapii leczniczej, ale także źródeł zakażenia i definicji choroby.

Powstanie Międzynarodowego Towarzystwa Boreliozy i Chorób Towarzyszących (ILADS)

W odpowiedzi na konieczność weryfikacji obowiązujących wytycznych leczenia boreliozy powstała organizacja ILADS, która zajęła się m.in. opracowywaniem własnych wytycznych leczenia, mających rozwinąć metody rekomendowane przez Amerykańskie Towarzystwo Chorób Zakaźnych (IDSA). Różnice między ILADS i IDSA obejmują wiele obszarów, takich jak definicja choroby, diagnoza, leczenie oraz źródła zakażenia. Choć te odmienności mogą wprowadzać dezorientację wśród pacjentów, stanowią istotę sporu, którego intensywność podkreślił między innymi Stephen Harrod Buhner w swojej książce „Pokonać boreliozę. Naturalne metody zapobiegania i leczenia boreliozy i jej koinfekcji”.
Stephen Harrod Buhner

Aktualizacja wytycznych szansą dla chorych na boreliozę

W ciągu ostatnich lat konflikt wokół boreliozy skutkował różnorodnymi reakcjami                i działaniami. W Stanach Zjednoczonych rozpoczęto nawet dochodzenia antymonopolowe w celu przeanalizowania wytycznych leczenia boreliozy. Te dochodzenia ujawniły istotne błędy i zaleciły rewizję tych wytycznych. Dodatkowo w Polsce powołano parlamentarny zespół ds. boreliozy, który postawił sobie za zadanie wyjaśnienie kluczowych kwestii i oczekiwań pacjentów dotkniętych tą chorobą.
Te fakty jednoznacznie potwierdzają, jak potrzebna jest aktualizacja wytycznych dotyczących leczenia boreliozy, szczególnie w obliczu podnoszonego przez pacjentów argumentu o rozwoju medycyny, której potencjał należy wykorzystać dla zapewnienia skuteczniejszej pomocy osobom dotkniętym boreliozą.

Oryginalny, źródłowy artykuł TVP3 Poznań znajdziecie tutaj: https://poznan.tvp.pl/61165811/najbardziej-zaciekly-spor-w-historii-medycyny?

Radio Zet o konieczności rozmów na temat aktualizacji metod leczenia boreliozy.

Pacjenci od długiego czasu domagają się rozszerzenia diagnostyki boreliozy o badania KKI (krążące kompleksy immunologiczne) oraz LTT (test transformacji limfocytów), a także możliwości ponownego zastosowania antybiotykoterapii w przypadku braku poprawy stanu zdrowia.

Jak podają główne media w Polsce, w tym Radio Zet, część lekarzy wyraża dezaprobatę wobec ustalonego standardowego protokołu leczenia boreliozy. To kwestia, którą od dawna podnosi Fundacja Akademia Boreliozy, podejmując w ostatnim czasie, w imieniu pacjentów, rozmowy z najważniejszymi instytucjami ochrony zdrowia w Polsce.
Problem niezaktualizowanych od lat metod leczenia i profilaktycznych antybiotykoterapii staje się zjawiskiem powszechnie zauważalnym przez pacjentów. Metoda ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) zdobywa coraz większe poparcie w kontekście leczenia boreliozy. Zarówno lekarze, jak i chorzy będący zwolennikami tej metody argumentują, że konieczne jest bardziej indywidualne podejście do pacjentów, uwzględniające ich objawy oraz potrzeby. Toczą się również rozmowy na temat metod diagnostycznych (testów ELISA i Western Blot), które okazują się niewystarczające i nasuwają konieczność wdrożenia antybiotykoterapii profilaktycznej oraz kontynuacji leczenia w przypadku utrzymujących się dolegliwości.
Lyme Disease
W obliczu narastającego problemu związanego z kleszczami, których populacja i migracje stają się bardziej intensywne w związku ze zmianami klimatycznymi, debata na temat aktualizacji i ulepszenia metod leczenia boreliozy jest bardziej istotna niż kiedykolwiek. Ekspertów medycznych i pacjentów łączy wspólny cel – skuteczniejsze radzenie sobie z tą chorobą.

Odpowiedź Rzecznika Praw Pacjenta na petycję Fundacji Akademia Boreliozy: „Zgłoszone (…) problemy są godne uwagi i przeanalizowania w zakresie możliwości wprowadzenia zmian o charakterze systemowym”.

W odpowiedzi na petycję skierowana do Rzecznika Praw Pacjenta – czytamy: „Dziękujemy za e-mail, w którym opisuje Pan problemy, z jakimi mierzą się pacjenci chorujący na boreliozę. Wskazuje Pan m.in. na potrzebę wzmocnienia roli diagnostyki, na wartość i skuteczność metody ILADS. (…) dziękujemy za wszystkie proponowane sugestie. Zgłoszone (…) problemy są godne uwagi i przeanalizowania w zakresie możliwości wprowadzenia zmian systemowych.”

Dziękujemy Rzecznikowi Praw Pacjenta za zrozumienie. To krok w kierunku zrozumienia oraz wsparcia pacjentów dotkniętych boreliozą. Nasza fundacja pozostaje zaangażowana w dążeniu do poprawy opieki nad osobami cierpiącymi na tę chorobę oraz promowania dialogu na temat aktualizacji metod terapii.

Wierzymy, że otwarcie dyskusji na temat leczenia boreliozy oraz uwzględnienie skuteczności metody ILADS przyczyni się do podniesienia jakości opieki medycznej nad pacjentami. Nasze starania nie tylko wyrażają troskę o dobrostan chorych, ale także stanowią wkład w poprawę systemu opieki zdrowotnej w obszarze chorób odkleszczowych.

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na petycję Fundacji Akademia Boreliozy w temacie propozycji zmiany standardów w podejściu do diagnostyki i leczenia boreliozy oraz innych chorób odkleszczowych.

Liczba zachorowań na boreliozę nieustannie rośnie. Jeszcze dziesięć lat temu liczba pacjentów z chorobami odkleszczowymi nie przekraczała 42 tysięcy. Obecnie skala ta sięga rzędu prawie 100 tysięcy zachorowań. Najczęściej diagnozowaną chorobą jest właśnie borelioza, która stanowi aż 99 proc. wszystkich rozpoznawanych schorzeń, które mogą przenosić kleszcze. To pokazuje jedynie, jak poważnym problemem stała się ta znana nam wszystkim choroba.

Petycja – wspólny dialog na temat wytycznych

W odpowiedzi na zwiększający się problem Fundacja Akademia Boreliozy wystosowała petycję, w której zaapelowano o przegląd i aktualizację obecnych standardów dotyczących leczenia chorób odkleszczowych. Podpisało ją ponad 2 tys. osób i tym samym wyrazili oni chęć przyłączenia się do tej inicjatywy oraz podjęcia wspólnych rozmów. Serdecznie dziękujemy za odpowiedź Ministerstwa Zdrowia, które wskazało Polskie Towarzystwo Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych, jako instytucję, z którą należy kontynuować rozmowy. To właśnie eksperci zrzeszeni w tym towarzystwie zajmują się opracowywaniem zaleceń postępowania diagnostyczno-leczniczego w boreliozie.

W odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia – czytamy: „(…) zalecenia postępowania diagnostyczno-leczniczego opracowują lekarskie towarzystwa naukowe o zasięgu krajowym, zrzeszające specjalistów w danej dziedzinie medycyny. Celem opracowania zaleceń jest wsparcie lekarzy i pacjentów w podejmowaniu decyzji dotyczącej opieki zdrowotnej w określonych schorzeniach i sytuacjach klinicznych. (…) Właściwym do opracowywania zaleceń postepowania diagnostyczno-leczniczego w boreliozie jest Polskie Towarzystwo Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych. (…)”

Wspólna rozmowa i zaangażowanie w proces aktualizacji standardów w leczeniu boreliozy stanowią kluczowy krok w walce z rosnącym zagrożeniem ze strony chorób odkleszczowych. W tym celu niezwłocznie zwrócimy się również do Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych w celu podjęcia dialogu na temat aktualizacji wytycznych dotyczących leczenia boreliozy.

Pismo – odpowiedź:

Petycja Fundacji Akademia Boreliozy do Ministerstwa Zdrowia w zakresie propozycji zmiany standardów w podejściu do diagnostyki i leczenia boreliozy oraz innych chorób odkleszczowych.

W obliczu trwającego sporu dotyczącego leczenia boreliozy oraz wzrastającej liczby chorych, Fundacja Akademia Boreliozy podjęła działania mające na celu poprawę dobrostanu pacjentów i skuteczności terapii. Z tego względu, złożyliśmy petycję do Ministra Zdrowia, w którym szczegółowo opisaliśmy problemy, z jakimi mierzą się chorzy.

Poniżej treść listu do Ministra Zdrowia:

Szanowny Ministrze Zdrowia,

Fundacja Akademia Boreliozy, zwraca się do Pana z pilną prośbą o wsparcie i interwencję w związku z sytuacją pacjentów chorych na boreliozę.
W imieniu pacjentów, którzy cierpią na tę trudną chorobę, pragniemy poinformować, że w dniu 07.08 odbędzie się zgromadzenie pod MZ. od godziny 13-tej do 15-tej, celem jest zwrócenie uwagi na fakt, że obecne standardy leczenia boreliozy są nieadekwatne, oparte na zbyt starych wytycznych z lat 80. XX wieku, co powoduje brak odpowiedniego leczenia i opieki nad pacjentami.
Chorzy na boreliozę często borykają się z poważnymi konsekwencjami zdrowotnymi, które znacząco wpływają na ich jakość życia. Niemożność dostępu do właściwego leczenia utrudnia im powrót do zdrowia i sprawia, że odczuwają oni niedocenienie i opuszczenie przez system medyczny.
Dlatego wzywamy Pana, jako Ministra Zdrowia, aby wesprzeć nasze starania o zwrócenie uwagi na tę problematyczną kwestię. Liczymy na Pana pomoc w nawiązaniu dialogu z Naczelną Izbą Lekarską, aby wspólnie znaleźć rozwiązania, które pozwolą zapewnić pacjentom chorym na boreliozę dostęp do nowoczesnych metod leczenia, opartych na najnowszych badaniach i wytycznych medycznych.
Jesteśmy głęboko przekonani, że działając razem, możemy skutecznie poprawić opiekę nad pacjentami cierpiącymi na boreliozę i przyczynić się do podniesienia standardów leczenia w Polsce.
Będziemy wręczać petycje.
Z poważaniem,
Fundacja Akademia Boreliozy
Szebestik Michał
795 765 798
Treść petycji złożonej 4 sierpnia 2023 roku:

Szanowny Panie Ministrze,

Adam Niedzielski, Ministerstwo Zdrowia

Jako obywatele zaniepokojeni jakością diagnostyki i leczenia chorób odkleszczowych w naszym kraju, zwracamy się do Pana z gorącą prośbą o pilną zmianę standardów w podejściu do tej kategorii schorzeń. Obecne praktyki medyczne w tym obszarze wywołują poważne obawy, gdyż pacjenci często są diagnozowani zbyt długo, a po zastosowanym leczeniu pozostają nadal obarczeni objawami, utrzymując się w stanie chorobowym.

Pragniemy zaznaczyć, że choroby odkleszczowe stanowią poważny problem zdrowotny w naszym kraju, zwłaszcza w regionach obfitujących w populację kleszczy. Przebycie infekcji odkleszczowych może prowadzić do wielu powikłań zdrowotnych, w tym poważnych problemów neurologicznych, reumatologicznych oraz immunologicznych. Niestety, często diagnoza tych schorzeń jest opóźniona, co negatywnie wpływa na skuteczność leczenia i jakość życia pacjentów.

Powyższe problemy wynikają w dużej mierze z kilku kluczowych kwestii, których zmiana w standardach medycznych byłaby niezwykle korzystna:

Edukacja: Istnieje pilna potrzeba edukacji zarówno wśród pacjentów, jak i personelu medycznego na temat objawów i możliwych konsekwencji chorób odkleszczowych. Wprowadzenie programów szkoleniowych dla lekarzy i personelu medycznego związanych z rozpoznawaniem i leczeniem tych infekcji może znacznie skrócić czas diagnostyki.

Wczesna diagnoza: Należy zwiększyć dostęp do skutecznych i powszechnie dostępnych testów diagnostycznych, które pozwolą na wczesne wykrycie infekcji odkleszczowych. Dzięki temu leczenie może zostać podjęte wcześniej.

Leczenie adekwatne do stadium choroby: Wdrożenie rekomendacji dotyczących leczenia opartego na aktualnych badaniach naukowych, dostosowanego do stadium choroby i indywidualnych cech pacjenta. Skuteczne leczenie wymaga spersonalizowanego podejścia, uwzględniającego różnorodność objawów i możliwych powikłań a także istotne jest uwzględnienie koinfekcji, zakażeń współtowarzyszących boreliozie.

Ścisła współpraca między specjalistami: Współpraca między lekarzami różnych specjalizacji (np. neurologami, reumatologami, immunologami) jest niezwykle ważna dla zapewnienia kompleksowej opieki pacjentom z chorobami odkleszczowymi. Wymiana wiedzy i doświadczeń może prowadzić do bardziej efektywnych rozwiązań terapeutycznych.

Monitorowanie po leczeniu: Ważne jest, aby pacjenci byli regularnie monitorowani po zakończeniu terapii, aby upewnić się, że infekcja została skutecznie wyleczona i że nie pozostały żadne powikłania.

Zwracamy się do Pana, jako osoby o najwyższej władzy w Ministerstwie Zdrowia, z nadzieją, że podejmie Pan działania w celu przeglądu i ulepszenia obecnych standardów diagnostyki i leczenia chorób odkleszczowych. Działania te przyczynią się do poprawy zdrowia tysięcy pacjentów oraz zwiększenia efektywności opieki medycznej w naszym kraju.

Dziękujemy za poświęcenie uwagi naszym obawom i liczymy na pozytywną reakcję oraz działanie w tej ważnej sprawie.

Z poważaniem,

Fundacja Akademia Boreliozy

Szebestik Michał

kontakt: 795 765 798

Petycja Pacjentów i wspólny dialog szansą na nowe wytyczne dot. leczenia boreliozy!

Borelioza to choroba znana od wielu lat, jednak jej rozpoznanie i leczenie wciąż stanowią poważne wyzwanie dla lekarzy i pacjentów. Według statystyk NFZ liczba przypadków zakażenia rośnie lawinowo, co niesie za sobą coraz większe zagrożenie zdrowotne.
Fundacja Akademia Boreliozy 7.08.2023 r. zorganizowała w Warszawie zgromadzenie chorych na boreliozę, którego głównym celem było zwrócenia uwagi na potrzebę dialogu na temat wytycznych dotyczących leczenia boreliozy i chorób odkleszczowych. Wystosowano również petycję w tej sprawie, którą podpisało już ponad 2 tys. osób zmagających się z tą chorobą. Trafiła ona do Naczelnej Izby Lekarskiej oraz Ministerstwa Zdrowia, które na nią odpowiedziało.
Zgromadzenie odbyło się pod siedzibą Naczelnej Izby Lekarskiej oraz pod siedzibą Ministerstwa Zdrowia, a jego kluczowym celem była potrzeba dialogu na temat aktualizacji wytycznych dotyczących leczenia boreliozy i chorób odkleszczowych, a także podniesienie świadomości społecznej i zjednoczenie pacjentów oraz przedstawicieli środowiska medycznego.
Wydarzenie organizowane przez Fundację Akademia Boreliozy, stanowiło platformę wymiany doświadczeń pacjentów, lekarzy i ekspertów medycznych. Dzięki temu chcieliśmy podkreślić, że wytyczne dotyczące boreliozy, które obowiązują obecnie, wymagają odświeżenia. Jest to nasz główny cel, gdyż jak doskonale wiemy, medycyna idzie do przodu i z roku na rok jest coraz bardziej zaawansowana – zaznacza Michał Szebestik Prezes Fundacji Akademia Boreliozy.
W tym celu inicjatorzy spotkania wystosowali specjalną petycję, w której zaapelowali o przegląd i aktualizację obecnych standardów dotyczących leczenia chorób odkleszczowych. Podpisało ją już ponad 2 tys. osób i tym samym wyrazili oni chęć przyłączenia się do tej inicjatywy oraz podjęcia wspólnych rozmów. Pierwsze z nich toczyły się pod siedzibą Naczelnej Izby Lekarskiej oraz pod siedzibą Ministerstwa Zdrowia. Na petycję odpowiedziało już Ministerstwo Zdrowia, które wskazało Polskie Towarzystwo Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych, jako instytucję, z którą należy kontynuować rozmowy. To właśnie eksperci zrzeszeni w tym towarzystwie zajmują się opracowywaniem zaleceń postępowania diagnostyczno-leczniczego w boreliozie. Oczekiwana jest także odpowiedź od Naczelnej Izby lekarskiej. Na zgromadzeniu obecni byli również parlamentarzyści, którzy wysłuchali istoty misji zgromadzonych i ich założeń. To właśnie na ich ręce oficjalnie została złożona wyżej wspomniana już petycja. Fundacja Akademia Boreliozy zapowiada także, że będzie ona składana do kolejnych instytucji. To ważny krok w kierunku osiągnięcia zamierzonych celów.

Środowisko medyczne o boreliozie

Problem niezaktualizowanych metod leczenia i profilaktycznych antybiotykoterapii staje się zjawiskiem powszechnie zauważalnym przez pacjentów. Jak podają główne media w Polsce, w tym Radio Zet, część lekarzy wyraża dezaprobatę wobec ustalonego standardowego protokołu leczenia boreliozy. Zgodnie z wytycznymi Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji z 2020 r., które są zbieżne ze standardem leczenia boreliozy przyjętym przez IDSA, diagnostyka laboratoryjna boreliozy jest uzasadniona jedynie w przypadku wystąpienia u pacjenta objawów klinicznych, przy czym często diagnoza może zostać postawiona, biorąc pod uwagę objaw patognomiczny, tj. rumień wędrujący.
Jak zaznacza prezes KRDL, Monika Pintal-Ślimak diagności laboratoryjni powinni opierać się na rekomendacjach wydawanych przez towarzystwa naukowe, zarówno medycyny laboratoryjnej, jak i lekarskiej dotyczących stosowanych metod badawczych i metod leczniczych.
Pacjenci od długiego czasu domagają się rozszerzenia diagnostyki boreliozy o badania KKI (krążące kompleksy immunologiczne) oraz LTT (test transformacji limfocytów), a także możliwości ponownego zastosowania antybiotykoterapii w przypadku braku poprawy stanu zdrowia. W obliczu narastającego problemu związanego z kleszczami, których wzrastająca liczba i częstotliwość migracji są spowodowane zmianami klimatycznymi, taka dyskusja jest niewątpliwie potrzebna.
Organizatorzy pragną podziękować wszystkim, którzy wzięli udział w tym wydarzeniu i wspierają wspólną misję oraz przedstawicielom Ministerstwa Zdrowia i parlamentarzystom za odpowiedź. Fundacja Akademia Boreliozy będzie nadal kontynuować swoją pracę na rzecz poprawy diagnostyki i leczenia chorób odkleszczowych oraz podniesienia świadomości na ten temat.

Pragniemy także podziękować za reportaż z tego wydarzenia, portalowi Afirmacja!

Relację filmową portalu Afirmacja obejrzycie tutaj:

Pismo Fundacji Akademia Boreliozy do Rzecznika Praw Pacjenta – szansa na wprowadzenie zmian o charakterze systemowym w leczeniu boreliozy.

W obliczu trwającego sporu dotyczącego leczenia boreliozy oraz wzrastającej liczby chorych, Fundacja Akademia Boreliozy podjęła działania mające na celu poprawę dobrostanu pacjentów i skuteczności terapii. Z tego względu, złożyliśmy pismo do Rzecznika Praw Pacjenta, w którym szczegółowo opisaliśmy problemy, z jakimi mierzą się chorzy. Wskazaliśmy na potrzebę aktualizacji wytycznych dotyczących procesu leczenia – w tym wzmocnienia roli diagnostyki oraz uwzględnienia udokumentowanych naukowo efektów metody ILADS.

W dniu 4 sierpnia 2023 roku złożyliśmy pismo skierowane do Rzecznika Praw Pacjenta, które stanowi krok w kierunku wprowadzenia zmian systemowych w procesie leczenia boreliozy. Dążenie do jednolitych wytycznych, wzmocnienie diagnostyki i promowanie świadomości wśród specjalistów medycznych to kluczowe aspekty, które mogą przyczynić się do poprawy stanu zdrowia pacjentów oraz skuteczności walki z boreliozą.

Poniżej treść pisma:

Szanowny Rzeczniku Praw Pacjenta,
Fundacja Akademia Boreliozy, zwraca się do Pana z pilną prośbą o wsparcie i interwencję w związku z sytuacją pacjentów chorych na boreliozę.
W imieniu pacjentów, którzy cierpią na tę trudną chorobę, pragniemy zaprosić Pana do stawiennictwa wraz z nami pod Naczelną Izbą Lekarską w dniu 07.08. Naszym celem jest zwrócenie uwagi na fakt, że obecne standardy leczenia boreliozy są nieadekwatne, oparte na zbyt starych wytycznych z lat 80. XX wieku, co powoduje brak odpowiedniego leczenia i opieki nad pacjentami.
Chorzy na boreliozę często borykają się z poważnymi konsekwencjami zdrowotnymi, które znacząco wpływają na ich jakość życia. Niemożność dostępu do właściwego leczenia utrudnia im powrót do zdrowia i sprawia, że odczuwają oni niedocenienie i opuszczenie przez system medyczny.
Dlatego wzywamy Pana, jako Rzecznika Praw Pacjenta, aby wesprzeć nasze starania o zwrócenie uwagi na tę problematyczną kwestię. Liczymy na Pana pomoc w nawiązaniu dialogu z Naczelną Izbą Lekarską, aby wspólnie znaleźć rozwiązania, które pozwolą zapewnić pacjentom chorym na boreliozę dostęp do nowoczesnych metod leczenia, opartych na najnowszych badaniach i wytycznych medycznych.
Jesteśmy głęboko przekonani, że działając razem, możemy skutecznie poprawić opiekę nad pacjentami cierpiącymi na boreliozę i przyczynić się do podniesienia standardów leczenia w Polsce.
Z poważaniem,
Fundacja Akademia Boreliozy
Szebestik Michał
795 765 798

 

Ważny Komunikat Fundacji Akademia Boreliozy! Ważne Zgromadzenie, Warszawa, 7 sierpnia 2023!

exclamation marks on paper on wooden table

Fundacja Akademia Boreliozy organizuje ogromne wydarzenie w Warszawie!

Już 7 sierpnia br. o godzinie 11:00, pod siedzibą Naczelnej Izby Lekarskiej, odbędzie się zgromadzenie chorych na boreliozę. Ta ważna inicjatywa ma na celu podniesienie świadomości na temat problematyki leczenia chorób odkleszczowych w naszym kraju.

Borelioza to groźna choroba przenoszona przez kleszcze, która stanowi poważne zagrożenie dla zdrowia publicznego. Fundacja Akademia Boreliozy postanowiła zebrać osoby dotknięte tą chorobą oraz ich rodziny, aby wspólnie wyrazić swoje opinie i zwrócić uwagę na pilną potrzebę poprawy warunków diagnostyki, leczenia i profilaktyki tego schorzenia.
Po zakończeniu spotkania pod Naczelną Izbą Lekarską, uczestnicy przeniosą się o godzinie 13:00 pod siedzibę Ministerstwa Zdrowia. Tam również planowane są przemówienia oraz działania związane z problematyką leczenia chorób odkleszczowych w kraju.
Ta inicjatywa stanowi doskonałą okazję do zjednoczenia chorych na boreliozę, ich opiekunów oraz osób wspierających walkę z tą chorobą. Dzięki takiej mobilizacji społeczności, możliwe jest zwiększenie świadomości na temat boreliozy oraz przyciągnięcie uwagi władz i specjalistów medycznych, co przyczyni się do poprawy opieki zdrowotnej dla wszystkich dotkniętych tą chorobą.
Wszystkich zainteresowanych wzięciem udziału w tym ważnym wydarzeniu serdecznie zapraszamy!
Razem możemy zdziałać pozytywne zmiany w zakresie leczenia i profilaktyki boreliozy w naszym kraju!
Bądźmy razem 7 sierpnia o godzinie 11.00 w Warszawie, by wspólnie pokazać nasz głos! 
Już teraz Wszystkim Wam bardzo dziękujemy!

Pani Karolina – z historii osób wyleczonych

Posłuchajcie wywiadu telefonicznego z Panią Karoliną. Czy jest możliwa droga do zakończenia z sukcesem  walki z boreliozą? No jest. Jest ona długa i żmudna, ale warta wysiłku i walki!

Trzymamy kciuki za zdrowie Pani Karoliny i motywujcie się jej historią!

PL EN ES FR DE